Autismo España urge a desarrollar el plan de acción sobre el TEAEl director general de la Confederación Autismo España, Jesús García Lorente, pidió este martes que se “priorice” y se “fije fecha de ejecución” del Plan de Acción sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), ya que el borrador elaborado en 2015 está “casi terminado” pero tras pasar por varios ministerios se encuentra “parado” en Hacienda “por la cuestión de los presupuestos”
SaludLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
SaludLa Reina se reunirá mañana con FederLa Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
InvestigaciónExpertos alertan de la necesidad de ampliar el cribado neonatal con tecnología genómicaLa Fundación Ramón Areces celebra este martes una jornada sobre los 50 años de cribado neonatal en España, en la que una docena de expertos analizarán el futuro de esta técnica que evita secuelas irreversibles en los recién nacidos. La doctora Belén Pérez González, del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), considera que es necesario ampliar el actual cribado con tecnologia genómica
Ciencia e investigaciónEl Gobierno aprueba más de 115 millones para la Acción Estratégica en SaludEl Consejo de Ministros aprobó este viernes una partida de 115,2 millones de euros para la Acción Estratégica en Salud (AES), la principal herramienta de financiación pública de la I+D+i en el ámbito de la investigación traslacional en biomedicina y fomento de su actividad investigadora. Esta tramitación anticipada garantiza que no se retrase la convocatoria de ayudas a investigación sanitaria y contratación de investigadores hasta que haya presupuestos
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
El Cermi exige la aprobación urgente de un nuevo baremo de la discapacidad, tras 15 años de retrasosEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, pidió este lunes en el Congreso de los Diputados la actualización "urgente" del baremo de discapacidad que, a su juicio, llega con un retraso "de al menos 15 años" desde que el movimiento asociativo inició esta demanda. La misma idea expresó el secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Daniel-Aníbal García, quien reclamó también que a medio plazo el reconocimiento legal de la discapacidad "se rebaje al 25%"
SaludUno de cada cinco diagnósticos de enfermedades raras tarda en llegar más de 10 añosEl retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
SaludEl Congreso pide por unanimidad medidas para mejorar la atención de las personas con fibromialgiaLa Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados aprobó este jueves por unanimidad una proposición no de ley que insta al Gobierno a desarrollar las medidas necesarias para mejorar la atención de las personas con fibromialgia, una dolencia que afecta en torno al 2% de la población española
Los diagnósticos tardíos de VIH se concentran en los mayores de 50 añosEl mayor retraso en los diagnósticos de VIH se da en los mayores de 50 años, según se desprende de un estudio realizado por el Centro Nacional de Epidemiología y los sistemas regionales de vigilancia epidemiológica
SaludUn millón de españoles sufre migraña más de 15 días al mesUn millón de españoles padece episodios de migraña al menos 15 días al mes, lo que repercute en su vida cotidiana. A ellos hay que sumar quienes padecen esas cefaleas de forma menos frecuente, lo que significa que 4,5 millones de personas viven con migraña en España
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
Violencia de géneroMedio centenar de ONG aprobarán hoy el 'Informe Sombra' sobre la aplicación del Convenio de Estambul en EspañaActivistas de cincuenta organizaciones feministas, del ámbito de la cooperación y de los derechos humanos englobadas en la Plataforma Estambul Sombra participarán este sábado en Madrid en un encuentro estatal para debatir y aprobar el 'Informe Sombra' sobre el cumplimiento del Convenio de Estambul por parte del Estado durante 2018, paralelo al que emita el grupo de expertas en la lucha contra la violencia contra la mujer del Consejo de Europa (Grevio)
Violencia de géneroMedio centenar de ONG aprobarán mañana el 'Informe Sombra' sobre la aplicación del Convenio de Estambul en EspañaActivistas de cincuenta organizaciones feministas, del ámbito de la cooperación y de los derechos humanos englobadas en la Plataforma Estambul Sombra participarán este sábado en Madrid en un encuentro estatal para debatir y aprobar el 'Informe Sombra' sobre el cumplimiento del Convenio de Estambul por parte del Estado durante 2018, paralelo al que emita el grupo de expertas en la lucha contra la violencia contra la mujer del Consejo de Europa (Grevio)
Violencia de géneroMedio centenar de ONG aprobarán el sábado el 'Informe Sombra' sobre la aplicación del Convenio de Estambul en EspañaMás de un centenar de activistas de cincuenta organizaciones feministas, del ámbito de la cooperación y de los derechos humanos englobadas en la Plataforma Estambul Sombra participarán este sábado 6 de octubre en Madrid en el Encuentro Estatal para debatir y aprobar el 'Informe Sombra' sobre el cumplimiento del Convenio de Estambul por parte del Estado durante 2018, paralelo al que emita el Grupo de Expertas en la lucha contra la Violencia contra la mujer del Consejo de Europa (Grevio)
