Día AlbinismoBeatriz vive con albinismo, una enfermedad rara que reduce su visión un 95% y decolora la pielLas personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
MayoresAeste reúne a 180 mayores para disfrutar de un encuentro de musicoterapiaLa Asociación de Empresas de Servicios para la Dependencia (Aeste), patronal de los cuidados a personas mayores, reunió a 180 residentes procedentes de diferentes centros residenciales de la Comunidad de Madrid para disfrutar de un encuentro de musicoterapia en el concierto ‘Melodías para el verano’
Síndrome de TouretteUn joven con Síndrome de Tourette explica su "batalla diaria" para "controlar los tics y ruidos con la garganta"Miguel Cervera desprende a sus 25 años una madurez inusual. Se ha graduado recientemente en Economía y ya tiene su propia empresa de consultoría. Reconoce que crecer acompañado de tics “resulta muy duro”. “A los 12 años me dio por arrancarme compulsivamente el pelo”, recuerda. Gracias a un ‘entrenamiento psicológico’ ha llegado a manejar hasta cierto punto su síndrome de Tourette
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Día EpilepsiaPacientes con síndrome de Dravet reclaman un tratamiento integralLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este miércoles un tratamiento multidisciplinar e integral para las personas con esta epilepsia rara, sobre todo niños, así como dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades a las que se enfrentan los pacientes
Día BehçetLos reumatólogos lanzan la campaña ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar el síndrome de BehçetLa Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) como el síndrome de Behçet, una patología que se caracteriza por lesiones en la piel y mucosas y alteraciones en ojos y articulaciones
HematologíaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente en EspañaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente y prevalente en España, ya que su prevalencia en adolescentes y mujeres que tienen menstruación es del 2,9%, mientras que en varones adultos y mujeres no menstruantes es del 0,4%, según se puso de manifiesto en el XVII Congreso de la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) que se celebra en Madrid
ConcienciaciónLa Fuente de Neptuno de Madrid o la Plaza de España de Sevilla se iluminan este viernes de azul por la hipertensión pulmonarLa Fuente de Neptuno de Madrid y la Plaza de España de Sevilla son dos de los monumentos y enclaves emblemáticos españoles que este viernes se iluminarán de color azul a partir de las 20.30 horas coincidiendo con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en referencia al color “característico” de los afectados de hipertensión pulmonar por la cianosis que provoca la falta de oxigenación
Día MundialUna familia mexicana se muda a España para el tratamiento de la enfermedad rara de su hijoIrving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
ViviendaAmpliaciónSánchez anuncia la construcción de otras 20.000 viviendas públicas en suelos de DefensaEl presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció este martes la construcción de otras 20.000 viviendas públicas en suelos del Ministerio de Defensa que se sumarán a los planes avanzados en los últimos días, de manera que se habilitarán un total de 113.000 viviendas más “para nuestros jóvenes y familias que no pueden pagarse un piso alquiler”
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Día del LibroReportajeUna autora con una enfermedad ultarrara asegura que “escribir es una terapia efectiva y gratuita”Alba Saskia es una joven con una enfermedad ultarrra y un talento ultarrápido para la escritura. A los 21 años le diagnosticaron un síndrome que la dejó paralizada. Su cuerpo no respondía, pero su mente “tenía que escapar” y decidió ponerse a escribir. Acabó su primera novela en tan solo 15 días y se convirtió en una de las finalistas de los prestigiosos Premios Planeta
PremiosSpainNAB, Premio nacional Reimpulso al Impacto PositivoSpainNAB (Consejo Asesor Para la Inversión de Impacto) recibió el máximo galardón en los premios nacionales Reimpulso al Impacto Positivo 'Reimpulso 2021' por su capacidad de escalar su impacto y su gran transversalidad
Televisión'El cazador de cerebros' estrena hoy en La 2 su séptima temporadaEl programa de ciencia de La 2 'El cazador de cerebros', dirigido y presentado por Pere Estupinyà, regresa este lunes, a las 19.50 horas en La 2 y en RTVE Play, contando los últimos avances en la investigación del cáncer
Las personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
La Asociación de Empresas de Servicios para la Dependencia (Aeste), patronal de los cuidados a personas mayores, reunió a 180 residentes procedentes de diferentes centros residenciales de la Comunidad de Madrid para disfrutar de un encuentro de musicoterapia en el concierto ‘Melodías para el verano’
