Niños con trasplante múltiple y fallo intestinal se reúnen este fin de semana en MadridLa asociación NUPA, de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, conmemora este fin de semana su décimo aniversario con la celebración en Madrid del I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras
Niños con trasplante múltiple y fallo intestinal se reúnen este fin de semana en MadridLa asociación NUPA, de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, conmemora su décimo aniversario con la celebración este fin de semana en Madrid el I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras
Castilla-La Mancha. Las Cortes celebrarán el miércoles el Día de las Enfermedades RarasLas Cortes de Castilla-La Mancha celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo miércoles, cinco días antes de la propia efeméride, con un acto en el que se pretende "visualizar, concienciar y sensibilizar" sobre estas enfermedades, según indicó la secretaria primera de las Mesa de las Cortes, Josefa Navarrete
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las comunidades autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras, por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las Comunidades Autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
Alejandro Sanz, Buenafuente y Sabina donan sus obras para recaudar fondos para las enfermedades rarasUna veintena de rostros conocidos del mundo de la música, la televisión o el cine exponen desde este lunes en la exposición solidaria 'Artistas con duende', que organiza la Fundación Isabel Gemio. La muestra, que contará con obras de Alejandro Sanz, Andreu Buenafuente y Joaquín Sabina, entre otros, destinará lo recaudado a financiar proyectos de investigación sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras
La ONCE colabora en una investigación del Instituto La Fe de Valencia sobre enfermedades de distrofia de retinaLa Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) está colaborando con el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe de Valencia en un trabajo que pretende establecer el diagnóstico genético molecular en pacientes con distrofias retinianas, mediante la secuenciación de alto rendimiento de todos los genes asociados a distrofias hereditarias de retina conocidas
Baterías de 'smartphones' y coches eléctricos proceden del trabajo infantilNiños de hasta sólo 7 años trabajan en minas de la República Democrática del Congo para extraer cobalto, material utilizado por varias multinacionales (Apple, Daimler, HP, Huawei, Lenovo, Microsoft, Samsung, Sony, Vodafone y Volkswagen, entre otras) para la fabricación de baterías de 'smartphones' y de coches eléctricos sin que hagan las comprobaciones básicas para asegurarse de que estos productos no provienen de mano de obra infantil
Madrid. Feder celebrará el 13 de marzo la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en 2016 en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el próximo 13 de marzo en la Casa de Campo y la federación espera superar la cifra registrada en la pasada edición, que congregó a más de 4.000 participantes
Proyecciones especiales de ‘Línea de Meta’ en Fundación SGAELas sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia acogerán esta semana las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya ‘Línea de Meta’, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films para dar a conocer el síndrome de Rett
Día Niño. Feder reclama protocolos de atención a niños con enfermedades raras en todas las comunidadesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó hoy a todas la comunidades autónomas, coincidiendo con la conmemoración del Día Universal del Niño, a que elaboren protocolos de atención a los niños con estas enfermedades, "considerando la correcta inclusión de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social”, según manifestó Juan Carrión, presidente de la federación
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
La secretaria general de Servicios Sociales andaluza muestra su compromiso con la discapacidadLos representantes de Cermi Andalucía han recibido en el Pabellón de la Fundación ONCE en Sevilla a la nueva secretaria general de Servicios Sociales de la Junta de Andalucía, Purificación Gálvez, en una primera toma de contacto para presentar a las entidades que forman parte de la entidad
Discapacidad. Feder Madrid celebra desde hoy dos talleres inclusivos para niños con discapacidadEl Servicio de Apoyo Psicológico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de Madrid ha organizado dos talleres inclusivos destinados a niños con discapacidad de entre 8 y 16 años, que tendrán como hilo conductor el arte y que se desarrollarán hoy y el próximo día 21 en la capital
Discapacidad. Feder Madrid celebra desde mañana dos talleres inclusivos para niños con discapacidadEl Servicio de Apoyo Psicológico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de Madrid ha organizado dos talleres inclusivos destinados a niños con discapacidad de entre 8 y 16 años, que tendrán como hilo conductor el arte y que se desarrollarán mañana, martes, y el próximo día 21 en la capital
La Federación de Padres de Niños con Cáncer denuncia la serie 'Anclados' de Telecinco por ofender a estos menoresLa Federación de Padres de Niños con Cáncer envió este lunes una carta a Mediaset en la que denuncia una parodia en la que un niño fingía tener cáncer para lograr un autógrafo, emitida en la serie 'Anclados' de Telecinco del pasado 29 de junio. Además, piden a la cadena de Vasile una rectificación pública y que retiren de la web esa escena
Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan en favor de los afectados por el síndrome de Treacher CollinsPaco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995
MurciaPedro Antonio Sánchez nombra un gobierno con más mujeres que hombresEl presidente de la Región de Murcia, Pedro Antonio Sánchez, anunció este sábado la composición del nuevo gobierno autonómico, en el que destaca la presencia de más mujeres que hombres con seis consejeras y tres consejeros
La asociación NUPA, de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, conmemora este fin de semana su décimo aniversario con la celebración en Madrid del I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras
Niños de hasta sólo 7 años trabajan en minas de la República Democrática del Congo para extraer cobalto, material utilizado por varias multinacionales (Apple, Daimler, HP, Huawei, Lenovo, Microsoft, Samsung, Sony, Vodafone y Volkswagen, entre otras) para la fabricación de baterías de 'smartphones' y de coches eléctricos sin que hagan las comprobaciones básicas para asegurarse de que estos productos no provienen de mano de obra infantil
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
El presidente de la Región de Murcia, Pedro Antonio Sánchez, anunció este sábado la composición del nuevo gobierno autonómico, en el que destaca la presencia de más mujeres que hombres con seis consejeras y tres consejeros
