El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en EspañaEl 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
27 profesionales y empresas, galardonados en la XII edición de los Premios AEEPPLa Asociación Española de Editoriales de Publicaciones Periódicas (AEEPP) ha entregado sus premios ‘Editores 2018’ en una ceremonia presidida por la viceconsejera de Presidencia y Justicia de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso. En esta duodécima edición de los galardones han sido pemiados 27 empresas y profesionales de la comunicación
Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Mujeres rurales denuncian que viven “una huelga a la japonesa constante”La Federación de Asociaciones de Mujeres Rurales (Fademur) expresó hoy indignación por la sugerencia de la ministra de Agricultura, Isabel García Tejerina, de hacer una huelga “a la japonesa” el 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer. Le piden que “recapacite y se entere de que las mujeres a las que debería representar, la mujeres rurales, hacemos una huelga a la japonesa cada día”
Expertos en enfermedades raras ven posible alcanzar el diagnóstico en menos de un añoUna buena parte de los pacientes con enfermedades raras podrían ser diagnosticados en menos de un año, según estimaron este jueves varios expertos reunidos en la ‘Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras’. En este momento, las estimaciones de diagnóstico están entre cinco y 10 años, para los casos más complejos
Feder lanza su campaña de enfermedades raras de la mano de Christian Gálvez y Almudena CidLa escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
Las personas con enfermedad mental de Andalucía piden justicia social para “compensar las desigualdades”La Federación Andaluza de Familiares y Personas con enfermedad Mental (Feafes Andalucía Salud Mental) organizó este lunes una jornada de trabajo con motivo del Día Internacional de la Justicia Social, que se celebra mañana, para reivindicar una compensación de las desigualdades, ya que este colectivo ha estado “muchos años al margen del sistema de los servicios sociales”
Malestar en el colectivo LGTB por la alternativa del PP a su Ley de IgualdadLa Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Transexuales y Bisexuales aseguró este miércoles que la proposición presentada por el PP para sustituir a la Ley de Igualdad LGTB impulsada por las asociaciones se trata de “la mayor traición” de los populares desde el recurso a la ley del matrimonio homosexual
Benidorm será la capital mundial de la sordocegueraLa ciudad alicantina de Benidorm acogerá del 20 al 27 de junio dos encuentros cruciales para las casi tres millones de personas sordociegas de todo el mundo. Serán la V Asamblea General de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB) y la XI Conferencia Mundial Helen Keller, que permitirán a sordociegos de todo el mundo compartir experiencias y prioridades políticas y de incidencia
IgualdadMujeres rurales con discapacidad podrán participar en cursos de liderazgoMujeres con discapacidad del ámbito rural podrán participar en cursos de liderazgo y empoderamiento que organiza la Confederación de Federaciones y Asociaciones de Familias y Mujeres del Medio Rural (Afammer). Esto es posible gracias a un reciente convenio firmado por esta entidad con Fundación ONCE e Inserta Empleo
DiscapacidadEl equipo de rugby en silla de ruedas de la Fundación del Lesionado Medular jugará este fin de semana el Campeonato de EspañaEl equipo de rugby en silla de ruedas de la Fundación del Lesionado Medular (FLM) disputará este fin de semana en Toledo el Campeonato de España por comunidades autónomas. En concreto, serán Cataluña, Aragón y Madrid, está última, representada por el equipo de la FLM, las que jugarán este torneo, que se celebrará en el Pabellón Rafael del Pino de la ciudad manchega
DiscapacidadSantiago López Noguera, reelegido presidente de Plena InclusiónSantiago López Noguera ha sido reelegido presidente de Plena Inclusión, organización de referencia de la discapacidad intelectual, por un nuevo mandato de cuatro años, en la Asamblea Extraordinaria que se celebró este viernes
Gran nivel de los jóvenes en los Campeonatos de España de Promesas Paralímpicas en ValenciaCerca de 230 jóvenes deportistas con discapacidad se han dado cita en Valencia para disputar los Campeonatos de España de Promesas Paralímpicas de Atletismo, Baloncesto en silla de ruedas y Boccia, organizados por primera vez por la Federació Valenciana d’Esports Adaptats (FESA) y el Comité Paralímpico Español, con la colaboración de la Fundación Trinidad Alfonso
Inclusión laboralFundación ONCE, Inserta Empleo y Afammer fomentan la integración de mujeres rurales con discapacidadEl vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán; la directora general de Inserta Empleo, Virginia Carcedo, y la presidenta de la Confederación Nacional de Federaciones y Asociaciones de Familias y Mujeres del Medio Rural (Afammer), Carmen Quintanilla, han firmado este viernes un convenio para fomentar el empleo de las mujeres con discapacidad en el medio rural
RTVE elige a los miembros de su Observatorio de Igualdad, que presidirá la consejera Marisa CirizaEl Consejo de Administración de RTVE eligió hoy a los miembros del nuevo Observatorio de Igualdad de la Corporación, nuevo órgano interno surgido a partir del Pacto de Estado contra la Violencia de Género y reflejado en un protocolo que suscribieron el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y RTVE el pasado 24 de enero
UGT convoca el concurso 'Aulas por la Convivencia'La federación de enseñanza de FeSP-UGT ha convocado el II Concurso de Audiovisuales ‘Aulas por la convivencia. Aprender de la diversidad’, con motivo del Día Mundial de la Paz y la No Violencia, que se celebra el 30 de enero
El Cermi saluda los aspectos de inclusión del futuro reglamento de desarrollo de la Ley del VoluntariadoEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha elaborado un informe en el que analiza y pone en valor los aspectos positivos para la discapacidad del proyecto de Real Decreto por el que se aprueba el Reglamento de ejecución de la Ley 45/2015, de 14 de octubre, de Voluntariado, que será aprobado previsiblemente en los próximos meses