Miguel Cervera desprende a sus 25 años una madurez inusual. Se ha graduado recientemente en Economía y ya tiene su propia empresa de consultoría. Reconoce que crecer acompañado de tics “resulta muy duro”. “A los 12 años me dio por arrancarme compulsivamente el pelo”, recuerda. Gracias a un ‘entrenamiento psicológico’ ha llegado a manejar hasta cierto punto su síndrome de Tourette
Boehringer Ingelheim y Acción Psoriasis lanzan la campaña ‘Pieles que marcan’ para visibilizar esta enfermedad minoritaria y su impacto para los pacientes, así como la importancia de un diagnóstico a tiempo
Al menos de 237.000 personas murieron el año pasado por la violencia organizada, como conflictos o guerras, lo que supone un 97% más respecto a 2021 y la cifra más alta desde el genocidio de Ruanda de 1994
La Fundación Síndrome de Dravet, a través de su plataforma RetoDravet, pone en marcha una campaña de sensibilización y recaudación de fondos para impulsar la investigación de esta epilepsia rara y severa, que hoy no tiene cura y causa discapacidad en todos los que niños que la presentan
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, no nombró al líder de Vox, Santiago Abascal, en ningún momento de la campaña para las elecciones municipales y autonómicas de este 28 de mayo, mientras que este le puso en la diana de sus críticas en todos sus actos
La Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este miércoles un tratamiento multidisciplinar e integral para las personas con esta epilepsia rara, sobre todo niños, así como dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades a las que se enfrentan los pacientes
La disfagia es el principal síntoma de la esofagitis eosinofílica en adolescentes, según un estudio que demuestra que dicho síntoma aumenta con la edad, al afectar al 84% de los pacientes mayores de 60 años
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) como el síndrome de Behçet, una patología que se caracteriza por lesiones en la piel y mucosas y alteraciones en ojos y articulaciones
La anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente y prevalente en España, ya que su prevalencia en adolescentes y mujeres que tienen menstruación es del 2,9%, mientras que en varones adultos y mujeres no menstruantes es del 0,4%, según se puso de manifiesto en el XVII Congreso de la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) que se celebra en Madrid
La Fuente de Neptuno de Madrid y la Plaza de España de Sevilla son dos de los monumentos y enclaves emblemáticos españoles que este viernes se iluminarán de color azul a partir de las 20.30 horas coincidiendo con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en referencia al color “característico” de los afectados de hipertensión pulmonar por la cianosis que provoca la falta de oxigenación
Irving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar es el motivo del cupón de la ONCE de este martes, 2 de mayo, fecha en la que cinco millones de cupones apoyarán a pacientes y sus familiares
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar es el motivo del cupón de la ONCE del martes, 2 de mayo, fecha en la que cinco millones de cupones apoyarán a pacientes y sus familiares
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció este martes la construcción de otras 20.000 viviendas públicas en suelos del Ministerio de Defensa que se sumarán a los planes avanzados en los últimos días, de manera que se habilitarán un total de 113.000 viviendas más “para nuestros jóvenes y familias que no pueden pagarse un piso alquiler”
La Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Alba Saskia es una joven con una enfermedad ultarrra y un talento ultarrápido para la escritura. A los 21 años le diagnosticaron un síndrome que la dejó paralizada. Su cuerpo no respondía, pero su mente “tenía que escapar” y decidió ponerse a escribir. Acabó su primera novela en tan solo 15 días y se convirtió en una de las finalistas de los prestigiosos Premios Planeta
SpainNAB (Consejo Asesor Para la Inversión de Impacto) recibió el máximo galardón en los premios nacionales Reimpulso al Impacto Positivo 'Reimpulso 2021' por su capacidad de escalar su impacto y su gran transversalidad
Nuevos fósiles en ámbar hallados en Teruel y Cantabria revelan que los escarabajos se alimentaban de las plumas de los dinosaurios hace unos 105 millones de años, lo que muestra una relación simbiótica de beneficio mutuo o unilateral
Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administración que se cree un "registro nacional de afectados"
El laboratorio Kyowa Kirin ha lanzado el segundo Certamen de Cortometrajes ‘XLH Film Awards’ con el objetivo de “sensibilizar y hacer visible” la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas
