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Las federaciones de enfermedades raras de España y Portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntos La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes 04 Ago 2013 13:09H
Las federaciones de enfermedades raras de España y Portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntos La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes 29 Jul 2013 12:13H
La Fundación Salud 2000 convoca las XXIII Ayudas Merck Serono para financiar proyectos de investigación La Fundación Salud 2000 ha convocado la XXIII edición de las Ayudas Merck Serono de Investigación, destinadas a financiar proyectos inéditos presentados por investigadores que puedan llevar a cabo el estudio propuesto en España. El plazo para presentar los proyectos finaliza el 30 de octubre de este año 28 Jul 2013 12:49H
El deportista Carlos Peña nadará 24 horas este fin de semana por las enfermedades raras El deportista Carlos Peña nadará este fin de semana durante 24 horas seguidas en el embalse de Alloz (Navarra) con el objetivo de sensibilizar a la población acerca de las necesidades de las familias y personas con enfermedades raras o poco frecuentes 27 Jul 2013 09:15H
El deportista Carlos Peña nadará 24 horas este fin de semana por las enfermedades raras El deportista Carlos Peña nadará este fin de semana durante 24 horas seguidas en el embalse de Alloz (Navarra) con el objetivo de sensibilizar a la población acerca de las necesidades de las familias y personas con enfermedades raras o poco frecuentes 25 Jul 2013 14:45H
Todas las comunidades incorporarán por primera vez las pruebas para la detección precoz del cáncer colorrectal El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acordó este martes con las comunidades autónomas implantar, por primera vez en toda España, el cribado de cáncer colorrectal, la prueba de detección de sangre oculta en heces, que formará parte de la Cartera Básica de Servicios 23 Jul 2013 17:02H
Salud 2000 convoca las XXIII Ayudas Merck Serono para financiar proyectos de investigación La Fundación Salud 2000 ha convocado la XXIII edición de las Ayudas Merck Serono de Investigación, destinadas a financiar proyectos inéditos presentados por investigadores que puedan llevar a cabo el estudio propuesto en España. El plazo para presentar los proyectos finaliza el 30 de octubre de este año 23 Jul 2013 10:57H
Feder ayudó a más de 59.700 personas con enfermedades raras en 2012 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) prestó ayuda a más de 59.700 personas durante el pasado año 2012, según se desprende, del Informe de Logros y Resultados presentado por la organización 22 Jul 2013 14:50H
Fundación Isabel Gemio y Diario Bebé unen sus fuerzas en la investigación de las enfermedades raras La Fundación Isabel Gemio y Diario Bebé han alcanzado un acuerdo de colaboración para dar continuidad a las líneas de investigación científica que la citada fundación tiene abiertas en la actualidad para la erradicación de las enfermedades neuromusculares 21 Jul 2013 16:10H
Nace Alianza Aire, un proyecto para proteger a los bebés con riesgo de sufrir enfermedades respiratorias Hoy fue presentado en Madrid Alianza Aire, un proyecto para proteger a los bebés con riesgo de sufrir enfermedades respiratorias en el que participan asociaciones de atención a niños con enfermedades o discapacidades que conllevan un mayor riesgo de padecer este tipo de problemas de salud 17 Jul 2013 15:27H
Venden ropa para prevenir el melanoma entre los jóvenes La Asociación de Afectados de Melanoma de España (aAMelanoma) y el madrileño Mercado de Fuencarral han puesto en marcha junto a Bristol-Myers Squibb la campaña de concienciación 'Tu piel es tu prenda más preciada’ para prevenir y destacar la importancia del diagnóstico precoz del melanoma entre los más jóvenes, ya que en los últimos años ha aumentado la incidencia de este tumor en este sector poblacional 17 Jul 2013 14:30H
El Consejo Asesor de Sanidad estudiará este año la e-Salud El estudio de la e-Salud será una de las tareas "más importantes" que tiene en la agenda del segundo semestre de este año el Consejo Asesor de Sanidad, cuyo pleno se reunió este lunes en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, presidido por su titular, Ana Mato 15 Jul 2013 15:08H
