Identifican un nuevo gen responsable de la osteogénesis imperfectaUn grupo de científicos del Instituto de Investigaciones Biomédicas "Alberto Sols"/CSIC-UAM y del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha identificado un nuevo gen responsable de la aparición de osteogénesis imperfecta, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza, fundamentalmente, por una elevada fragilidad ósea
Afectados por enfermedades raras denuncian que las CCAA ponen muchos problemas para admitir derivacionesLa presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
Afectados por enfermedades raras denuncian que las CCAA ponen muchos problemas para admitir derivacionesLa presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, lamentó este viernes “los problemas que a veces encontramos a la hora de ser admitidos en centros de referencia pertenecientes a comunidades autónomas distintas a la nuestra”, algo que, según señaló, ha empeorado en los últimos tiempos y se da en toda España
La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades rarasLa Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
Se buscan donantes de biopsias y citologíasLa Fundación de Investigación del Cáncer de la Universidad de Salamanca y el Banco Nacional de ADN han puesto en marcha una campaña para animar a la ciudadanía a donar muestras biológicas para la investigación
Nace la Asociación de Afectados por Tumores RarosEste miércoles se presentó en Madrid la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (Apture), que nace con el compromiso de fomentar la investigación y el mayor conocimiento de los cánceres raros, los cuales se calcula afectan a unas 15.000 personas al año en España
Nace la Asociación de Afectados por Tumores RarosHoy fue presentada en Madrid la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (Apture), que nace con el compromiso de fomentar la investigación y el mayor conocimiento de los cánceres raros, los cuales se calcula afectan a unas 15.000 personas al año en España
España se suma al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades RarasEspaña es el primer país europero que se sumará al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, promovido por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea y cuyo objetivo es desarrollar hasta 2020 nuevas herramientas diagnósticas y 200 nuevas terapias para los pacientes afectados, según informó este jueves el Ministerio de Ciencia e Innovación
España se suma al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades RarasEspaña es el primer país europero que se sumará al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, promovido por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea y cuyo objetivo es desarrollar hasta 2020 nuevas herramientas diagnósticas y 200 nuevas terapias para los pacientes afectados, según informó este jueves el Ministerio de Ciencia e Innovación
Enfermos de sida, diabéticos y celiacos firman un manifiesto contra la discriminación por motivos de saludVarias agrupaciones de personas con cáncer, sida, diabetes o enfermedades raras, entre otros problemas sanitarios, han firmado un manifiesto en el que exigen a las administraciones públicas que impulsen una serie de medidas dirigidas a evitar la discriminación por motivos de salud que viven actualmente estos colectivos
Enfermos de sida, diabéticos y celiacos firman un manifiesto contra la discriminación por motivos de saludVarias agrupaciones de personas con cáncer, sida, diabetes o enfermedades raras, entre otros problemas sanitarios, han firmado un manifiesto en el que exigen a las administraciones públicas que impulsen una serie de medidas dirigidas a evitar la discriminación por motivos de salud que viven actualmente estos colectivos
El PP exige más medios y formación para las enfermedades rarasEl Grupo Parlamentario Popular del Congreso presentó este martes una proposición no de ley para mejorar la atención a los afectados por enfermedades raras, en la que reclama al Ejecutivo más medios, mayor formación e investigación y nuevas medidas con este objetivo
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
(para el sábado) Madrid. La Comunidad acoge tres nuevas empresas en el parque científico y tecnológico de TecnoAlcaláLas empresas Advanced Medical Projects, Sydeen y Genolab eligieron la Comunidad de Madrid, en concreto, el vivero de empresas del Parque Científico y Tecnológico de TecnoAlcalá, como centro para desarrollar sus actividades de I+D+i, explicaron a Servimedia fuentes de la Administración regional, que destacaron que, con su incorporación, son ya ocho las empresas de base tecnológica ubicadas en el vivero
La infanta Elena muestra su "solidaridad" y "afecto" a las personas con enfermedades rarasLa infanta Elena manifestó este jueves su "solidaridad" y "afecto" a los casi tres millones de personas que padecen alguno de los 900 tipos de enfermedades raras en España, donde, dijo, "en muchas ocasiones" las familias con miembros con estas afecciones se encuentran con dificultades para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado
Investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) han descrito tres casos de disomía uniparental -herencia de dos copias de un cromosoma exclusivamente de un progenitor- en pacientes con enfermedades metabólicas de herencia recesiva
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, llamó este martes a luchar contra la indiferencia y la soledad que sufren los tres millones de pacientes con patologías de baja prevalencia en España, ante la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial dedicado a estas dolencias
La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
