Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
El Hospital 12 de Octubre de Madrid dedica más de un millón de euros a investigar enfermedades rarasUn equipo de 20 profesionales del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid (i+12), incluyendo investigadores principales, asociados y personal de apoyo, desarrolla en la actualidad 11 proyectos de investigación centrados en enfermedades raras: mitocondriales y neuromusculares, con una dotación económica conjunta que supera el millón doscientos mil euros
Investigadores andaluces presentan el programa de movilidad y formación en salud en EEUULos programas de movilidad y formación de la Consejería de Salud de Andalucía se han expuesto en el marco de la VII Exposición Internacional de Oportunidades de Trabajo para los Investigadores en los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health-NIH), foro en el que se han dado a conocer recientemente los detalles de cada uno y se han establecido contactos con investigadores de todo el mundo
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) anima a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
El proyecto WOP prepara "un fin de semana para la esperanza" de las enfermedades rarasLos artífices de Walk on Project (WOP), el proyecto impulsado por la familia de un niño con una enfermedad rara para recaudar fondos para la investigación, ha preparado "un fin de semana para la esperanza" y a anima a todos los amigos de la montaña a sumarse a él, escalando el Taillón, un pico de 3.144 metros de altura situado en los Pirineos
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
(para el sábado) Madrid. La Comunidad acoge tres nuevas empresas en el parque científico y tecnológico de TecnoAlcaláLas empresas Advanced Medical Projects, Sydeen y Genolab eligieron la Comunidad de Madrid, en concreto, el vivero de empresas del Parque Científico y Tecnológico de TecnoAlcalá, como centro para desarrollar sus actividades de I+D+i, explicaron a Servimedia fuentes de la Administración regional, que destacaron que, con su incorporación, son ya ocho las empresas de base tecnológica ubicadas en el vivero
Madrid. Famma pide más investigación para enfermedades discapacitantesLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma Cocemfe Madrid) ha pedido a los organismos competentes que inviertan más dinero en líneas concretas de investigación para obtener resultados eficaces en el tratamiento de enfermedades discapacitantes
Madrid. Famma pide más investigación para enfermedades discapacitantesLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma Cocemfe Madrid) pidió este miércoles a los organismos competentes que inviertan más dinero en líneas concretas de investigación para obtener resultados eficaces en el tratamiento de enfermedades discapacitantes
Feder asegura que los medicamentos huérfanos pueden ahorrar hospitalizaciones de por vidaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un manifiesto en defensa de los llamados medicamentos huérfanos, en el que asegura que estos fármacos pueden ahorrar a los sistemas sanitarios el coste de hospitalizar de por vida a los pacientes crónicos
Amnistía Internacional (AI) exigió este jueves a las autoridades de Croacia que aceleren el procesamiento de presuntos autores de casi 700 crímenes de guerra cometidos durante la guerra de los Balcanes entre 1991 y 1995 y que continúan pendientes de enjuiciamiento
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un total de 1.630 euros como liquidación de los derechos de autor del libro "Enfermedades Raras", editado por LoQueNoExiste y puesto a la venta el pasado mes de noviembre
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) pide en representación del sector social de la discapacidad que se consideren las necesidades específicas de las personas con discapacidad en el anteproyecto de la Ley General de la Salud Pública