SaludSatse advierte de un conflicto asistencial si no se publica la prescripción enfermera antes de la gripeEl sindicato de enfermería Satse advirtió este viernes del grave conflicto asistencial que se producirá en los centros de salud de toda España durante la próxima campaña de vacunación de la gripe “por la incapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para aprobar y llevar al Consejo de Ministros la modificación consensuada del real decreto de prescripción enfermera”
SaludEl Hospital La Paz acoge una exposición para concienciar sobre la acromegaliaEl Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
DIAGNÓSTICO SANITARIOEn España hay unos 100.000 pacientes con epilepsia que no encuentran el tratamiento adecuadoCada año se detectan más de 20.000 nuevos casos de epilepsia en España, una enfermedad que padecen en la actualidad 400.000 personas y que se caracteriza por la presencia de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras muchas manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones. Además, hay unos 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistentes, es decir, personas que no consiguen controlar sus crisis epilépticas después de haber utilizado al menos dos tratamientos apropiados y adecuados en monoterapia o politerapia, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN), en la víspera Día Nacional de la Epilepsia
SaludEl 56% de los pacientes con esclerosis múltiple tardan más de seis meses en ser diagnosticadosEl 56% de los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) tardan más de seis meses en ser diagnosticados tras la aparición de los primeros síntomas, llegando a superar los tres años en uno de cada cinco afectados, según los datos del estudio ‘RecogEMos tu Voz para avanzar en la EM’ presentado este martes en Madrid
SaludPresentada una nueva terapia para pacientes trasplantados con mieloma múltipleUna nueva terapia de mantenimiento para pacientes con cáncer hematológico denominado mieloma múltiple de nuevo diagnóstico que han sido sometidos a un Trasplante Autólogo de Progenitores Hematopoyéticos (TAPH) ha sido presentada este lunes con el nombre ‘lenalidomida’ por la compañía Celgene
Más del 60% de pacientes con narcolepsia en España están aún sin diagnosticar y el retraso en el diagnóstico de esta enfermedad puede llegar a los 10 años
La Fundación Ramón Areces celebra este martes una jornada sobre los 50 años de cribado neonatal en España, en la que una docena de expertos analizarán el futuro de esta técnica que evita secuelas irreversibles en los recién nacidos. La doctora Belén Pérez González, del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), considera que es necesario ampliar el actual cribado con tecnologia genómica
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
El retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
Un millón de españoles padece episodios de migraña al menos 15 días al mes, lo que repercute en su vida cotidiana. A ellos hay que sumar quienes padecen esas cefaleas de forma menos frecuente, lo que significa que 4,5 millones de personas viven con migraña en España
El Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
Cada año se detectan más de 20.000 nuevos casos de epilepsia en España, una enfermedad que padecen en la actualidad 400.000 personas y que se caracteriza por la presencia de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras muchas manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones. Además, hay unos 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistentes, es decir, personas que no consiguen controlar sus crisis epilépticas después de haber utilizado al menos dos tratamientos apropiados y adecuados en monoterapia o politerapia, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN), en la víspera Día Nacional de la Epilepsia
El 56% de los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) tardan más de seis meses en ser diagnosticados tras la aparición de los primeros síntomas, llegando a superar los tres años en uno de cada cinco afectados, según los datos del estudio ‘RecogEMos tu Voz para avanzar en la EM’ presentado este martes en Madrid
Una nueva terapia de mantenimiento para pacientes con cáncer hematológico denominado mieloma múltiple de nuevo diagnóstico que han sido sometidos a un Trasplante Autólogo de Progenitores Hematopoyéticos (TAPH) ha sido presentada este lunes con el nombre ‘lenalidomida’ por la compañía Celgene
El Hospital Universitario La Princesa de Madrid ha incorporado una nueva herramienta diagnóstica que ayuda a reducir el tiempo de respuesta del tratamiento antibiótico ante un posible caso de sepsis, lo que aumenta la supervivencia del paciente
