Discapacidad. Feder se adhiere a las movilizaciones 'SOS Discapacidad' del domingoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se adhiere a la jornada 'SOS Discapacidad', que se celebrará el domingo 1 de diciembre en varias ciudades españolas, organizada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
Mañana se celebra el Día Internacional 15qMañana se celebra el Día Internacional 15q, una fecha con la que las asociaciones que agrupan a los afectados por los síndromes de Angelman, Prader Willi e Idic15 pretenden dar a conocer estas enfermedades poco frecuentes
Madrid acoge esta tarde un concierto solidario a favor de las enfermedades rarasCon el fin de conmemorar el Año Nacional de las Enfermedades Raras, la Asociación de Conciertos Solidarios ha organizado para hoy la primera Jornada Solidaria de Enfermedades Raras, con un concierto que se celebrará en el Teatro Catalán de Madrid
TVE emitirá un telemaratón a favor de las enfermedades rarasTVE emitirá un telemaratón en el primer trimestra de 2014 a favor de las enfermedades raras gracias al convenio de colaboración que firmó este martes la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, con el presidente de la Corporación de RTVE, Leopoldo González-Echenique. Todo lo que se recaude a través de este evento se destinará a la investigación en estas patologías
Enfermos españoles piden un Día Internacional del LinfedemaLa Federación Española de Asociaciones de Linfedema (Fedeal), entidad miembro de Cocemfe, ha logrado que los 20 componentes del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema
Cádiz acoge el grueso de la celebración del Día Nacional de la Disfonía EspasmódicaLa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) celebra este jueves el día nacional de esta enfermedad con diferentes actividades que se desarrollarán en diferentes puntos de Andalucía y Extremadura. Los actos centrales se celebrarán en El Puerto de Santa María (Cádiz), donde la asociación ha organizado una jornada de conferencias y coloquio
Cádiz acoge el grueso de la celebración del Día Nacional de la Disfonía EspasmódicaLa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) celebrará mañana, jueves, el día nacional de esta enfermedad con diferentes actividades que se desarrollarán en diferentes puntos de Andalucía y Extremadura. Los actos centrales se celebrarán en El Puerto de Santa María (Cádiz), donde la asociación ha organizado una jornada de conferencias y coloquio
Cádiz acoge el grueso de la celebración del Día Nacional de la Disfonía EspasmódicaLa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) celebrará el próximo 19 de septiembre el día nacional de esta enfermedad con diferentes actividades que se desarrollarán en diferentes puntos de Andalucía y Extremadura. Los actos centrales se celebrarán en El Puerto de Santa María (Cádiz), donde la asociación ha organizado una jornada de conferencias y coloquio
Un médico corre un triatlón para recaudar fondos para los pacientes con Síndrome de WilliamsEl especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Alberto Sacristán, correrá el próximo sábado un triatlón en Guadualajara, la prueba tiene como objetivo de recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), un trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 7.500 niños nacidos y cuyas manifestaciones dificultan su calidad de vida
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl próximo viernes, 23 de agosto, se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl viernes 23 de agosto se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
Ana Mato presenta el Registro Español de Estudios ClínicosLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció este lunes la creación del Registro Español de Ensayos Clínicos (REec). Se trata de una herramienta donde los ciudadanos y los profesionales podrán encontrar todos los ensayos clínicos autorizados en España