Enfermedades rarasLa Federación de Enfermedades Raras pide en el Congreso un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
PremiosHoy se entregan los Premios Merco-Observatorio de SaludEste lunes se celebrará la I Edición de los Premios Merco-Observatorio de Salud (Merco-Ods), en la que se premiará a los médicos e instituciones del sector sanitario con mejor reputación en España. La gala tendrá lugar en el Auditorio Mutua Madrileña de Madrid y contará con la asistencia de personalidades del sector sanitario, científico, farmacéutico y empresarial, según informó Merco
GalardonesMañana lunes se entregan los Premios Merco-Observatorio de SaludEste lunes, 13 de noviembre, se celebrará la I Edición de los Premios Merco-Observatorio de Salud (Merco-Ods), en la que se premiará a los médicos e instituciones del sector sanitario con mejor reputación en España. La gala tendrá lugar en el Auditorio Mutua Madrileña de Madrid y contará con la asistencia de personalidades del sector sanitario, científico, farmacéutico y empresarial, según informó Merco
Enfermedades rarasFeder y el Hospital Sant Joan de Déu colaborarán para implantar la Red ÚnicasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
Día del IctusAsí cambia la vida un ictus "en 180 grados" a una mujer que lo sufrió con 39 añosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 25% de la población española sufrirá un ictus a lo largo de su vida y cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad que le cambió la vida “en 180 grados” a Sonia González. Ella lo padeció hace cuatro años, cuando contaba con 39 años. Ahora es la responsable de los proyectos de inclusión de la Fundación Freno al Ictus
Enfermedades rarasLos medicamentos para enfermedades raras tardan más de dos años en llegar a EspañaEl 39% de los medicamentos autorizados en Europa son para enfermedades raras pero tardan más de dos años en llegar a España, según lo manifestó la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades raras que se celebra en Murcia este miércoles y el jueves
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Enfermedades rarasLos afectados por 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" para poder curar sus heridas abiertasLos afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
Enfermedades rarasFundación Feder lanza una convocatoria de ayudas para financiar siete proyectos de investigaciónLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanzó la octava edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a siete proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías
Desayunos POPLa medicina personalizada “necesita mayor financiación y formación” para su impulso en EspañaInvestigadores y pacientes apostaron este miércoles por una "mayor financiación" sanitaria y la formación de profesionales de la salud para fomentar e impulsar la medicina personalizada en España porque "alarga la supervivencia y mejora la calidad de vida" de las personas
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
La Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
El Consejo Interterritorial de Sanidad aprobó este lunes el reparto de más de 75 millones de euros a las comunidades autónomas para, según remarcó el ministro en funciones, José Miñones, "fortalecer el Sistema Nacional de Salud" (SNS)
Fundación ONCE, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y otras entidades organizan este sábado su 7ª jornada anual bajo el lema ‘Construyendo nuestro futuro’
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
Coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebra el próximo 17 de noviembre sus 20 años de trayectoria junto a representantes públicos, expertos en enfermedades neuromusculares y portavoces del movimiento asociativo
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 25% de la población española sufrirá un ictus a lo largo de su vida y cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad que le cambió la vida “en 180 grados” a Sonia González. Ella lo padeció hace cuatro años, cuando contaba con 39 años. Ahora es la responsable de los proyectos de inclusión de la Fundación Freno al Ictus
El 39% de los medicamentos autorizados en Europa son para enfermedades raras pero tardan más de dos años en llegar a España, según lo manifestó la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades raras que se celebra en Murcia este miércoles y el jueves
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este miércoles que se ponga en marcha la nueva la estrategia madrileña de coordinación sociosanitaria, que consideran una “prioridad para 400.000 personas con enfermedades raras o aún sin diagnóstico”
Las futbolistas de la selección española se han unido a Emi, una pequeña luchadora que sufre el síndrome de Kabuki, para visibilizar las enfermedades raras
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Los afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
El Papa Francisco y la expresentadora Eva Nasarre lideraron las conversaciones en la red social X (antes conocida como Twitter) en torno al Día Internacional de la Discapacidad de 2022, dentro del ámbito de habla hispana
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, confirmó este viernes que el compromiso con las tecnologías digitales es ya una realidad para el Ministerio de Sanidad a través de la Estrategia de Salud Digital, a la que se dedican más de 800 millones de euros desde 2021
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanzó la octava edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a siete proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías
Investigadores y pacientes apostaron este miércoles por una "mayor financiación" sanitaria y la formación de profesionales de la salud para fomentar e impulsar la medicina personalizada en España porque "alarga la supervivencia y mejora la calidad de vida" de las personas
El Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
