Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
Madrid. Hoy se presenta la Declaración de Madrid por las Enfermedades RarasMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que hoy celebra una jornada para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
Madrid. Más de 440.000 personas sufren enfermedades raras en la comunidadMás de 440.000 personas viven con afecciones poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará mañana jueves una jornada en esta región para proponer medidas concretas que mejoren la calidad de vida de estos pacientes
Presidencia UE. España impulsará "un Consejo de ministros monográfico" sobre discapacidadEspaña impulsará durante su presidencia de la Unión Europea (UE) una "conferencia informal de ministros", la primera en la historia de la UE, para abordar todos los aspectos relacionados con la discapacidad, según informó la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez
Convención PP. El PP denuncia la "doble discriminación" que sufren las mujeres con discapacidadLa Convención Nacional que el Partido Popular celebra en Barcelona acogió hoy el testimonio de María Jesús Mata Carretero, una mujer con parálisis cerebral, que denunció la "doble discriminación" que sufren las mujeres con algún tipo de discapacidad y que reclamó que sean tratadas en igualdad de condiciones que el resto porque "la discapacidad no implica incapacidad para nada"
Las personas con enfermedades raras ven "insuficientes" las medidas de la estrategia nacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional de afecciones poco frecuentes presentada hoy por el Ministerio de Sanidad supone un "paso importante" en el abordaje de estas enfermedades, pero se queja de que las medidas que propone son "insuficientes"
La presidencia española de la UE buscará dar mejor respuesta a las enfermedades rarasLa ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, presentó hoy en Madrid la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud, y afirmó que la próxima presidencia española de la UE supondrá “un escenario de mayor capacidad de acción e influencia” en relación a la problemática de este tipo de patologías
UE. CREAR EMPLEO "DE CALIDAD" SERÁ LA PRIORIDAD DE LA PRESIDENCIA ESPAÑOLA, SEGÚN DE LA VEGALa vicepresidenta primera del Gobierno, María Teresa Fernández de la Vega, dijo hoy a los embajadores españoles en el extranjero que la creación de empleo "de calidad" va a ser el objetivo prioritario de la presidencia española de la Unión Europea, en el primer semestre de 2010
GOBIERNO Y CCAA CELEBRARÁN UNA CONFERENCIA ESPECÍFICA EN FEBRERO PARA DEFINIR NUEVAS ACTUACIONES SOCIOSANITARIASLa ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, anunció hoy que el Gobierno celebrará durante el próximo mes de febrero una conferencia conjunta con los consejeros autonómicos de Sanidad y de Bienestar Social para crear un espacio de trabajo común socio-sanitario y dar así una mejor respuesta a las necesidades de las personas dependientes
LOCALIZAN EN PORTUGAL A UN ÁGUILA IMPERIAL DE ORIGEN ESPAÑOLUn equipo de seguimiento del águila imperial de Portugal y del servicio de especies amenazadas del Gobierno español ha localizado a un ejemplar de la especie de origen español en el Baixo Alentejo (Portugal), gracias a la señal de su radio transmisor
FEDER INVITA A NIÑOS Y MAYORES A PARTICIPAR EN SUS CONCURSOS DE ARTE 2009La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha convocado la IV Edición del concurso fotográfico "Uno en un Millón" y la I Edición de Pintura Infantil y Juvenil "Pinta a Federito: El Trébol de 4 hojas", dos iniciativas artísticas con las que la agrupación pretende resaltar la labor creativa de estos ciudadanos y recordar a la sociedad que existen
TRÁFICO. PERE NAVARRO SE COMPROMETE A EXPLICAR LA UBICACIÓN DE LOS 43 NUEVOS RADARESEl director de general de la DGT, Pere Navarro, aseguró hoy que aún no se conoce la ubicación de los 43 nuevos radares anunciados por Tráfico esta semana. Sin embargo, se comprometió a explicar el “porqué y para qué” de estas ubicaciones cuando se conozca el lugar donde se colocarán para controlar el exceso de velocidad en las carreteras
RSC. FEDER Y MERCK SERONO PUBLICAN UNA GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Merck Serono, División biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, han publicado la "Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras", un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación
RSC. FEDER Y MERCK SERONO PUBLICAN UNA GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Merck Serono, División biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, han publicado la "Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras", un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación
El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
