Búsqueda

  • Agenda social para la semana del 11 al 17 de abril La firma del convenio entre la Fundación Huérfanos del Cuerpo Nacional de Policía, Fundación ONCE y FSC Inserta; la presentación del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España 2015’, y las Jornadas Universidad y Discapacidad 2016, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 11 al 17 de abril Noticia pública
  • 68 personas participan en el proyecto de vida autónoma de la Federación de Enfermedades Neuromusculares Un total de 68 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular participarán en el proyecto ‘Vida Autónoma, Vida Independiente’ de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), cuyo objetivo de mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas a través de la atención domiciliaria Noticia pública
  • Las enfermedades neurodegenerativas cuestan más de 32.000 millones de euros al año en España Las enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer y otras demencias, el párkinson, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las patologías neuromusculares suponen un coste total de 32.372 millones de euros anuales en España, donde viven con este tipo de problemas 988.000 personas, el 2,08% de la población Noticia pública
  • (REPORTAJE) Mujeres con discapacidad: superación sin límites para lograr la igualdad El próximo martes, 8 de marzo, se conmemora el Día Mundial de la Mujer Trabajadora, una efeméride que recuerda a la sociedad que todavía queda mucho para conseguir la igualdad entre hombres y mujeres. Una igualdad que todavía es más difícil para las mujeres con discapacidad. Los testimonios de Marta, Laura, Carmen y Belén, denuncian el camino que aún queda por recorrer Noticia pública
  • Discapacidad. Barcelona acoge hoy la II Caminata por la ELA Barcelona acoge este sábado la II Caminata por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que comenzará a las 12.00 horas en el Moll de la Fusta y seguirá un recorrido que llegará hasta el Parc Ciudatella, donde se leerá el Manifiesto de la Caminata. Esta iniciativa cuenta con el apoyo de importantes investigadores españoles y entidades como el RCD Espanyol Noticia pública
  • Discapacidad. Barcelona acoge mañana la II Caminata por la ELA Barcelona acogerá mañana, sábado, la II Caminata por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que comenzará a las 12.00 horas en el Moll de la Fusta y seguirá un recorrido que llegará hasta el Parc Ciudatella, donde se leerá el Manifiesto de la Caminata. Esta iniciativa cuenta con el apoyo de importantes investigadores españoles y entidades como el RCD Espanyol Noticia pública
  • Alonso reconoce el trabajo de ILUNION, “que supone una esperanza” para las personas que creen en la inclusión El ministro en funciones de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reconoció este jueves el trabajo del grupo empresarial ILUNION, que supone una esperanza para los miles de personas que quieren que la inclusión sea efectiva” Noticia pública
  • Onda Cero abre sus micrófonos a las enfermedades raras con Isabel Gemio La cadena radiofónica Onda Cero dedicará una buena parte de su programación del viernes, sábado y domingo a las enfermedades raras y a mandar mensajes de apoyo a los enfermos, al tiempo que distintas personas pasarán por los micrófonos para colaborar en los ánimos y analizar la situación de estas patologías, que afectan a más de tres millones de personas en España Noticia pública
  • Cadenas humanas hoy para concienciar de las enfermedades neuromusculares Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro han convocado para este domingo cadenas humanas en lugares emblemáticos de Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, San Sebastián, Córdoba, Coruña, Granada y Gijón, entre otras, bajo el eslogan 'El 15N vamos de la mano' Noticia pública
  • Cadenas humanas mañana para concienciar de las enfermedades neuromusculares Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro han convocado para este domingo cadenas humanas en lugares emblemáticos de Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, San Sebastián, Córdoba, Coruña, Granada y Gijón, entre otras, bajo el eslogan 'El 15N vamos de la mano' Noticia pública
  • La fisioterapia, fundamental para minimizar las complicaciones derivadas de las enfermedades neuromusculares El Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (Cgcfe) señaló hoy que el tratamiento fisioterapéutico es un elemento fundamental para aumentar al máximo la capacidad funcional y minimizar las complicaciones derivadas de las enfermedades neuromusculares Noticia pública
  • Cadenas humanas este domingo para concienciar de las enfermedades neuromusculares Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro han convocado cadenas humanas en lugares emblemáticos de Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, San Sebastián, Córdoba, Coruña, Granada y Gijón, entre otras, para este próximo domingo, bajo el eslogan 'El 15N vamos de la mano' Noticia pública
