SaludFederación ASEM reclama planes específicos para la atención de las enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
LisencefaliaAsí vive Candela con tres años, lisencefalia, parálisis cerebral y un 64% de discapacidadCandela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
SaludAfectados por la poliomielitis denuncian olvido e incomprensiónCon motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la poliomielitis, este martes las entidades representativas de las personas afectadas por la enfermedad, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denuncian el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
SaludAfectados por la poliomielitis denuncian olvido e incomprensiónCon motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la polio y síndrome postpolio, el 24 de octubre, las entidades representativas de las personas afectadas por la poliomielitis, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denunciaron este lunes el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
EjercicioEl 70% de los niños y adolescentes españoles son sedentarios porque no hacen la cantidad mínima de ejercicioEl 70% de los niños y adolescentes españoles no hace la cantidad mínima de ejercicio recomendada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) por lo que se les pueden considerar sedentarios. El problema es más acusado en niñas, ya que solamente el 22% de ellas cumplen las recomendaciones mínimas), y en adolescentes, de los que el 77% son sedentarios
Día de la AtaxiaLa ataxia es una enfermedad “progresiva y lenta pero no mortal” que afecta a 13.000 españolesJavier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
ClínicasLa readaptación deportiva, una disciplina en auge para evitar recaídas y prevenir posibles lesiones futurasCon el verano a la vuelta de la esquina, los españoles intensifican sus jornadas deportivas para cumplir con la popularmente conocida “operación bikini”. Esto, inevitablemente, aumenta las probabilidades de la reaparición de lesiones mal atendidas y sufrir nuevas, datos que ya venían aumentando en los últimos años
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Cáncer infantilEl Hospital La Paz estrena el primer gimnasio para el tratamiento de niños oncológicosEl Hospital La Paz de Madrid presentó este lunes el primer gimnasio para el tratamiento complementario de niños oncológicos. Se trata de la ‘Aceleradora Unoentrecienmil’, que combina la investigación científica con el ejercicio físico, pautado por los oncólogos que tratan habitualmente a los niños
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
CorazónDescubren un nuevo mecanismo del corazón que alterna dos modos de energíaUn equipo científico del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona ha descubierto un mecanismo que ayuda al corazón a alternar entre dos modos: el mantenimiento de la función cardíaca diaria y un modo de 'carga rápida’ que impulsa la recuperación de situaciones de alta demanda, como un infarto
Seguridad vialReportajeUn día con Pablo en el Hospital Nacional de ParapléjicosEl reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo
DiscapacidadEl atleta con discapacidad Álex Roca conquista su sexta media maratón en BarcelonaÁlex Roca conquistó este domingo de nuevo la Media Maratón de Barcelona de la mano del ‘streamer’ y embajador de YoPRO, Valentí Sanjuan. Esta es la tercera vez que el atleta alcanza la meta de la Media en Barcelona con lo que suma ya un total de seis Media Maratones: Barcelona en 2019, 2021 y 2023, Granollers, Miami y Nueva York
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Rendimiento deportivoUn nuevo laboratorio de la UGR permite simular altitudes de hasta 6.500 metros para mejorar la investigación de la hipoxiaLa Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Granada (UGR) dispone de un nuevo laboratorio capaz de simular cotas de altitud de hasta 6.500 metros sobre el nivel del mar y que se destinará a la mejora de la investigación sobre la hipoxia -estado de deficiencia de oxígeno en la sangre, células y tejidos del organismo, con compromiso de la función de los mismos- y su combinación con el ejercicio físico desde “múltiples perspectivas”, incluyendo rendimiento deportivo, complemento o preparación de estancias en altitud y uso terapéutico
CienciaDescubren que las células tienen dos mecanismos distintos para responder a diferentes rangos de fuerzasUna investigación realizada en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) desvela que las células tienen dos mecanismos distintos para responder a diferentes rangos de fuerzas, mediados por diminutos hoyuelos en su superficie (llamados 'caveolas') o grandes depresiones, las 'dolinas'
SaludRecomiendan que los niños con TEA reciban como regalo patinetes, bolos o puzzlesLos especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Departamento de Salud de Manises (Valencia) aconsejan para estas Navidades regalar juguetes que ayuden a desarrollar la motricidad, la creatividad, el respeto de normas o la capacidad de interactuar con otras personas a los niños con TEA o con daño cerebral. Saltadores, bolos, patinetes, bicicletas, puzzles y juegos de estrategia son algunas de sus recomendaciones
SaludPatinetes, bolos o puzzles, entre los juguetes recomendados para niños con TEALos especialistas de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Departamento de Salud de Manises (Valencia) aconsejan para estas navidades regalar juguetes que ayuden a desarrollar la motricidad, la creatividad, el respeto de normas o la capacidad de interactuar con otras personas a los niños con TEA o con daño cerebral. Saltadores, bolos, patinetes, bicicletas, puzles y juegos de estrategia son algunas de sus recomendaciones
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Candela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la poliomielitis, este martes las entidades representativas de las personas afectadas por la enfermedad, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denuncian el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
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El 70% de los niños y adolescentes españoles no hace la cantidad mínima de ejercicio recomendada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) por lo que se les pueden considerar sedentarios. El problema es más acusado en niñas, ya que solamente el 22% de ellas cumplen las recomendaciones mínimas), y en adolescentes, de los que el 77% son sedentarios
Javier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Con el verano a la vuelta de la esquina, los españoles intensifican sus jornadas deportivas para cumplir con la popularmente conocida “operación bikini”. Esto, inevitablemente, aumenta las probabilidades de la reaparición de lesiones mal atendidas y sufrir nuevas, datos que ya venían aumentando en los últimos años
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El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Una investigación realizada en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) desvela que las células tienen dos mecanismos distintos para responder a diferentes rangos de fuerzas, mediados por diminutos hoyuelos en su superficie (llamados 'caveolas') o grandes depresiones, las 'dolinas'
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha acordado la financiación por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) de dos nuevos medicamentos huérfanos para el tratamiento de otras tantas enfermedades raras: Voxzogo, para la acondroplasia y Evrysdi, para la atrofia muscular espinal
Federación ASEM reivindica menos recortes y más financiación para las asociaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares además de “políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, centrándose en la atención especializada y multidisciplinar”
La modalidad de entrenamiento conocida con las siglas HIIT (High Intensity Interval Training-Entrenamiento Interválico de Alta Intensidad) ha incrementado su popularidad durante los últimos años en gimnasios, centros de fitness y la población, según indican fuentes del sector y especialistas
