Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Día Mundial DolorPacientes con dolor neuropático reclaman recibir tratamiento rápido para “no tirar la toalla”“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes
HomenajeLa Escuela Reina Sofía rinde homenaje a una profesora en activo hasta los 93 añosLa Escuela Superior de Música Reina Sofía dedicará este martes un concierto en homenaje a la profesora Jeannine Bouché, que ha dado clase hasta los 93 años y no ha faltado a su cita con los alumnos desde 1995, a pesar de una patología de columna que le produjo discapacidad
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
ReligiónÁvila concluye el Año Jubilar Teresiano más largo de la historiaEl obispo de Ávila, Jesús Rico, cerrará esta tarde, a partir de las 18.00 horas, la puerta santa de la basílica de Santa Teresa de Jesús de Ávila, con lo que concluirá el Año Jubilar Teresiano más largo de la historia reciente, pues ha durado año y medio, al unirse el IV centenario de la canonización de la santa con el año jubilar periódico que se celebra en la diócesis
Fiesta nacionalLa princesa Leonor, protagonista de la recepción por la Fiesta Nacional ante más de 2.000 invitadosLa princesa Leonor fue la protagonista de la recepción por la Fiesta Nacional que se celebró este jueves en el Palacio Real ante más de 2.000 invitados. Era la primera vez que acudía a este acto y la mayoría de los invitados que a él asistieron coincidieron en afirmar que pasó la prueba "con sobresaliente"
EducaciónUna nueva campaña explica por qué las niñas no quieren dejar de aprenderLa Coalición No Quiero (formada por Amnistía Internacional, Entreculturas, Mundo Cooperante y Save the Children) lanza una nueva campaña para denunciar "las enormes barreras a las que se enfrentan las niñas en muchos lugares del mundo a la hora de acceder a la educación"
Parálisis cerebralLa vida de una familia con una persona con parálisis cerebral tiene un coste de entre 250 y 890 euros más por semanaLa presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación Aspace), Manuela Muro, declaró que, frente a otras discapacidades, “la vida de una familia que integre entre sus miembros una persona con parálisis cerebral tiene un coste superior de entre 250 y 890 euros más por semana”
EducaciónUna nueva campaña explicará por qué las niñas no quieren dejar de aprenderLa Coalición No Quiero (formada por Amnistía Internacional, Entreculturas, Mundo Cooperante y Save the Children) lanzará una nueva campaña para denunciar "las enormes barreras a las que se enfrentan las niñas en muchos lugares del mundo a la hora de acceder a la educación"
HomenajeLa Escuela Reina Sofía rendirá un homenaje a una profesora en activo hasta los 93 añosLa Escuela Superior de Música Reina Sofía dedicará el próximo 17 de octubre un concierto en homenaje a la profesora Jeannine Bouché, que ha dado clase hasta los 93 años y no ha faltado a su cita con los alumnos desde 1995, a pesar de una patología de columna que le produjo discapacidad
Día de la DislexiaVivir con dislexia: cuando la mala ortografía o escribir en espejo son síntomas y no despistesMiguel (nombre ficticio) estudia Primaria y desde que aprendió a escribir olvida algunas letras, las escribe en ‘espejo’ o confunde palabras. No le gusta leer en alto y presenta problemas de comprensión lectora. Unas pruebas especializadas diagnosticaron, entre otros trastornos, que el crío tiene dislexia. Él no terminaba de entender lo que le habían dicho los especialistas y en casa, pero hace unos días lo confirmó por sí mismo en clase
Autonomía personalLos caballos mejoran el desarrollo y las habilidades de personas con discapacidadLas personas con discapacidad física o intelectual, así como aquellas con algún trastorno del desarrollo, pueden encontrar en los caballos una manera de superar algunas dificultades relacionadas bien con la movilidad o bien con la gestión de sus propias capacidades
MigraciónAumenta un 60% los menores no acompañados que cruzan el Mediterráneo centralMás de 11.600 menores de edad cruzaron el mar Mediterráneo central en dirección hacia Italia sin sus padres, madres o tutores legales entre enero y mediados de septiembre de este año, lo que supone un 60% más respecto al mismo periodo de 2022
Día del Turismo14 guías turísticos con síndrome de Down ofrecen ‘una mirada diferente’ de la ciudad de GranadaHan transcurrido casi diez años desde que Salvador Martínez, un granadino con síndrome de Down de 33 años nacido en el antiguo barrio judío del Realejo y amante de cada uno de sus rincones, decidiera formar un equipo de guías turísticos con otros compañeros de la Asociación Granadown
MujeresFundación Maria Raventós recibe 20.000 euros de Bayer por su programa de acogida y acompañamiento educativoBayer visitó este martes los proyectos de la Fundación Maria Raventós, ganadora de ‘Semillero de Ideas’ en su categoría de salud y que se enmarca dentro del programa de impulso de la acción social de la compañía farmacéutica, que destinó 20.000 euros a esta ONG en apoyo a su labor de acompañamiento a mujeres, especialmente las jóvenes con hijos a cargo
