El 25 de marzo de 2020, cuando el mundo se encontraba inmerso en la incertidumbre que supuso el inicio de la pandemia del coronavirus, nació Candela. “El parto y la atención fueron perfectos. De hecho, al día siguiente del nacimiento nos derivaron a otro hospital que estaba limpio para evitar cualquier problema”, recuerda su madre, Gadea, en una entrevista a Servimedia.

Sin embargo, Candela fue cumpliendo sus primeros meses y notaron que algo no iba bien. La pequeña presentaba “mucha” hipotonía -bajo tono muscular-, sobre todo en la zona del cuello, a la hora de sujetar la cabeza. “Nos llama también mucho la atención que ella siempre tenía los puños cerrados, lo cual le impedía incluso intentar manipular y coger cosas o llevárselas a la boca”, tal y como hacen los niños a esa edad.

A los cuatro meses y medio llegó el diagnóstico a través de una resonancia magnética. “La pandemia hacía que las revisiones fuesen más ‘light’ de lo que nos hubiera gustado y, aunque siempre hemos tenido seguro privado, íbamos al centro de salud porque parecía que la situación era más complicada en el hospital. Cuando acudimos por fin al seguro privado le comentamos a la pediatra lo que veíamos. Se le realizaron varias ecografías y nos derivaron al neurólogo, que fue quien pautó la resonancia”.

La familia se encontraba de vacaciones en el pueblo cuando recibió la noticia. “Fue un batacazo bastante grande”. Se sintieron desorientados y con una información muy escasa, la que encontraron en Internet y los consejos que pudo ofrecerles un amigo pediatra que fue “bastante desalentador”. Al volver a Madrid tuvieron que sobreponerse y comenzar con los trámites, citas y búsqueda de terapias.

Candela en una de sus sesiones de equinoterapia | Foto de la familia

AYUDAS “TARDÍAS” Y “ESCASAS”

Aquí encontraron los primeros obstáculos al intentar conseguir una cita para que el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil de la Comunidad de Madrid (Crecovi) valorase la discapacidad de Candela y la necesidad de una atención temprana. “La atención temprana la empezamos en septiembre del año siguiente, a los seis meses de la valoración, que es una barbaridad, la niña tenía un año y medio”.

Además, Gadea denuncia que lo que conceden “es completamente escaso”. Según explica, Candela “todavía no ha conseguido sentarse por esa hipotonía que tiene, ni hablar de sujetarse de pie y la cabeza casi no la sujeta”. Con estas condiciones, le concedieron, a la semana, una sesión de fisioterapia, una de terapia ocupacional y otra de logopedia.

En este sentido, destaca lo “tardías” que son las ayudas por parte del Estado. Hace dos años adquirieron un aparato ortopédico para Candela, para el que el Estado “te da una ayuda, incluso a veces te cubre la totalidad” del precio. Sin embargo, Gadea apunta que “no hemos recibido nada y hemos hecho ya otro aparato igual porque lógicamente se le quedó pequeño”.

La insuficiente atención deben suplirla a partir de terapias privadas en las que Candela trabaja su movilidad con caballos, en el agua, a través de la música y acudiendo a más sesiones de fisioterapia. Gracias a estas terapias, está adquiriendo “bastante fuerza física, eso le permite hacer otro tipo de movimientos y, aunque sean cosas muy sutiles sí se perciben, sobre todo quien la está tratando a diario”. “Cognitivamente, por suerte, está bastante bien, la niña se fija muy bien y creemos que nos entiende bastante”.

Con el inicio del cole, que ha comenzado este mes de septiembre en la Fundación Bobath, la agenda semanal de terapias se ha estabilizado. “Entiendo que en el cole va a estar lo suficientemente atendida y trabajada”. Además, “sale cansada” porque allí “está trabajando todo el día, sino es el fisio, es logopedia y sino un comunicador”. Por ello, las terapias tendrán ahora un papel “complementario”, como una actividad “extraescolar”.

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APOYO MUTUO

Gadea también cuenta con su propia ‘terapia’: las redes sociales. “A mí me parece la mejor”, destaca. A través de Instagram explica cómo Candela “lucha cada día para sacar lo mejor”, cómo se van desarrollando sus revisiones y terapias, sus avances y también los aspectos difíciles de la enfermedad, dando a conocer tanto su caso como el de otros muchos niños. Su cuenta es también un punto de apoyo para otros padres a cuyos hijos acaban de diagnosticar y no saben a quién acudir. “He recibido mucha ayuda y creo que he dado mucha ayuda”.

Esta guía que ofrece Gadea a muchos otros padres es la que ella echó en falta hace tres años. “Creo que en todos los hospitales o clínicas tendría que haber algún tipo de asesoramiento que te dijera: ‘por tener esta condición tienes derecho a todo esto, tienes que pedir estas ayudas’. Pero te lo tienes que ir buscando tú y se te escapan muchas”.

Es por ello que varias familias de España con niños con lisencefalia se han organizado a través de un grupo de WhatsApp con el fin de resolver dudas y apoyarse. Entre ellas se trasladan las noticias que encuentran, informan a las nuevas familias sobre los derechos a los que tienen acceso o informan de las ayudas que acaban de convocarse para que ninguna pierda la oportunidad. Así, entre todas, quieren dar voz a esta enfermedad “rara pero no invisible”.