EL PP PIDE LA CREACIÓN DE UNA PONENCIA QUE ESTUDIE LAS ENFERMEDADES RARASEl Grupo Popular en el Senado defenderá en el próximo pleno del martes, 21 de febrero, una moción, en la que pedirá "la creación de una ponencia en el seno de la Comisión de Sanidad y Consumo, encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras"
FRANCIA DESIGNA A 67 HOSPITALES COMO CENTROS DE REFERENCIA PARA EL DIAGNOSTICO DE ENFERMEDADES RARASFrancia ha designado como centros de referencia para el diagnóstico de enfermedades raras a 67 hospitales, según ha anunciado el Ministerio de Sanidad galo al hacer balance de los resultados del primer año de funcionamiento del plan lanzado en 2005 para la mejora de la atención que reciben estos enfermos
EL PP SE REUNE CON LA "NIÑA DE CRISTAL" PARA ANALIZAR LASITUACION DE ESTA CLASE DE ENFERMOSLa secretaria ejecutiva de Política Social y Bienestar del PP, Ana Pastor, se reunió esta tarde en el Congreso de los Diputados con Vanesa Jiménez, la niña de los "huesos de cristal", y su madre, Marga García López, para analizar la situación de los enfermos de McCune-Albright
LOS ENFERMOS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES PIDEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO IMPULSE LA PRODUCCIÓN DE "FÁRMACOS HUÉRFANOS"La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas
CALDERA PRESENTA EN BURGOS EL PROYECTO DEL CENTRO ESTATAL DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARASEl ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, y la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, presentaron hoy en Burgos el proyecto y la maqueta del futuro Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que el Ministerio de Asuntos Sociales está construyendo en esta ciudad
CALDERA PRESENTA EL CENTRO DE ENFERMEDADES RARASEl ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, presentará esta mañana en Burgos el proyecto y la maqueta del Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que su departamento está construyendo en la citada ciudad castellana
ITALIA PUBLICA UNA COMPLETA GUIA SOBRE ENFERMEDADES RARASEl portal de Internet Orphanet, que ofrece información a las personas que sufren enfermedades raras, acaba de publicar una completa guía informativa dirigida a estos pacientes en Italia. La publicación se titula "Anuario de las enfermedades raras", y en ella se describen estas patologías y se incluye un directorio de los centros especializados en su tratamiento y de las asociaciones que apoyan a estos enfermos y sus familiares en Italia
FEDER RECLAMA APOYO A ZAPATERO PARA IMPEDIR UN RECORTE EN EL PRESUPUESTO DE SALUD PUBLICA DE LA UE PARA 2006La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al presidente de Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, y a la ministra de Sanidad, Elena Salgado, su apoyo en la negociación del presupuesto de Salud Pública de la Unión Europea (UE) para 2006, que según la federación está amenazado por una reducción mayor de un 35%
EL DERECHO DE LOS PACIENTES A LA SEGUNDA OPINIÓN MÉDICA ENTRA EN VIGOR HOY EN LA REGIÓNEl derecho a la segunda opinión médica en el ámbito del sistema sanitario público de Castilla-La Mancha entra hoy en vigor, como se prevé en las disposiciones finales del decreto que regula este nuevo derecho y que fue aprobado a primeros de este mes por el Gobierno regional
FEDER RECLAMA APOYO A ZAPATERO PARA IMPEDIR UN RECORTEEN EL PRESUPUESTO DE SALUD PUBLICA DE LA UE PARA 2006La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha enviado una carta al presidente de Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, y a la ministra de Sanidad, Elena Salgado, para solicitar su apoyo en la negociación del presupuesto de Salud Pública de la Unión Europea (UE) para 2006, que según esta federación está amenazado por una reducción mayor de un 35%
VALENCIA ACOGE DESDE HOY UN CONGRESO SOBRE "PRESENTE Y FUTURO DE LA DISCAPACIDAD"La Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España de la Comunidad Valenciana celebrará hoy y mañana en Valencia el II Congreso Autonómico COCEMFE CV "Presente y futuro de la discapacidad", cuyo objetivo es intercambiar experiencias dentro del sector de la discapacidad
VALENCIA ACOGE UN CONGRESO SOBRE "PRESENTE Y FUTURO DE LA DISCAPACIDAD"La Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España de la Comunidad Valenciana celebrará mañana y el sábado en Valencia el II Congreso Autonómico COCEMFE CV "Presente y futuro de la discapacidad", cuyo objetivo es intercambiar experiencias dentro del sector de la discapacidad
El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, ha convocado las ayudas del Programa de Promoción de la Investigación Biomédica y en Ciencias de la Salud para la realización de proyectos de investigación en 2006, que este año priorizará trabajos relacionados con el cáncer, el sida o la obesidad
