AlzheimerRevelan los perfiles genéticos de las personas con mayor riesgo de alzhéimerCientíficos de Neuroepidemiología Genética y Bioestadística del Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, han caracterizado la predisposición genética al alzhéimer y otros trastornos neurológicos en personas cognitivamente sanas en las etapas preclínicas de la enfermedad cuando aún no hay síntomas evidentes
INNOVACIÓNEl empleo de alto valor impulsa la innovación oncológica en EspañaEn el ámbito de los ensayos clínicos oncológicos, España figura entre los líderes mundiales y es un referente en la investigación contra el cáncer. Las empresas farmacéuticas refuerzan su área de innovación con perfiles cada vez más especializados para acelerar el paso de la molécula al paciente
Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
CegueraFundaluce premia una innovación en la terapia génica para frenar la pérdida de visiónLa Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce) entregará el próximo viernes, 1 de diciembre, los galardones que reconocen una innovación en la terapia génica para frenar la pérdida de visión, durante las 25º Jornadas de Investigación, que se celebrarán en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
SaludSevilla acogerá el 2º Congreso Europeo de Pacientes de Mácula-RetinaLa Asociación Mácula Retina, organización integrada por pacientes y familiares de personas afectadas por enfermedades visuales graves relacionadas con la mácula y la retina, organizará su 2º Congreso Europeo de Pacientes en Sevilla, entre los días 23 y 25 de noviembre, en el espacio congresual Marqués de Contadero, cerca de la Torre del Oro de Sevilla
SaludFederación ASEM reclama planes específicos para la atención de las enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
Enfermedad raraCarmen, enferma de Huntington, está dispuesta a “romper” su esperanza media de vidaJavier Lafuente y su mujer Carmen, enferma de Huntington desde hace 18 años, han aprendido a “convivir” con este trastorno neurodegenerativo. “Hemos conseguido ver el vaso medio lleno, pero además disfrutamos de lo que tiene el vaso”, afirma este marido exjugador de baloncesto profesional
Enfermedades rarasFeder y el Hospital Sant Joan de Déu colaborarán para implantar la Red ÚnicasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
Día del IctusAsí cambia la vida un ictus "en 180 grados" a una mujer que lo sufrió con 39 añosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 25% de la población española sufrirá un ictus a lo largo de su vida y cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad que le cambió la vida “en 180 grados” a Sonia González. Ella lo padeció hace cuatro años, cuando contaba con 39 años. Ahora es la responsable de los proyectos de inclusión de la Fundación Freno al Ictus
Día IctusEl 90% de los casos de ictus se podrían prevenir con hábitos saludablesEl 90% de los casos de ictus se podrían prevenir con hábitos saludables, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que también señala que cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad cerebrovascular
SaludLa alergia alimentaria es la tercera causa de consulta en niños y la quinta en adultosLas alergias alimentarias se incrementan en España de forma que ya son la tercera causa de consulta en los servicios alergológicos en niños y la quinta en adultos, según se puso de manifiesto en el XXXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic) que se celebra estos días en Santiago de Compostela
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Enfermedades rarasLos afectados por 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" para poder curar sus heridas abiertasLos afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
Científicos de Neuroepidemiología Genética y Bioestadística del Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, han caracterizado la predisposición genética al alzhéimer y otros trastornos neurológicos en personas cognitivamente sanas en las etapas preclínicas de la enfermedad cuando aún no hay síntomas evidentes
La Eurocámara pidió este martes dar prioridad al cuidado de la salud mental en las políticas nacionales y de la Unión Europea (UE) para lograr "atender a los colectivos más vulnerables" y "eliminar el estigma" de los pacientes con trastornos mentales
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) presenta un método de secuenciación para el Virus Respiratorio Sincitial (VRS) que mejora la vigilancia de este virus, ya que “acorta los tiempos de secuenciación, abarata el proceso y aporta una gran especificidad”
Investigadores del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), junto con centros hospitalarios de la Comunidad Valenciana, descubrieron nuevos casos de tuberculosis resistentes a antibióticos con un nuevo método predictivo
En el ámbito de los ensayos clínicos oncológicos, España figura entre los líderes mundiales y es un referente en la investigación contra el cáncer. Las empresas farmacéuticas refuerzan su área de innovación con perfiles cada vez más especializados para acelerar el paso de la molécula al paciente
Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
La Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce) entregará el próximo viernes, 1 de diciembre, los galardones que reconocen una innovación en la terapia génica para frenar la pérdida de visión, durante las 25º Jornadas de Investigación, que se celebrarán en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
El puesto de trabajo condiciona el desarrollo de la diabetes tipo 2 en las mujeres españolas, según indicaron este miércoles la Federación Internacional de Diabetes (IDF, por sus siglas en inglés) y la Federación Española de Diabetes (FEDE)
La Asociación Mácula Retina, organización integrada por pacientes y familiares de personas afectadas por enfermedades visuales graves relacionadas con la mácula y la retina, organizará su 2º Congreso Europeo de Pacientes en Sevilla, entre los días 23 y 25 de noviembre, en el espacio congresual Marqués de Contadero, cerca de la Torre del Oro de Sevilla
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
Javier Lafuente y su mujer Carmen, enferma de Huntington desde hace 18 años, han aprendido a “convivir” con este trastorno neurodegenerativo. “Hemos conseguido ver el vaso medio lleno, pero además disfrutamos de lo que tiene el vaso”, afirma este marido exjugador de baloncesto profesional
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
Científicos de la Universidad de Granada consiguieron desarrollar un tratamiento para la cura del síndrome de Bernard-Soulier mediante un autotrasplante de células madre hematopoyéticas modificadas genéticamente
Coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebra el próximo 17 de noviembre sus 20 años de trayectoria junto a representantes públicos, expertos en enfermedades neuromusculares y portavoces del movimiento asociativo
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 25% de la población española sufrirá un ictus a lo largo de su vida y cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad que le cambió la vida “en 180 grados” a Sonia González. Ella lo padeció hace cuatro años, cuando contaba con 39 años. Ahora es la responsable de los proyectos de inclusión de la Fundación Freno al Ictus
El 90% de los casos de ictus se podrían prevenir con hábitos saludables, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que también señala que cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de esta enfermedad cerebrovascular
Las alergias alimentarias se incrementan en España de forma que ya son la tercera causa de consulta en los servicios alergológicos en niños y la quinta en adultos, según se puso de manifiesto en el XXXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic) que se celebra estos días en Santiago de Compostela
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Las futbolistas de la selección española se han unido a Emi, una pequeña luchadora que sufre el síndrome de Kabuki, para visibilizar las enfermedades raras
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Los afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo
