Enfermedades rarasFeder y el Hospital Sant Joan de Déu colaborarán para implantar la Red ÚnicasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
Día del IctusAsí cambia la vida un ictus "en 180 grados" a una mujer que lo sufrió con 39 añosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 25% de la población española sufrirá un ictus a lo largo de su vida y cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad que le cambió la vida “en 180 grados” a Sonia González. Ella lo padeció hace cuatro años, cuando contaba con 39 años. Ahora es la responsable de los proyectos de inclusión de la Fundación Freno al Ictus
Día IctusEl 90% de los casos de ictus se podrían prevenir con hábitos saludablesEl 90% de los casos de ictus se podrían prevenir con hábitos saludables, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que también señala que cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad cerebrovascular
SaludLa alergia alimentaria es la tercera causa de consulta en niños y la quinta en adultosLas alergias alimentarias se incrementan en España de forma que ya son la tercera causa de consulta en los servicios alergológicos en niños y la quinta en adultos, según se puso de manifiesto en el XXXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic) que se celebra estos días en Santiago de Compostela
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Enfermedades rarasLos afectados por 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" para poder curar sus heridas abiertasLos afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
SaludEl 17% de los pacientes con diabetes tipo 2 sufren depresiónLa Federación Española de Diabetes (FEDE) señaló este jueves que el 17% de los pacientes con diabetes tipo 2 sufren depresión, que es la que sufren las personas cuyo cuerpo no puede producir suficiente insulina. Esto se debe al alto control que requiere su tratamiento, según informó la federación
SanidadLas enfermedades provocadas por la obesidad causan 25.000 muertes al año en EspañaLa Real Academia Nacional de Farmacia analizará los riesgos derivados de la obesidad en un curso avanzado a partir de este lunes, 16 de octubre, en el que, entre otras cifras, se pondrá de manifiesto que las enfermedades provocadas por la obesidad causan 25.000 muertes al año en España
SanidadLas enfermedades provocadas por la obesidad causan 25.000 muertes al año en EspañaLa Real Academia Nacional de Farmacia analizará los riesgos derivados de la obesidad en un curso avanzado a partir del próximo 16 de octubre, en el que, entre otras cifras, se pondrá de manifiesto que las enfermedades provocadas por la obesidad causan 25.000 muertes al año en España
CienciaLos humanos tienen más de 3.000 tipos de células cerebralesEl ser humano cuenta con más de 3.000 tipos diferentes de células cerebrales, según un consorcio de investigadores, que han desarrollado un atlas del cerebro humano sin precedentes
Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
Científicos de la Universidad de Granada consiguieron desarrollar un tratamiento para la cura del síndrome de Bernard-Soulier mediante un autotrasplante de células madre hematopoyéticas modificadas genéticamente
Los médicos internistas solicitan potenciar la investigación, la coordinación en red entre centros especializados y la colaboración multidisciplinar “para evitar los retrasos diagnósticos” en las patologías minoritarias, según informó este jueves la sociedad Española de Medicina Interna (SEMI)
Coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebra el próximo 17 de noviembre sus 20 años de trayectoria junto a representantes públicos, expertos en enfermedades neuromusculares y portavoces del movimiento asociativo
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 25% de la población española sufrirá un ictus a lo largo de su vida y cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad que le cambió la vida “en 180 grados” a Sonia González. Ella lo padeció hace cuatro años, cuando contaba con 39 años. Ahora es la responsable de los proyectos de inclusión de la Fundación Freno al Ictus
El 90% de los casos de ictus se podrían prevenir con hábitos saludables, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que también señala que cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad cerebrovascular
Las alergias alimentarias se incrementan en España de forma que ya son la tercera causa de consulta en los servicios alergológicos en niños y la quinta en adultos, según se puso de manifiesto en el XXXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic) que se celebra estos días en Santiago de Compostela
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Las futbolistas de la selección española se han unido a Emi, una pequeña luchadora que sufre el síndrome de Kabuki, para visibilizar las enfermedades raras
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Los afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
La Agencia Estatal de Investigación (AEI) informó este jueves de que destinará más de ocho millones de euros a financiar proyectos de investigación que se dedican a la lucha contra el cáncer de mama, con motivo del del Día Mundial del Cáncer de Mama
La Real Academia Nacional de Farmacia analizará los riesgos derivados de la obesidad en un curso avanzado a partir del próximo 16 de octubre, en el que, entre otras cifras, se pondrá de manifiesto que las enfermedades provocadas por la obesidad causan 25.000 muertes al año en España
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