  • El IV Desafío Mogena de judo recauda fondos contra la ELA Getafe fue escenario este sábado del IV Desafío Mogena, un acto benéfico en favor de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de homenaje al judoka Fernando Mogena, deportista de élite afectado por este enfermedad Noticia pública
  • Getafe acoge este sábado el IV Desafío Mogena de lucha contra la ELA Getafe acoge este sábado el IV Desafío Mogena, un acto benéfico en favor de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de homenaje al judoka Fernando Mogena, deportista de élite afectado por este enfermedad Noticia pública
  • Getafe acoge este sábado el IV Desafío Mogena de lucha contra la ELA Getafe acogerá este sábado el IV Desafío Mogena, un acto benéfico en favor de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de homenaje al judoka Fernando Mogena, deportista de élite afectado por este enfermedad Noticia pública
  • Pacientes con distrofia muscular piden mejor atención médica La Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial Noticia pública
  • Discapacidad. La organización filantrópica ‘Global Gift’ entrega 95.000 euros a proyectos de discapacidad La ‘Global Gift Foundation’, una organización filantrópica implicada con sectores de la población en situación de necesidad y en la que colaboran filántropos, actores y deportistas como Eva Longoria, Ricky Martin, Leona Lewis o Vicente del Bosque, ha hecho entrega de 95.000 euros a proyectos solidarios relacionados con la discapacidad Noticia pública
  • RSC. Más de 1.600 niños con enfermedades raras se benefician de las ayudas de la Fundación Solidaridad Carrefour Más de 1.600 niños con enfermedades poco frecuentes de toda España han resultado beneficiarios del Fondo de Ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de la celebración en 2014 del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', creó a través de su proyecto 'Un Nuco, una Esperanza', con el fin de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a sus familias Noticia pública
  • Pacientes reclaman un protocolo de actuación en miastenia y formación continuada en atención primaria La Asociación Miastenia de España (AMES) reclamó este miércoles un protocolo de actuación en miastenia, así como formación continuada en Atención Primaria sobre esta enfermedad, que afecta en España a más de 9.400 personas Noticia pública
  • La investigadora Pura Muñoz-Cánoves, nuevo miembro de la organización internacional EMBO La organización internacional EMBO (European Molecular Biology Organization) sobre investigación en ciencias de la vida ha anunciado hoy la incorporación en su red de la investigadora Pura Muñoz-Cánoves, directora del Grupo de Biología Celular del Departamento de Ciencias Experimentales y de la Salud de la Universidad Pompeu Fabra (CEXS-UPF) y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned) Noticia pública
  • Madrid destina 1,5 millones al año a centros de la Asociación Adamar para personas con discapacidad La Consejería de Asuntos Sociales de Madrid destina 1,5 millones de euros al año para el mantenimiento de los centros Estudios Asura y Estudios Sobradiel de la Asociación Adamar, dedicados a la atención de personas con discapacidad física con un alto nivel de dependencia Noticia pública
  • La investigadora Pura Muñoz-Cánoves, premio Vanguardia de la Ciencia Pura Muñoz-Cánoves, investigadora Icrea de la Universidad Pompeu Fabra y miembro de Ciberned, ha sido distinguida con el premio Vanguardia de la Ciencia, con un 42% de los votos, por su trabajo en regeneración muscular Noticia pública
  • Discapacidad. Asem desarrolla un año más el programa 'Vida Autónoma, Vida Independiente' La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) desarrollará un año más el proyecto 'Vida autónoma, Vida independiente' (Vavi), gracias a la subvención de 190.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Noticia pública
  • Madrid. El Centro de Valoración Infantil coordinará la atención sanitaria, educativa y social en Atención Temprana El Centro de Coordinación y Valoración Infantil de la Comunidad de Madrid (Crecovi) coordinará la atención sanitaria, educativa y social en Atención Temprana, según explicó hoy el portavoz del Gobierno regional, Salvador Victoria Noticia pública
  • Madrid. La Comunidad elabora un mapa interactivo con hospitales y médicos referentes en enfermedades raras El presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, acompañado del consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y de la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante, presentó este lunes un nuevo mapa sanitario interactivo para la atención de 29 enfermedades raras o poco frecuentes, que se distribuyen en 131 unidades de 18 centros hospitalarios de la red pública madrileña Noticia pública