MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
ParkinsonEl festival ‘Música por el Parkinson’ vuelve a Madrid para concienciar sobre esta enfermedadLa Asociación Parkinson Madrid regresa a la madrileña Plaza de Callao para celebrar este sábado la X edición de su festival ‘Música por el Párkinson’ para dar a conocer esta patología neurodegenerativa y recaudar fondos para las personas con esta patología y más desfavorecidas
ParkinsonEl festival ‘Música por el Parkinson’ vuelve a Madrid para concienciar sobre esta enfermedadLa Asociación Parkinson Madrid regresa a la madrileña Plaza de Callao para celebrar mañana, sábado, la X edición de su festival ‘Música por el Párkinson’ para dar a conocer esta patología neurodegenerativa y recaudar fondos para las personas con esta patología y más desfavorecidas
SaludVolver a ver es posible gracias a la conexión de células retinianas cultivadas a partir de células madreVolver a ver es posible gracias a la conexión de células retinianas cultivadas a partir de células madre, ya que un recientes estudio pone de manifiesto que es posible utilizar células de “retinas de laboratorio” como “piezas de repuesto” para los mismos tipos de células que se han perdido en el curso de las enfermedades de la retina y otras patologías oculares
SaludUnos 2,8 millones de personas padecen esclerosis múltiple en el mundoAlrededor de 2,8 millones de personas en todo el mundo están diagnosticadas de esclerosis múltiple, según datos de la Organización Mundial de la salud (OMS), y en España, unas 55.000 personas la padecen
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
SaludInvestigadores del CEU identifican un mecanismo por el que el alcohol daña el cerebro adolescenteInvestigadores del grupo Neurofan, dedicado a neurofarmacología de las adicciones y trastornos degenerativos, liderado por el profesor Gonzalo Herradón, y de los grupos Proligar y Gestobes, de la Facultad de Farmacia de la Universidad CEU San Pablo, han identificado un nuevo mecanismo molecular por el cual el alcohol produce un daño importante en el cerebro adolescente
SaludNeurólogos recuerdan que los factores para desarrollar la esclerosis múltiple son variadosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este viernes que no hay un factor concreto que produzca la esclerosis múltiple y que los estudios apuntan a una combinación de factores genéticos y ambientales que la propician; por lo que animaron a no pensar que la mononucleosis puede ser su único origen
Día ParkinsonEl 70% de los pacientes con Parkinson asegura que la pandemia ha sido negativa en su enfermedadEl 70% de los pacientes con Parkinson asegura que la pandemia por la Covid-19 ha tenido un impacto negativo en su enfermedad, y el 66% experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el primer confinamiento, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que ha elaborado un documento de recomendaciones sobre la vacunación frente al coronavirus en esta patología
Día ParkinsonEl 70% de los pacientes con párkinson asegura que la pandemia ha sido negativa en su enfermedadEl 70% de los pacientes con párkinson asegura que la pandemia por la Covid-19 ha tenido un impacto negativo en su enfermedad y el 66% experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el primer confinamiento, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que ha elaborado un documento de recomendaciones sobre la vacunación frente al coronavirus en esta patología
Esclerosis MúltipleLa pandemia deteriora la calidad de vida de más del 46% de los pacientes con esclerosis múltipleLa pandemia por la Covid-19 ha deteriorado la calidad de vida de más del 46% de los pacientes con esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a más de 50.000 personas en España mientras que cada año se diagnostican unos 2.000 casos nuevos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Enfermedades RarasLas familias piden más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades rarasLa Asociación Luchadores Ava pide más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Con el objetivo de concienciar en la mejora de la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos, la entidad lanza la campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’
MadridLa Comunidad de Madrid se implica en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentesEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, expresó este jueves “la absoluta implicación” de su departamento en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes de la región, preservando la igualdad de derechos y oportunidades de los aproximadamente 400.000 madrileños que padecen una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico