UN TRATAMIENTO GENÉTICO EXPERIMENTAL PERMITE RECUPERAR PARCIALMENTE LA VISTA A UN PACIENTE BRITÁNICOUn paciente británico con una importante pérdida visual como consecuencia de una dolencia genética rara ha logrado recuperar parcialmente la vista gracias a un tratamiento genético que se encuentra en fase experimental, según los resultados de una investigación publicada por el diario médico "New England Journal of Medicine"
HOY SE CELEBRA EN BARCELONA EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANhoy se celebra en Barcelona el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá mañana el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL 8º ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá el próximo viernes, día 25, el 8º Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
CONCLUYE CON ÉXITO UNA CAMPAÑA PARA RECAUDAR MEDICAMENTOS PARA LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARASLa campaña "12 meses, 12 grupos terapéuticos", realizada por la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE) para ayudar a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación Madre Coraje, ha concluido "con éxito" tras un año recogiendo medicamentos para los sectores más desfavorecidos sanitariamente
LA SANIDAD PÚBLICA CONTARÁ CON SERVICIOS DE REFERENCIA PARA LAS OPERACIONES DE CAMBIO DE SEXOLas operaciones de cambio de sexo y los trasplantes de córnea en niños se atenderán, a partir de ahora, en centros, servicios o unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), según lo aprobado hoy por el Consejo Interterritorial de Salud, que reúne al ministro de Sanidad y Consumo y a los consejeros autonómicos de la misma materia
LOS SENADORES RATIFICAN EL INFORME SOBRE ENFERMEDADES RARASEl Pleno del Senado ratificará hoy el informe elaborado por la ponencia que durante los últimos ocho meses ha analizado la situación de los pacientes con enfermedades raras y las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida
LOS SENADORES RATIFICARÁN MAÑANA EL INFORME SOBRE ENFERMEDADES RARASEl Pleno del Senado ratificará mañana el informe elaborado por la ponencia que durante los últimos ocho meses ha analizado la situación de los pacientes con enfermedades raras y las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida
AMPARO VALCARCE PRESENTA UN LIBRO DE CONSULTA SOBRE EL SÍNDROME "X FRÁGIL"La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, presentará hoy el libro "Síndrome X Frágil: Consulta para familiares y profesionales", una obra de consulta sobre trastorno hereditario ligado al cromosoma X, que afecta principalmente a los varones y que es la causa más común de retraso mental heredado y la segunda cromosomopatía después del síndrome de down
LOS SENADORES RATIFICARÁN EL INFORME SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN EL ÚLTIMO PLENO DE ESTE PERÍODO DE SESIONESEl Pleno del Senado dará luz verde el próximo miércoles, día 20, al Informe elaborado por la Ponencia que, durante los últimos ocho meses, se ha encargado de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida
ANDALUCÍA ANUNCIA UNIDADES SANITARIAS PARA CONSEJO, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES GENÉTICASLos andaluces afectados por una enfermedad genética, los susceptibles de padecerla o quienes presenten riesgo de transmitirla a su descendencia tendrán garantizado el acceso a unidades hospitalarias donde se les facilitará consejo genético sobre su patología, así como diagnóstico y tratamiento en aquellos casos en los que estén disponibles
Unos 30.000 españoles padecen narcolepsia, un trastorno del sueño crónico, de base genética y difícil diagnóstico, caracterizado por el exceso de somnolencia diurna y la pérdida repentina del tono muscular o cataplexia
