Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Pajín se compromete a incentivar el empleo de las personas con discapacidadLa ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, se comprometió este lunes en el Senado a incentivar el empleo de personas con discapacidad en empresas ordinarias, que, según recordó, aumentó un 19% en 2010, cuando se crearon más de 45.000 puestos de trabajo para ciudadanos con problemas físicos, psíquicos o sensoriales
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
El Hospital 12 de Octubre de Madrid dedica más de un millón de euros a investigar enfermedades rarasUn equipo de 20 profesionales del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid (i+12), incluyendo investigadores principales, asociados y personal de apoyo, desarrolla en la actualidad 11 proyectos de investigación centrados en enfermedades raras: mitocondriales y neuromusculares, con una dotación económica conjunta que supera el millón doscientos mil euros
Investigadores andaluces presentan el programa de movilidad y formación en salud en EEUULos programas de movilidad y formación de la Consejería de Salud de Andalucía se han expuesto en el marco de la VII Exposición Internacional de Oportunidades de Trabajo para los Investigadores en los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health-NIH), foro en el que se han dado a conocer recientemente los detalles de cada uno y se han establecido contactos con investigadores de todo el mundo
Un paciente con una enfermedad rara podrá ingerir alimentos sólidos gracias a una nueva técnica de cirugía maxilofacialProfesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Cirugía Maxilofacial del Hospital Regional de Málaga han intervenido quirúrgicamente a un paciente con una enfermedad rara de origen genético, que produce una grave malformación facial caracterizada por un desarrollo deficiente y anormal de los dientes, y falta de materia ósea en el maxilar. Gracias a esta cirugía, se va a poder implantar una prótesis dental definitiva al paciente, que le va a permitir la ingesta de alimentos sólidos, de forma adecuada
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
BALEARES ANUNCIA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS, EL PRIMERO EN LAS ISLASEl conseller balear de Sanidad, Vicen Thomàs, anunció hoy la creación, por primera vez en las islas, de un registro de anomalías congénitas y enfermedades raras, como parte de un plan de acción para promover la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRALLos afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CADA VEZ APARECEN MÁS EN LOS ANUNCIOSEl periódico de la discapacidad 'cermi.es', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), publica en su número de enero un reportaje sobre la publicidad y cómo progresivamente los anunciantes dan la entrada a las personas con discapacidad en sus mensajes publicitarios
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN MAÑANA 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará mañana 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, inauguró este lunes las instalaciones del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (Ingemm), orientado a los pacientes con enfermedades raras de base genética
La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, se comprometió este lunes en el Senado a incentivar el empleo de personas con discapacidad en empresas ordinarias, que, según recordó, aumentó un 19% en 2010, cuando se crearon más de 45.000 puestos de trabajo para ciudadanos con problemas físicos, psíquicos o sensoriales
