DiscapacidadBustinduy señala que la reforma del artículo 49 fue un proceso “histórico” porque había detrás “20 años de lucha”El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, señaló que la reforma del artículo 49 para modificar el término ‘disminuidos’ por el de ‘personas con discapacidad’ fue un proceso “histórico” porque había detrás “20 años de lucha ejemplares del colectivo de personas con discapacidad”, sus familias y de las organizaciones de la sociedad civil
Ley ELAVox tacha de “gran hipocresía” que el PSOE hable ahora de promover una ley de ELALa portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, tachó este martes de “gran hipocresía” que el PSOE, después de decir que la proposición de ley de ELA presentada por los de Santiago Abascal era “muy cara”, ahora diga que “van a sacar adelante” una “con tal de colocarse la medalla”
ELAEl PP se compromete a aprobar una ley de la ELA en el Senado en este periodo de sesionesLa portavoz del PP en el Senado, Alicia García, trasladó este jueves a los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) el compromiso de su formación para que el Senado tramite una ley de la ELA en este periodo de sesiones, que finaliza en el mes de junio
ELAJunts registra una iniciativa en el Congreso para mejorar la calidad de vida de las personas con ELAJunts per Catalunya (Junts) registró este jueves en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y conseguir que haya un renacimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y de dependencia
ELAProponen un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELAUn estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
SolidaridadLa Fundación Luz Solidaria celebra el 29 de febrero su segunda cena benéficaLa Fundación Luz Solidaria celebra el próximo 29 de febrero en el Museo del Ferrocarril de Madrid su segunda cena benéfica con el objetivo de “recaudar fondos contra la pobreza energética y otros fines sociales”, que irán destinados a la propia fundación, la Gasol Foundation y la Fundación Lukas
ELABustinduy espera que los centros para enfermos de ELA “abran pronto” y que su experiencia “salga bien” para “replicarla”El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este lunes esperar que los dos primeros centros de carácter público de la UE especializados en la atención a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, que se ubicarán en el Principado de Asturias y Extremadura, “abran pronto” y que su experiencia “salga bien” para poder “replicarla”
AsturiasBustinduy espera que la “experiencia” del centro para personas con ELA de Asturias “sirva” para “mejorar” su calidad de vidaEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este jueves en Asturias que espera que el centro público especializado en la atención a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se ubicará en el Centro Materno Infantil de Oviedo y es “pionero” en la UE “sirva” para “generar conocimiento y para introducir innovación en las políticas públicas” con el fin de que su “experiencia” ayude al “resto de comunidades, también a otros países” para “avanzar” en la prestación de servicios que “incidan en una mejor calidad de vida para los pacientes”
EnfermerasLas enfermeras lanzan un documento para mejorar la calidad de vida de los pacientes neurológicosEl Consejo General de Enfermería (CGE), junto a su Instituto de Investigación Enfermera y la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), han lanzado el ‘Marco de actuación enfermera en el ámbito de los cuidados neurológicos’, un documento que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades
InvestigaciónDescubren que la microbiota contribuye al desarrollo de la inteligencia y la memoriaInvestigadores del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos ‘José Mataix’ y del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Granada (UGR), en colaboración con el centro de investigación Helmholtz-Centre for Environmental Research de Leipzig, han demostrado que la microbiota contribuye al desarrollo de la cognición (inteligencia y memoria)
GalardonesLos descubridores de los mecanismos del funcionamiento de las proteínas, Premio BBVA Fronteras del ConocimientoEl Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
DiscapacidadLlega a Madrid el motero con esclerosis múltiple que visibiliza su enfermedad por toda EspañaPrudencio Macías, paciente de 53 años con esclerosis múltiple, hizo parada en Madrid este jueves, dentro de su ruta en moto adaptada 'Embárcate. Unidos por la Esclerosis Múltiple', con la que está recorriendo todas las provincias españolas para visibilizar la enfermedad y reclamar más investigación y que los pacientes con esta patología sean reconocidos como personas con discapacidad
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
DiscapacidadLa Sirena renueva su colaboración con la Fundación Esclerosis MúltipleLa sirena, la cadena especializada en productos congelados, ha renovado su acuerdo de colaboración con la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), con el que pretende “poner en valor la necesidad de trabajar con una política inclusiva, promoviendo un cambio cultural interno desde el comité de dirección hasta cada departamento de la compañía”
Inteligencia ArtificialAsí ayudan aplicaciones de inteligencia artificial a mejorar la vida de las personas con discapacidadAsistentes personales como Siri o Alexa permiten encender la tele o apagar la luz con sólo pedirlo. Sin embargo, tienen problemas para entender a una persona con dificultad del habla. Lo mismo pasa con las aplicaciones que permiten escanear texto pero que no lo leen en voz alta, algo indispensable para alguien con discapacidad visual. La inteligencia artificial puede ser un apoyo para superar estas barreras, como programas entrenados para procesar todo tipo de discursos e inflexiones de la voz o gafas inteligentes que pueden describir nuestro entorno
ELADerechos Sociales pone en marcha los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELAEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos centros estarán ubicados en Oviedo y en Cáceres y serán los primeros de carácter público de España y de la Unión Europea en ofrecer este tipo de prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias, desde un enfoque comunitario y de cercanía