PacientesLos pacientes con colangitis biliar reclaman un nuevo tratamiento por no tener una alternativa terapéuticaLos pacientes con colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad rara que afecta al hígado y que puede provocar daños de gravedad, junto con la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), reclamaron a las autoridades sanitarias la necesidad urgente de contar con nuevos tratamientos por no contar con ninguna alternativa terapéutica
Enfermedades rarasVisibilizar la enfermedad ultrarrara de Claudia será el fin del próximo reto solidario de la ‘influencer’ VerdelissClaudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
TrasplantesCon más de 6.400 trasplantes, la ONT supera sus previsiones en 2024La ministra de Sanidad, Mónica García, subrayó este jueves que con más de 6.400 trasplantes en 2024 y 52,6 donantes de órganos por millón de población (p.m.p.), el programa español de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) “alcanza su máximo histórico y una tasa jamás descrita en ningún país del mundo”
SaludLa Asociación Española de Familiares y Enfermeros de Wilson reclama recursos que posibiliten el diagnóstico precozLa Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (AEFE) informó este jueves de que en España solo 1.000 personas “están diagnosticadas con la Enfermedad de Wilson”, pero se estima que “la cifra real podría ser de hasta 10.000”, ya que la enfermedad al principio se desarrolla “silenciosamente sin síntomas visibles”, por lo que reclamó recursos y medios que posibiliten el diagnóstico precoz
TrasplantesLa directora de la ONT asegura que este año "queremos superar los 6.000 trasplantes en España”La directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, aseguró que este año "queremos superar los 6.000 trasplantes en España” tras el récord alcanzado en 2023 con 5.861 de estos procedimientos y que supuso una tasa de 122,1 por millón de población
Enfermedad raraArranca el ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’ para visibilizar la colestasis intrahepática familiar progresivaIpsen, en colaboración con la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), lanzó una nueva edición de la campaña ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad hepática ultrarrara que afecta sobre todo a lactantes y niños pequeños
MiocardiopatíaUn nuevo medicamento reduce un 31% la mortalidad en 'el síndrome del corazón rígido'El Congreso Europeo de Cardiología arrancó este viernes en Londres con la presentación de los resultados de un ensayo clínico, Helios-B, que abre las puertas a un nuevo medicamento para el abordaje de una cardiopatía mortal: la miocardiopatía por amiloidosis por transtiretina (ATTR) que ve reducida en un 31% su tasa de mortalidad
MedicamentosSociedades científicas y pacientes piden a Sanidad que no se suspenda la comercialización de un fármacoLa Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) pidieron a las autoridades sanitarias su colaboración para evitar la suspensión de la comercialización del ‘ácido obeticólico’
Día HepatitisEl actor Carmelo Gómez protagoniza una campaña de sensibilización sobre la hepatitis CEl actor Carmelo Gómez, curado de hepatitis C, protagoniza una campaña de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (Aehve) para concienciar del carácter silente de esta enfermedad, por lo que 20 ciudades españolas buscarán a personas con esta patología que ignoran que la tienen dado que no provoca síntomas
Día de las Hepatitits ViralesEspaña, a la vanguardia en la eliminación de la hepatitis C y afrontando los retos de la B y DEste domingo, 28 de julio, se celebra el Día Mundial de las Hepatitis Virales. Una fecha que sirve para destacar que España lidera la eliminación de la hepatitis C, acorde con los objetivos marcados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para 2030
Hepatitis CEl actor Carmelo Gómez protagoniza una campaña de sensibilización sobre la hepatitis CEl actor Carmelo Gómez, curado de hepatitis C, protagoniza una campaña de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (Aehve) para concienciar del carácter silente de esta enfermedad, por lo que 20 ciudades españolas buscarán a personas con esta patología que ignoran que la tienen dado que no provoca síntomas
TrasplantesUno de cada dos trasplantados no consigue cumplir su tratamientoUno de cada dos trasplantados de órganos sólidos no consigue cumplir su tratamiento, por lo que el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) han puesto en marcha el Proyecto JunTOS para mejorar la adherencia de estos pacientes para evitar el rechazo