Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
InvestigaciónInvestigadores de la Politécnica de Valencia desarrollan una nueva sonda que permite detectar el ritmo del envejecimientoUn equipo de investigadores de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV) desarrolló una nueva sonda para detectar “de forma sencilla y no invasiva” el ritmo del envejecimiento, mediante unas células senescentes en orina, según informó este lunes el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber), que también participó en el trabajo, entre otros
InvestigaciónInvestigadores españoles estudian los efectos del botellón en el cerebro adolesenteInvestigadores del grupo Neurofan de la Facultad de Farmacia de la Universidad CEU San Pablo, dedicado a neurofarmacología de las adicciones y trastornos degenerativos y liderado por el profesor Gonzalo Herradón, han descrito por primera vez una alteración fundamental que genera el alcohol en el cerebro adolescente en colaboración con investigadores de la Universidad Miguel Hernández
Premios GoyaMabel Lozano dedica el Premio Goya de 'Ava' a los "millones de mujeres y niñas con una discapacidad intelectual”La actriz y directora de cine Mabel Lozano es una de las triunfadoras de los Premios Goya por la estatuilla conseguida con el documental ‘Ava’ como mejor Cortometraje Documental, que narra la historia de una niña con discapacidad intelectual explotada sexualmente en España. Por eso, asegura que el galardón es para ellas, para “esos millones de mujeres y niñas en el mundo con una discapacidad intelectual” y que son "las más vulnerables” al ser vendidas, alquiladas o esclavizadas “en este negocio ilícito que es la trata sexual”
Cultura‘El color púrpura’, ‘Ferrari’, ‘La piscina’, y ‘Mientras seas tú’ llegan hoy a los cines‘El color púrpura’, de Sam Blitz Bazawule; ‘Ferrari’, de Michael Mann; ‘La piscina’, de Bryce McGuire; el reestreno de ‘Dune’, de Denis Villeneuve; ‘El deshielo’, de Veerle Baetens; y ‘Mientras seas tú’, de Claudia Pinto, llegan este viernes a la cartelera española
TribunalesEl Supremo dicta prisión permanente revisable para una mujer que estranguló a su marido con parálisis y trató de fingir una eutanasiaLa Sala Penal del Tribunal Supremo (TS) ha confirmado la pena de prisión permanente revisable impuesta a una mujer por el asesinato de su marido, aquejado de una enfermedad degenerativa que le provocaba parálisis en las piernas y el desplazamiento en silla de ruedas, a quien mató estrangulándole con un cordón de zapatilla después de no conseguir su asfixia con gas butano en el interior de un vehículo. La condenada trató de hacer pasar los hechos por un caso de eutanasia
GalardonesLos descubridores de los mecanismos del funcionamiento de las proteínas, Premio BBVA Fronteras del ConocimientoEl Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
DiscapacidadLlega a Madrid el motero con esclerosis múltiple que visibiliza su enfermedad por toda EspañaPrudencio Macías, paciente de 53 años con esclerosis múltiple, hizo parada en Madrid este jueves, dentro de su ruta en moto adaptada 'Embárcate. Unidos por la Esclerosis Múltiple', con la que está recorriendo todas las provincias españolas para visibilizar la enfermedad y reclamar más investigación y que los pacientes con esta patología sean reconocidos como personas con discapacidad
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
SaludEl Hospital la Paz realiza 37 operaciones de columna con un brazo robótico de vanguardiaEl Hospital La Paz de Madrid ha logrado realizar 37 operaciones con un brazo robótico pionero para operaciones de columna vertebral. Logra una “mayor precisión en el procedimiento”, además de "reducir hasta cuatro veces" la exposición a radiación del paciente
ELADerechos Sociales pone en marcha los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELAEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos centros estarán ubicados en Oviedo y en Cáceres y serán los primeros de carácter público de España y de la Unión Europea en ofrecer este tipo de prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias, desde un enfoque comunitario y de cercanía
ELALos pacientes con ELA podrán contar con cuidadores especializadosLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha firmado un acuerdo con la startup de cuidados a domicilio Aiudo para que los más de 4.500 afectados por esta patología en España puedan contar con cuidadores especializados en todo momento a partir de abril de 2024
Día Esclerosis MúltiplePacientes con esclerosis múltiple reclaman que se les reconozca su discapacidadLaura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
ELAUna investigación de la Fundación Reina Sofía busca los biomarcadores diagnóstico de la ELAEl Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa
Día del VoluntariadoLos voluntarios de la ‘Ambulancia del Deseo’ cumplen los sueños de personas con graves problemas de movilidadLa Fundación Ambulancia del Deseo cumple los sueños de aquellas personas que, debido a una enfermedad o por una discapacidad severa, no pueden hacer realidad al encontrase varados en una cama. Al volante de estas ambulancias se encuentran médicos, personal de enfermería y técnicos de emergencias sanitarias que, nada más acabar su turno en el hospital, cuelgan la bata para ponerse el chaleco de voluntarios
Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
