TecnológicasTelefónia incorpora contenidos y más seguridad en su NFT MarketplaceTelefónica ha incorporado a su NFT Marketplace nuevos contenidos de arte, música, literatura y videojuegos, y también ha integrado nuevas protecciones de seguridad para los usuarios de esta plataforma de comercio de certificados de autenticidad digital
TalidomidaAfectados por talidomida denuncian el “engaño del Gobierno” al pedirles un certificado que no se puede emitirLa Asociación de Afectados por Talidomida en España (Avite) denunció este viernes un “engaño del Gobierno” al solicitarles “un certificado que la Administración no nos puede emitir" como requisito para solicitar las ayudas a 130 afectados aprobadas el pasado 4 de julio, con un plazo de tres meses para presentar la petición
TribunalesEl Supremo condena a prisión a los padres que usaron la enfermedad de su hija para estafar 400.000 eurosLa Sala Penal del Tribunal Supremo ha confirmado la condena de cinco años de prisión por delito continuado de estafa agravada para un hombre que se aprovechó de la enfermedad rara de su hija para enriquecerse con 402.000 euros de donativos recibidos para sufragar tratamientos médicos de la menor. La madre, condenada en la misma sentencia y por el mismo delito a tres años y medio de prisión, no recurrió al Supremo
TalidomidaAfectados por talidomida celebran las ayudas y se las dedican a sus madres, quienes se sintieron culpables de sus malformacionesPacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III
PPFeijóo clausura un acto de sanidad en Valencia junto a MazónEl presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, clausurará este martes un acto sectorial sobre sanidad en Valencia en el que estará acompañado del líder del partido en Valencia y aspirante a presidir la Generalitat, Carlos Mazón
PPFeijóo clausura mañana un acto de sanidad en Valencia junto a MazónEl presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, clausurará este martes un acto sectorial sobre sanidad en Valencia en el que estará acompañado del líder del partido en Valencia y aspirante a presidir la Generalitat, Carlos Mazón
Enfermedades rarasRehatrans reafirma su compromiso con las enfermedades raras apoyando la Vuelta de Euskal Herria de la Asociación CaMinusLa compañía Rehatrans, especializada en soluciones de adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, reafirma su colaboración con la Asociación CaMinus que, con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras, hará la Vuelta de Euskal Herria en silla de ruedas eléctrica. El recorrido tendrá lugar del 21 de junio al 1 de julio, según informaron sus organizadores
Daño cerebralUna campaña recuerda que los niños también tienen ictus y da las claves para afrontarloEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, el Hospital Beata María Ana y la Fundación Sin Daño lanzan una campaña para visibilizar que los más pequeños también sufren accidentes cerebrovasculares y dan una serie de pasos para evitar que las secuelas sean tan graves
Día AlbinismoBeatriz vive con albinismo, una enfermedad rara que reduce su visión un 95% y decolora la pielLas personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Telefónica ha incorporado a su NFT Marketplace nuevos contenidos de arte, música, literatura y videojuegos, y también ha integrado nuevas protecciones de seguridad para los usuarios de esta plataforma de comercio de certificados de autenticidad digital
La Asociación de Afectados por Talidomida en España (Avite) denunció este viernes un “engaño del Gobierno” al solicitarles “un certificado que la Administración no nos puede emitir" como requisito para solicitar las ayudas a 130 afectados aprobadas el pasado 4 de julio, con un plazo de tres meses para presentar la petición
FundAME lanzó este martes la campaña ‘Elecciones Generales de Vida’ para pedir al Gobierno que garantice los tratamientos a las personas con atrofia muscular espinal (AME)
Un total de 17 parejas formadas por personas con y sin discapacidad realizarán el próximo sábado en una competición de CrossFit en Valencia una “denuncia social” para revindicar que “todos tenemos oportunidades” y “las mismas capacidades” que “los demás” si “se nos escucha y se nos entiende”
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió al futuro Gobierno que salga elegido el próximo 23-J que el acceso a los nuevos medicamentos en España baje de los actuales 629 días y que sus procedimientos sean transparentes
La Sala Penal del Tribunal Supremo ha confirmado la condena de cinco años de prisión por delito continuado de estafa agravada para un hombre que se aprovechó de la enfermedad rara de su hija para enriquecerse con 402.000 euros de donativos recibidos para sufragar tratamientos médicos de la menor. La madre, condenada en la misma sentencia y por el mismo delito a tres años y medio de prisión, no recurrió al Supremo
El ministro de Sanidad, José Miñones, visitó este jueves el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, impulsor del proyecto ‘Únicas’, que permitirá tratar en red a niños con enfermedades raras de toda España
La industria farmacéutica invierte 41.500 millones de euros en investigación y emplea directamente a unas 840.000 personas en Europa, lo que la convierte en "uno de los sectores con más valor añadido" en el continente, según Farmaindustria
Pacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III
Boehringer Ingelheim, en el marco del Día Mundial de la Esclerodermia que se celebra el 29 de junio, lanza la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ para convertirse “en un altavoz de pacientes y profesionales que viven de cerca esta afección, empezando por la esclerodermia”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este martes la ampliación y mejora de los programas de cribado neonatal, o prueba del talón, para garantizar el acceso a dichas pruebas de todos los bebés que nazcan en España
La Fundación Mutua Madrileña entregó este martes su vigésima convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud, dotada de 2,3 millones de euros, a 26 estudios clínicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España
El ministro de Sanidad, José Miñones, afirmó este martes “el carácter estratégico” que la salud digital representa en la mejora del diagnóstico precoz, el seguimiento de enfermedades complejas, así como en la innovación sanitaria del Sistema Nacional de Salud
El uso de mascarillas en centros sociosanitarios y en farmacias pasará de ser obligatorio a ser recomendado tras el acuerdo alcanzado este viernes por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) una vez que lo apruebe el Consejo de Ministros
La compañía Rehatrans, especializada en soluciones de adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, reafirma su colaboración con la Asociación CaMinus que, con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras, hará la Vuelta de Euskal Herria en silla de ruedas eléctrica. El recorrido tendrá lugar del 21 de junio al 1 de julio, según informaron sus organizadores
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, el Hospital Beata María Ana y la Fundación Sin Daño lanzan una campaña para visibilizar que los más pequeños también sufren accidentes cerebrovasculares y dan una serie de pasos para evitar que las secuelas sean tan graves
El líder de Vox, Santiago Abascal, señaló que el problema “no son las vacas” o el ganado de Castilla y León, sino que los “burócratas” de la Unión Europea están “atacando” al campo español y al europeo con el objetivo de “dificultar el desarrollo del sector primario en toda Europa” y “convertirnos en dependientes de otras potencias”
Los nuevos ensayos clínicos nacidos de la medicina personalizada o de precisión son "pequeños" e investigan "miles de subgrupos de enfermedades raras" porque emplean biomarcadores para su ejecución, según los principales especialistas en la materia
El ministro de Sanidad, José Miñones, afirmó este martes que el Gobierno está enviando esta semana las invitaciones para las Reuniones Informales Ministeriales (RIM), que reúnen a los ministros de Sanidad europeos y que se celebrarán a finales de julio en Las Palmas de Gran Canaria
Las personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
