Sanidad lanza una web sobre el Año Español de las Enfermedades RarasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras, que permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España
La Princesa de Asturias apuesta por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades rarasLa Princesa de Asturias apostó este viernes por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo hizo durante el acto de clausura de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, un encuentro que se ha celebrado esta semana en Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes)
Una gran red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasUna gran red de entidades sociales de la discapacidad están apoyando y colaborando en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra este jueves en Lorca (Murcia), adhiriéndose así a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes
TVE emitirá un telemaratón a favor de las enfermedades rarasTVE emitirá un telemaratón en el primer trimestra de 2014 a favor de las enfermedades raras gracias al convenio de colaboración que firmó este martes la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, con el presidente de la Corporación de RTVE, Leopoldo González-Echenique. Todo lo que se recaude a través de este evento se destinará a la investigación en estas patologías
Comienza en Murcia el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebran desde hoy hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acoge el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebrarán desde mañana hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acogerá el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes han organizado un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, que se celebrará en Murcia entre el 14 y el 18 de este mes de octubre con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
El Palau de la Música de Valencia acoge un concierto a beneficio de la investigación del síndrome de LoweEl pianista Francisco Fierro y el Quinteto de Jazz del Conservatorio Superior de Música de Valencia ofrecerán un concierto solidario en el Palau de la Música de Valencia el próximo 27 de octubre, cuyos fondos irán destinados a la investigación en síndrome de Lowe y otras enfermedades ultrarraras que realiza el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)
Enfermos españoles piden un Día Internacional del LinfedemaLa Federación Española de Asociaciones de Linfedema (Fedeal), entidad miembro de Cocemfe, ha logrado que los 20 componentes del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema
Cádiz acoge el grueso de la celebración del Día Nacional de la Disfonía EspasmódicaLa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) celebra este jueves el día nacional de esta enfermedad con diferentes actividades que se desarrollarán en diferentes puntos de Andalucía y Extremadura. Los actos centrales se celebrarán en El Puerto de Santa María (Cádiz), donde la asociación ha organizado una jornada de conferencias y coloquio
Cádiz acoge el grueso de la celebración del Día Nacional de la Disfonía EspasmódicaLa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) celebrará mañana, jueves, el día nacional de esta enfermedad con diferentes actividades que se desarrollarán en diferentes puntos de Andalucía y Extremadura. Los actos centrales se celebrarán en El Puerto de Santa María (Cádiz), donde la asociación ha organizado una jornada de conferencias y coloquio
Hallan en Madrid huesos de pene de oso de nueve millones de antigüedadUn grupo de investigadores con participación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha hallado en el Cerro de Batallones (Torrejón de Velasco, Madrid) cinco ejemplares de báculo, el hueso que tienen algunos grupos de mamíferos en el pene, de una especie de oso prehistórico que vivió hace unos nueve millones de años, Indarctos arctoides
Cádiz acoge el grueso de la celebración del Día Nacional de la Disfonía EspasmódicaLa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) celebrará el próximo 19 de septiembre el día nacional de esta enfermedad con diferentes actividades que se desarrollarán en diferentes puntos de Andalucía y Extremadura. Los actos centrales se celebrarán en El Puerto de Santa María (Cádiz), donde la asociación ha organizado una jornada de conferencias y coloquio
Madrid. IU exige el cese de Lasquetty y dice que “su rebeldía ante el auto del TSJM se llama prevaricaciónEl coordinador de IU-Madrid, Eddy Sánchez, pidió hoy “el cese inmediato” de Javier Fernández-Lasquetty como consejero de Sanidad ya que “se niega a reconocer que la ‘marea blanca’ ha derrotado su plan privatizador” y porque “plantea afrontar el auto del TSJM en rebeldía, no acatándolo, lo que en el ordenamiento jurídico español se llama prevaricación”
Un médico corre un triatlón para recaudar fondos para los pacientes con Síndrome de WilliamsEl especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Alberto Sacristán, correrá el próximo sábado un triatlón en Guadualajara, la prueba tiene como objetivo de recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), un trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 7.500 niños nacidos y cuyas manifestaciones dificultan su calidad de vida
El PP dice estar preparado ante una posible moción de censura por parte del PSOEEl portavoz del PP en el Congreso de los Diputados, Alfonso Alonso, aseguró este viernes que el partido del Gobierno “está preparado para la eventualidad que venga”, refiriéndose a la posibilidad de que el PSOE decida presentar una moción de censura en el Parlamento
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl próximo viernes, 23 de agosto, se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl viernes 23 de agosto se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras, que permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España