SaludFederación ASEM reclama planes específicos para la atención de las enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Un equipo de investigadores de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV) desarrolló una nueva sonda para detectar “de forma sencilla y no invasiva” el ritmo del envejecimiento, mediante unas células senescentes en orina, según informó este lunes el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber), que también participó en el trabajo, entre otros
Investigadores del grupo Neurofan de la Facultad de Farmacia de la Universidad CEU San Pablo, dedicado a neurofarmacología de las adicciones y trastornos degenerativos y liderado por el profesor Gonzalo Herradón, han descrito por primera vez una alteración fundamental que genera el alcohol en el cerebro adolescente en colaboración con investigadores de la Universidad Miguel Hernández
La actriz y directora de cine Mabel Lozano es una de las triunfadoras de los Premios Goya por la estatuilla conseguida con el documental ‘Ava’ como mejor Cortometraje Documental, que narra la historia de una niña con discapacidad intelectual explotada sexualmente en España. Por eso, asegura que el galardón es para ellas, para “esos millones de mujeres y niñas en el mundo con una discapacidad intelectual” y que son "las más vulnerables” al ser vendidas, alquiladas o esclavizadas “en este negocio ilícito que es la trata sexual”
‘El color púrpura’, de Sam Blitz Bazawule; ‘Ferrari’, de Michael Mann; ‘La piscina’, de Bryce McGuire; el reestreno de ‘Dune’, de Denis Villeneuve; ‘El deshielo’, de Veerle Baetens; y ‘Mientras seas tú’, de Claudia Pinto, llegan este viernes a la cartelera española
La Comunidad de Madrid ha incorporado en el Hospital público Universitario de La Princesa una tecnología que permite controlar por wifi, en tiempo real, el movimiento en pacientes con enfermedad de Parkinson
La Sala Penal del Tribunal Supremo (TS) ha confirmado la pena de prisión permanente revisable impuesta a una mujer por el asesinato de su marido, aquejado de una enfermedad degenerativa que le provocaba parálisis en las piernas y el desplazamiento en silla de ruedas, a quien mató estrangulándole con un cordón de zapatilla después de no conseguir su asfixia con gas butano en el interior de un vehículo. La condenada trató de hacer pasar los hechos por un caso de eutanasia
El próximo domingo, 28 de enero, se celebrará el primer Dia Mundial de la Demencia Con Cuerpos de Lewy (DCLW), la segunda forma más común de demencia degenerativa, después de la enfermedad de Alzheimer
El próximo domingo, 28 de enero, se celebrará el primer Dia Mundial de la Demencia Con Cuerpos de Lewy (DCLW), la segunda forma más común de demencia degenerativa, después de la enfermedad de Alzheimer
El Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Biología y Biomedicina reconoció este miércoles la labor de los cuatro científicos que descubrieron los mecanismos fisiológicos que controlan el funcionamiento de las proteínas, un “hallazgo fundamental” para comprender el origen de múltiples enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos
El barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
Prudencio Macías, paciente de 53 años con esclerosis múltiple, hizo parada en Madrid este jueves, dentro de su ruta en moto adaptada 'Embárcate. Unidos por la Esclerosis Múltiple', con la que está recorriendo todas las provincias españolas para visibilizar la enfermedad y reclamar más investigación y que los pacientes con esta patología sean reconocidos como personas con discapacidad
El Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Marta es una niña de nueve años que convive con una enfermedad genética neurológica y degenerativa que provoca limitaciones en su movilidad y problemas visuales y del lenguaje. Esta enfermedad rara aún no tiene cura ni tratamiento, pero sus padres aseguran que no pararán hasta conseguirlo
El Hospital La Paz de Madrid ha logrado realizar 37 operaciones con un brazo robótico pionero para operaciones de columna vertebral. Logra una “mayor precisión en el procedimiento”, además de "reducir hasta cuatro veces" la exposición a radiación del paciente
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estos centros estarán ubicados en Oviedo y en Cáceres y serán los primeros de carácter público de España y de la Unión Europea en ofrecer este tipo de prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias, desde un enfoque comunitario y de cercanía
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha firmado un acuerdo con la startup de cuidados a domicilio Aiudo para que los más de 4.500 afectados por esta patología en España puedan contar con cuidadores especializados en todo momento a partir de abril de 2024
Laura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía celebró este jueves el acto de presentación del proyecto de investigación científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’. El acto fue presidido por la reina Sofía, quien impulsó el desarrollo de esta iniciativa para hallar de biomarcadores biológicos de esta enfermedad neurodegenerativa
La Fundación Ambulancia del Deseo cumple los sueños de aquellas personas que, debido a una enfermedad o por una discapacidad severa, no pueden hacer realidad al encontrase varados en una cama. Al volante de estas ambulancias se encuentran médicos, personal de enfermería y técnicos de emergencias sanitarias que, nada más acabar su turno en el hospital, cuelgan la bata para ponerse el chaleco de voluntarios
Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
El Papa Francisco y la expresentadora Eva Nasarre lideraron las conversaciones en la red social X (antes conocida como Twitter) en torno al Día Internacional de la Discapacidad de 2022, dentro del ámbito de habla hispana
El Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
