Enfermedades rarasFeder ha “sensibilizado” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde 2012 gracias a ‘Federito’La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
DiscapacidadFundación ONCE y el presidente del Cermi, Premios Nacionales de Discapacidad Reina LetiziaEl Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, concedió los Premios Nacionales de Discapacidad Reina Letizia a Fundación ONCE; el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno; la Federación Española del Daño Cerebral (Fedace); al periodista Luis Leardy por el 'Libro Blanco del Deporte de Personas con Discapacidad en España’; el Ayuntamiento de Zaragoza; la ingeniera industrial Elena García Armada; la Fundación Colección Thyssen-Bornemisza, y el colegio El Sol
CienciaMorant anuncia que el Gobierno tiene reservados 93 millones de euros para el Ifmif DonesLa ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, anunció este jueves que el Gobierno ya tiene reservados 93 millones de euros de la senda Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder) del periodo de Programación 2021-2027 para el consorcio Ifmif Dones, “lo que muestra el compromiso de nuestro país con esta instalación científica y tecnológica única en el mundo", que se construirá en Escúzar (Granada)
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
DiscapacidadLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades RarasLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
MadridLa hidrogenera de la EMT en Entrevías estará construida a finales de 2023El delegado de Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, visitó este miércoles el Centro de Operaciones de la Empresa Municipal de Transportes (EMT) en Entrevías donde se están realizando las obras para la instalación de la primera hidrogenera de la ciudad de Madrid, que estará terminada a finales de este año
HaciendaEl Gobierno posibilita a la Secretaría de Fondos Europeos ampliar sus gastos en casi cuatro millonesEl Consejo de Ministros aprobó este martes un acuerdo por el que se modifican los límites establecidos en la Ley General Presupuestaria con el objetivo de posibilitar a la Secretaría General de Fondos Europeos, dependiente del Ministerio de Hacienda y Función Pública, a la realización de "diversos expedientes de gasto relativos al capítulo de inversiones reales”, cuyos importes se elevan a un agregado de 3,93 millones
MadridLa Comunidad de Madrid destaca en rankings nacionales e internacionales de reputación hospitalariaLos hospitales madrileños destacan en listados de instituciones como Merco con su ‘Monitor de Reputación Sanitaria’ (MRS), el Instituto Coordenadas de Economía y Gobernanza Aplicada con el ‘Índice de Excelencia Hospitalaria’ (IEH), así como en los elaborados anualmente por algunas publicaciones a nivel internacional, como es el caso de ‘Newsweek’ y su ‘World Best Specialized Hospitals’ o Forbes con ‘Los 20 Mejores Hospitales del mundo’
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
MadridEl Plan Adapta Madrid 2023 incorpora una línea específica de ayudas para personas con enfermedades rarasEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
DiscapacidadNace la web del proyecto ‘Helpdesk’ sobre fondos europeos para servicios socialesFundación ONCE, junto con otras 15 organizaciones que participan en el proyecto ‘Helpdesk’, han anunciado el lanzamiento de la nueva página web. A través de esta nueva web, los proveedores de servicios sociales y las autoridades de gestión de todos los Estados Miembros de la Unión Europea pueden encontrar apoyo y asesoramiento personalizados sobre cómo acceder y utilizar los fondos de la Unión Europea (UE)
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Enfermedades rarasDarias comparte con Feder el “avance” del Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de eurosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, mantuvieron este martes un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad en el que, entre otros asuntos, repasaron algunos de los “avances” impulsados por el Gobierno en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, de los que 20 millones se destinarán a investigación a través del Instituto de Salud Carlos III
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
La ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, aseguró este viernes que el Gobierno de España va a convertir Palma de Mallorca “en un polo internacional de investigación marina” de la mano del Gobierno de Islas Baleares
El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, concedió los Premios Nacionales de Discapacidad Reina Letizia a Fundación ONCE; el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno; la Federación Española del Daño Cerebral (Fedace); al periodista Luis Leardy por el 'Libro Blanco del Deporte de Personas con Discapacidad en España’; el Ayuntamiento de Zaragoza; la ingeniera industrial Elena García Armada; la Fundación Colección Thyssen-Bornemisza, y el colegio El Sol
La Xunta de Galicia, a través de la Agencia Gallega de Desarrollo Rural (Agader), ha recibido la aprobación de un proyecto europeo para identificar y promover políticas e instrumentos que permitan gestionar, mantener y mejorar el capital natural de las zonas rurales
La ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, anunció este jueves que el Gobierno ya tiene reservados 93 millones de euros de la senda Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder) del periodo de Programación 2021-2027 para el consorcio Ifmif Dones, “lo que muestra el compromiso de nuestro país con esta instalación científica y tecnológica única en el mundo", que se construirá en Escúzar (Granada)
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
El delegado de Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, visitó este miércoles el Centro de Operaciones de la Empresa Municipal de Transportes (EMT) en Entrevías donde se están realizando las obras para la instalación de la primera hidrogenera de la ciudad de Madrid, que estará terminada a finales de este año
El Consejo de Ministros aprobó este martes un acuerdo por el que se modifican los límites establecidos en la Ley General Presupuestaria con el objetivo de posibilitar a la Secretaría General de Fondos Europeos, dependiente del Ministerio de Hacienda y Función Pública, a la realización de "diversos expedientes de gasto relativos al capítulo de inversiones reales”, cuyos importes se elevan a un agregado de 3,93 millones
Los hospitales madrileños destacan en listados de instituciones como Merco con su ‘Monitor de Reputación Sanitaria’ (MRS), el Instituto Coordenadas de Economía y Gobernanza Aplicada con el ‘Índice de Excelencia Hospitalaria’ (IEH), así como en los elaborados anualmente por algunas publicaciones a nivel internacional, como es el caso de ‘Newsweek’ y su ‘World Best Specialized Hospitals’ o Forbes con ‘Los 20 Mejores Hospitales del mundo’
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
Fundación ONCE, junto con otras 15 organizaciones que participan en el proyecto ‘Helpdesk’, han anunciado el lanzamiento de la nueva página web. A través de esta nueva web, los proveedores de servicios sociales y las autoridades de gestión de todos los Estados Miembros de la Unión Europea pueden encontrar apoyo y asesoramiento personalizados sobre cómo acceder y utilizar los fondos de la Unión Europea (UE)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Telefónica ha desarrollado el primer caso de uso en España de entrega de paquetes basado en el control del tráfico aéreo de drones conectados con 5G, según informó este jueves la compañía en un comunicado
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se reunió con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, para mejorar la atención y los diagnósticos de estas patologías que, en ocasiones, no tienen nombre para su enfermedad
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, mantuvieron este martes un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad en el que, entre otros asuntos, repasaron algunos de los “avances” impulsados por el Gobierno en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, de los que 20 millones se destinarán a investigación a través del Instituto de Salud Carlos III
Telefónica y la cadena hotelera Meliá han implantado un piloto 5G en el Hotel Meliá Madrid Serrano para mostrar las posibilidades de la tecnología de 'network slicing' en el sector hotelero
