Enfermedades rarasCiudadanos propone facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda EspañaCiudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias
Banco de EspañaEl Banco de España organiza en marzo 32 talleres para dar a conocer sus funcionesEl Banco de España organizará en marzo un total de 32 talleres presenciales, ‘online’ e híbridos para dar a conocer la institución, sus funciones, el análisis económico y las publicaciones que realiza y el funcionamiento de la central de información de riesgos (CIR) con motivo de la Semana de la Administración Abierta
Enfermedades rarasVox reclama un “procedimiento preferente” para la fijación de precios de los medicamentos huérfanosEl portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Iván Espinosa de los Monteros, avanzó este martes que su partido ha presentado en al Cámara Baja una proposición de ley para reclamar un ·procedimiento "diferenciado, especial, específico y preferente para la autorización, financiación pública y fijación de precios” de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
AlimentaciónGreenpeace denuncia que grandes compañías alimentan el hambre en el mundoGreenpeace Internacional señaló este martes que las corporaciones de agronegocios más grandes del mundo han aumentado sus ganancias en miles de millones de dólares desde 200 aprovechando la pandemia del coronavirus y la “especulación desenfrenada” de la guerra en Ucrania, lo que acrecienta el hambre en el mundo
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
MWC23El Rey y Sánchez inauguran el Mobile en medio de la pugna entre ‘big tech’ y ‘telecos’ por la financiación de las redesEl Rey y el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, inauguraron este lunes en Barcelona la decimoctava edición del Mobile World Congress (MWC), presidida por la vuelta de la feria a la normalidad presencial pospandemia. Este año, sin grandes novedades temáticas ni lanzamientos espectaculares de nuevos dispositivos, la feria coincide con la guerra entre las 'telecos' y los gigantes de Internet a cuenta de la financiación de las redes de telecomunicaciones
IránAlbares afirma que “no va a cejar” hasta que Irán libere al español Santiago SánchezEl ministro de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, José Manuel Albares, afirmó este lunes que “no va a cejar” hasta que el español Santiago Sánchez Cogedor sea liberado en Irán, después de haber logrado que Teherán pusiera en libertad a la joven activista gallega Ana Baneira
Las autolesiones entre adolescentes y jóvenes son un fenómeno prácticamente desconocido entre los adultos en España, a pesar de que va en aumento, según un estudio de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC)
T-Systems apuntala su crecimiento en España con unas nuevas oficinas en Barcelona, que apelan “a la sostenibilidad y a la digitalización, dos grandes pilares de la compañía”
La estrategia de GreenSet, especialista en superficie dura de tenis, para crear en España el grupo líder mundial de superficies del tenis y del pádel se fortalece, ya que después de anunciarse que la compañía liderada por Javier Sánchez-Vicario se asociaba con Padel Courts Deluxe, el fabricante de pistas de pádel más grande del mundo, el proyecto se ve reforzada con bd-capital
La nadadora paralímpica Teresa Perales inauguró este martes una escultura de bronce en su honor en el parque que también lleva su nombre en su ciudad, Zaragoza
La mayoría de los españoles -concretamente, el 83%- cree que hay un trato despectivo hacia la mujer en el entorno profesional dentro del sector de la automoción
Ciudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias
Greenpeace Internacional señaló este martes que las corporaciones de agronegocios más grandes del mundo han aumentado sus ganancias en miles de millones de dólares desde 200 aprovechando la pandemia del coronavirus y la “especulación desenfrenada” de la guerra en Ucrania, lo que acrecienta el hambre en el mundo
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
El grupo portugués Altri, especializado en producción de fibras celulósicas, celulosa y producción de pulpa, tiene previsto invertir más de 850 millones de euros y generar más de 2.500 puestos de trabajo directos e indirectos en la creación de una bio-fábrica de fibras textiles sostenibles, que estará operativa en 2026
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
La Real Federación Española de Fútbol (RFEF) y Mitsubishi Electric firmaron este lunes un acuerdo que convierte a la compañía en colaborador oficial de la Selección Absoluta de fútbol femenino, así como de la marca verde de la Federación, RFEF Sostenible
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
La Agencia Estatal de Administración Tributaria (AEAT) pretende impulsar durante este año el control sobre ciudadanos residentes en España que declaran sus rentas a través del Impuesto sobre la Renta de No Residentes (IRNR) para rebajar de forma artificial y fraudulenta su factura fiscal
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
El Rey y el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, inauguraron este lunes en Barcelona la decimoctava edición del Mobile World Congress (MWC), presidida por la vuelta de la feria a la normalidad presencial pospandemia. Este año, sin grandes novedades temáticas ni lanzamientos espectaculares de nuevos dispositivos, la feria coincide con la guerra entre las 'telecos' y los gigantes de Internet a cuenta de la financiación de las redes de telecomunicaciones
La concesión de un préstamo de 2,5 millones de euros de Cox Energy para el pago de los salarios atrasados de los más de 5.000 trabajadores de Abengoa ha sido comunicada al magistrado del Juzgado Mercantil 3 de Sevilla, Jesús Ginés Gabaldón, y al administrador concursal, EY, tal y como ha podido confirmar Servimedia