El Papa Francisco y la expresentadora Eva Nasarre lideraron las conversaciones en la red social X (antes conocida como Twitter) en torno al Día Internacional de la Discapacidad de 2022, dentro del ámbito de habla hispana
El Hospital Universitario 12 de Octubre logra revertir sin cirugía una complicación grave en un bebé en gestación al que le fue diagnosticado fibrosis quística mediante ecografía prenatal
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
IKEA y Ayuda en Acción han inaugurado una exposición en los jardines del Palau Robert de Barcelona que refleja la realidad que viven algunos jóvenes, bajo la mirada de la fotógrafa Cristina García Rodero
“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes
La Escuela Superior de Música Reina Sofía dedicará este martes un concierto en homenaje a la profesora Jeannine Bouché, que ha dado clase hasta los 93 años y no ha faltado a su cita con los alumnos desde 1995, a pesar de una patología de columna que le produjo discapacidad
‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
El obispo de Ávila, Jesús Rico, cerrará esta tarde, a partir de las 18.00 horas, la puerta santa de la basílica de Santa Teresa de Jesús de Ávila, con lo que concluirá el Año Jubilar Teresiano más largo de la historia reciente, pues ha durado año y medio, al unirse el IV centenario de la canonización de la santa con el año jubilar periódico que se celebra en la diócesis
La Asociación de familias y mujeres del mundo rural (Afammer) reivindica que a las mujeres rurales les queda un largo camino por recorrer, con motivo del Día Internacional de la Mujer Rural, que se celebra el 15 de octubre
La princesa Leonor fue la protagonista de la recepción por la Fiesta Nacional que se celebró este jueves en el Palacio Real ante más de 2.000 invitados. Era la primera vez que acudía a este acto y la mayoría de los invitados que a él asistieron coincidieron en afirmar que pasó la prueba "con sobresaliente"
La presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación Aspace), Manuela Muro, declaró que, frente a otras discapacidades, “la vida de una familia que integre entre sus miembros una persona con parálisis cerebral tiene un coste superior de entre 250 y 890 euros más por semana”
La Escuela Superior de Música Reina Sofía dedicará el próximo 17 de octubre un concierto en homenaje a la profesora Jeannine Bouché, que ha dado clase hasta los 93 años y no ha faltado a su cita con los alumnos desde 1995, a pesar de una patología de columna que le produjo discapacidad
Miguel (nombre ficticio) estudia Primaria y desde que aprendió a escribir olvida algunas letras, las escribe en ‘espejo’ o confunde palabras. No le gusta leer en alto y presenta problemas de comprensión lectora. Unas pruebas especializadas diagnosticaron, entre otros trastornos, que el crío tiene dislexia. Él no terminaba de entender lo que le habían dicho los especialistas y en casa, pero hace unos días lo confirmó por sí mismo en clase
El programa de RTVE 'De seda y hierro' vuelve a La 2 con historias reales de discapacidad, dependencia y salud mental con su quinta temporada. En cada entrega, se dará a conocer al menos dos protagonistas que, en primera persona, comparten su historia, su día a día
Las personas con discapacidad física o intelectual, así como aquellas con algún trastorno del desarrollo, pueden encontrar en los caballos una manera de superar algunas dificultades relacionadas bien con la movilidad o bien con la gestión de sus propias capacidades
El 45% de los padres y madres en España desconoce que las vacunas frente a la meningitis meningocócica están incluidas en el calendario de vacunación, según una encuesta internacional sobre la concienciación y conocimiento de la enfermedad meningocócica invasiva (EMI) realizada por Ipsos
La presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (Ceapa), María Capellán, denunció este viernes la “falta de planificación” de las administraciones educativas ante un nuevo curso educativo
Mujeres con discapacidad intelectual y del desarrollo de Plena inclusión España protagonizan la campaña ‘#EsUnHechoSonMisDerechos’, para reivindicar su derecho a disfrutar de una salud sexual y reproductiva plena
Han transcurrido casi diez años desde que Salvador Martínez, un granadino con síndrome de Down de 33 años nacido en el antiguo barrio judío del Realejo y amante de cada uno de sus rincones, decidiera formar un equipo de guías turísticos con otros compañeros de la Asociación Granadown
Bayer visitó este martes los proyectos de la Fundación Maria Raventós, ganadora de ‘Semillero de Ideas’ en su categoría de salud y que se enmarca dentro del programa de impulso de la acción social de la compañía farmacéutica, que destinó 20.000 euros a esta ONG en apoyo a su labor de acompañamiento a mujeres, especialmente las jóvenes con hijos a cargo
