Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Esclerosis MúltipleSe pone marcha la ‘Escuela para Familiares Cuidadores de Personas y con Esclerosis Múltiple’El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid pondrá en marcha la segunda edición de su ‘Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple’ con el objetivo de facilitar herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor esta enfermedad, según manifestó este lunes el centro sanitario
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Día encefalitisCada año se diagnostican unos 1.200 casos nuevos de encefalitis en EspañaCada año se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de encefalitis, una enfermedad que provoca secuelas neurológicas importantes en más del 20% de las personas que logran sobrevivir, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
SanidadForbes desvela el nombre de los 100 “mejores médicos de España”Forbes ha publicado, por sexto año consecutivo, su lista con los 100 mejores médicos de España en el ámbito de la asistencia, la investigación y la docencia, quienes desarrollan su actividad tanto en centros públicos como privados de gran parte del territorio español
SaludInvestigadores españoles evalúan la eficacia de las células madre para evitar secuelas tras un ictusUn ensayo clínico ha avalado la eficacia que tiene recibir una infusión de células madre si se realiza en la primera semana tras sufrir un ictus discapacitante moderado-grave. Es la principal conclusión que resulta de un ensayo clínico de terapia celular liderado desde el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla que acaba de publicar la revista científica 'The Lancet Neurology', que es la de mayor impacto mundial en Neurología, similar a la revista 'Science'
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
ParkinsonLa enfermedad de Parkinson afecta de forma diferente a hombres y mujeres, según un estudioLa enfermedad de Parkinson no afecta de igual forma a hombres y mujeres, ya que existen importantes diferencias en los síntomas de la enfermedad dependiendo del sexo del paciente, y ello influye en los mecanismos y síntomas, según un estudio de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
ELACiudadanos reivindica en Bruselas la necesidad de tomar “conciencia” y contar con una ley sobre la ELACiudadanos elevó este miércoles a Bruselas la importancia de tomar “conciencia” sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reivindicó en un acto celebrado en el Parlamento Europeo la necesidad de que salga adelante la ley sobre esta enfermedad cuya tramitación recibió luz verde de todos los partidos políticos del Congreso de los Diputados hace casi un año
SaludLa Reina y la presidenta de la Comunida de Madrid visitan el Laboratorio Teatral del Hospital Niño JesúsLa reina Letizia y la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, visitaron este miércoles el Hospital Público Infantil Niño Jesús, donde se desarrolla un laboratorio con actores y directores de teatro y cine para mejorar el estado emocional de pacientes de Neurología pediátrica, según informó la Comunidad de Madrid
InsomnioNace la Alianza por el Sueño para ayudar a los pacientes con insomnioLa Alianza por el Sueño nace para ayudar a los pacientes españoles con insomnio y otros trastornos para mejorar su salud y el cuidado del sueño, así como para concienciar sobre el uso inadecuado de ciertos medicamentos con un fuerte potencial adictivo
SanidadClínica Diagonal destaca su “servicio médico integral de calidad” en sus más de 30 especialidadesEn el marco del Día Internacional de la Cobertura Sanitaria Universal, que se celebra el 12 de diciembre para concienciar sobre la necesidad de contar con sistemas de salud sólidos, resilientes y asequibles, Clínica Diagonal destacó que presta una atención integral para el cuidado de la salud y por fomentar el bienestar físico y mental de los pacientes a través de sus distintos servicios
MedicamentosSanidad urge a limitar a sus indicaciones autorizadas los fibrinolíticos con alteplasa y tenecteplasa por falta de suministroLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), adscrita al Ministerio de Sanidad, urgió este viernes a limitar a sus indicaciones autorizadas el uso de los medicamentos fibrinolíticos -utilizados para disolver los coágulos que obstruyen las arterias- que contienen como principio activo alteplasa y tenecteplasa por problemas de suministro, que han provocado que las unidades disponibles de dichos medicamentos sean “limitadas”
Enfermedades rarasMás del 75% de los pacientes con síndrome de Dravet “no reciben un diagnóstico o es erróneo”La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales, entre los galardonados en los VIII Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
Salud50 hospitales africanos cuentan con telemedicina gracias a la Fundación RecoverCincuenta hospitales africanos de cinco países cuentan con telemedicina gracias a un programa de la Fundación Recover, que ha permitido realizar 2.140 diagnósticos y compartir al menos 350 revisiones bibliográficas en la Mediateca, con cientos de sanitarios africanos y 75 voluntarios especialistas conectados con apoyo permanente en 18 especialidades
SaludLas enfermedades neurológicas empeoran con el cambio climáticoLas personas con enfermedades neurológicas, como dolor de cabeza, demencia, esclerosis múltiple y párkinson, pueden experimentar un empeoramiento de los síntomas debido al cambio climático, el cual, además, puede hacer más frecuentes los accidentes cerebrovasculares