Fundación Isabel Gemio y Diario Bebé unen sus fuerzas en la investigación de las enfermedades raras La Fundación Isabel Gemio y Diario Bebé han alcanzado un acuerdo de colaboración para dar continuidad a las líneas de investigación científica que la citada fundación tiene abiertas en la actualidad para la erradicación de las enfermedades neuromusculares 15 Jul 2013 14:22H
Feder y el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid colaborarán para visibilizar las enfermedades raras y sus tratamientos El decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras y a los beneficios de la fisioterapia para las personas que sufren estas patologías 05 Jul 2013 13:51H
Madrid. Sanidad desarrolla una herrramienta para facilitar el diagnóstico de enfermedades genéticas El consejero de Sanidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, presentó este lunes la Plataforma Bioinformática de Epilepsias Genéticas, “la primera de la sanidad española que proporcionará rapidez y fiabilidad al diagnóstico de muchas enfermedades genéticas” 02 Jul 2013 14:33H
'I Lowe You' consigue con donaciones los fondos para comenzar a investigar El proyecto 'I Lowe You!', que generará conocimiento sobre la enfermedad 'ultrarrara' síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R ('www.f4r.org') 26 Jun 2013 12:31H
Madrid. UPyD pide responsabilidades por la situación de las empresas municipales David Ortega, portavoz de UPyD en el Ayuntamiento de Madrid, pedirá mañana en el Pleno municipal responsabilidades al Partido Popular por una gestión que, según indicó, "ha llevado a las empresas municipales a la (mala) situación (económica) en la que están hoy” 25 Jun 2013 14:49H
Discapacidad. Feder denuncia desigualdades autonómicas en el reconocimiento del grado de discapacidad La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha remitido una carta a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, para transmitirle su "preocupación" por las valoraciones "desiguales" que se están haciendo en varias autonomías sobre el grado de discapacidad de personas "con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares" 13 Jun 2013 14:42H
La Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid se unen al programa 'En Enfermedades Raras Sumamos Todos' La Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM), se unen al programa 'En Enfermedades Raras Sumamos Todos' que desarrolla el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid de Madrid junto con otras entidades farmacéuticas para la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 11 Jun 2013 14:03H
RSC. Mutua Madrileña destina casi 2 millones de euros a proyectos de investigación médica en España La Fundación Mutua Madrileña, en su X convocatoria anual de ayudas a la investigación médica, ha aprobado la concesión de más de 1,8 millones de euros a un total de 74 proyectos que se desarrollarán en 42 centros de investigación, hospitales y universidades de toda España 05 Jun 2013 17:49H
Un centenar de personas con enfermedades raras compartirán hoy sus experiencias en el I Encuentro Nacional de Familias Más de un centenar de personas con problemas de salud poco frecuentes participarán este sábado en el I Encuentro Nacional de Familias, que se desarrollará en Madrid 01 Jun 2013 09:05H
Un centenar de personas con enfermedades raras compartirán mañana sus experiencias en el I Encuentro Nacional de Familias Más de un centenar de personas con problemas de salud poco frecuentes participarán mañana, sábado, en el I Encuentro Nacional de Familias, que se desarrollará en Madrid 31 Mayo 2013 09:12H
ETA. El Foro Ermua pide “máxima firmeza” en los permisos a etarras El Foro Ermua celebró hoy que la Fiscalía haya recurrido la concesión de un segundo permiso carcelario al etarra Valentín Lasarte, que ya disfrutó de otro hace unas semanas 30 Mayo 2013 17:32H
Madrid. Hoy se celebra en Las Rozas un torneo de pádel en favor de los niños con enfermedades raras Hoy se celebra en Las Rozas el I Torneo Benéfico de Pádel a favor de los niños con enfermedades raras, que tendrá como escenario el polideportivo La Dehesa de Navalcarbón 25 Mayo 2013 09:02H
Madrid. Mañana se celebra en Las Rozas un torneo de pádel en favor de los niños con enfermedades raras Mañana, sábado, se celebrará en Las Rozas el I Torneo Benéfico de Pádel a favor de los niños con enfermedades raras, que tendrá como escenario el polideportivo La Dehesa de Navalcarbón 24 Mayo 2013 09:07H

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