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  • La Reina se reúne con la Junta Directiva de Feder La Reina mantendrá hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de profundizar y ahondar en el plan de trabajo de la entidad para 2015 Noticia pública
  • Miles de personas apoyan a los afectados por enfermedades raras en la Pancarta Solidaria más larga de España Fundación ONCE presentó este jueves, en el Aeropuerto de Madrid-Barajas, la Pancarta Solidaria más larga de España en favor de las personas con enfermedades raras, una iniciativa promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que han colaborado más de 5.000 personas Noticia pública
  • La Federación Nacional de Arte y Discapacidad (FNAD) busca la promoción del arte y la discapacidad para su normalización (REPORTAJE) Artes aplicadas a la inclusión Aunque décadas después que el resto de Europa, la Federación Nacional de Arte y Discapacidad (FNAD), con apenas un año de existencia, se congratula de que por fin España se suba al mismo carro que su continente y tanto entidades privadas, como artistas y profesionales del campo del arte y la discapacidad hagan proliferar proyectos de arte inclusivo por todos los rincones del país. El reto de la entidad es normalizar el arte de las personas con discapacidad para que sus creaciones puedan medirse, para bien y para mal, con el mismo rasero que las de los artistas sin discapacidad y no sean contempladas a través de esa visión “paternalista” con la que suelen analizarse. Cuando esto ocurra la naciente federación podría morir en paz. Lo cuentan en 'Cermi.es semanal' Noticia pública
  • Discapacidad. Plantean un modelo socio-sanitario personal e inclusivo La discapacidad organizada, aglutinada en torno al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), ha ofrecido hoy, durante el desarrollo de la jornada ‘La discapacidad en el nuevo espacio socio-sanitario’, sus aportaciones para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en la atención social y sanitaria y conseguir así un adecuado modelo socio-sanitario inclusivo, que esté centrado en la persona para garantizar su calidad de vida Noticia pública
  • Cermi Andalucía presenta un manifiesto con medidas prioritarias a adoptar por los gobiernos en pro de la discapacidad En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), el Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de Andalucía (Cermi Andalucía) solicita la adopción de catorce medidas prioritarias que evidencien la apuesta por el Gobierno central y el andaluz en pro de las personas con discapacidad Noticia pública
  • Debate Nación. El PSOE reclama en una enmienda al PP la revocación de los recortes en materia de Sanidad y Dependencia El PSOE ha presentado una enmienda a una de las propuestas de resolución del PP tras el Debate sobre el estado de la Nación en la que reclama la renovación de los recortes en materia de Sanidad y de atención a personas en situación de dependencia Noticia pública
  • SOSdiscapacidad. Miles de personas con discapacidad se manifiestan hoy en Madrid Las calles de Madrid serán hoy escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades Noticia pública
  • SOSdiscapacidad. La marcha por la discapacidad tomará mañana las calles de Madrid Las calles de Madrid serán mañana escenario de una marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y a la que se han adherido un gran número de entidades Noticia pública
  • La marcha por la discapacidad convocada por el Cermi alcanza una alta participación La marcha para defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para el próximo domingo 2 de diciembre en Madrid, está alcanzando una alta participación un importante número de adhesiones entre el movimiento asociativo Noticia pública
  • El movimiento asociativo se vuelca con la gran marcha por la discapacidad convocada por el Cermi El movimiento asociativo se está volcando con la gran marcha convocada para el próximo 2 de diciembre en Madrid por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), cuyo objetivo es defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias Noticia pública
  • Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa “corren por la esperanza” en la Casa de Campo de Madrid Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa se han unido este domingo a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La carrera ha congregado en la Casa de Campo de Madrid a más de 3.000 personas en lo que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España Noticia pública
  • Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades Raras Fundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España Noticia pública
  • Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades Raras Fundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España Noticia pública
  • Sanidad distribuye 21 millones de euros a las comunidades para la atención de pacientes polimedicados Ell Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó este jueves la distribución de más de 45 millones de euros para las Comunidades Autónomas, de los cuales 21 se dedicarán a la atención a pacientes crónicos polimedicados, lo que podría significar la creación de 500 empleos Noticia pública
  • El PP quiere que los billetes de euro lleven braille El Partido Popular quiere que las personas ciegas puedan conocer mediante el braille el valor de los billetes de euro y por eso estudia la posibilidad de impulsar una proposición no de ley en esta línea para su debate en el Parlamento Europeo Noticia pública
  • Fundación ONCE e Imserso se unen para lograr entornos, productos y servicios plenamente accesibles La Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia Noticia pública
  • Fundación ONCE e Imserso se unen para lograr entornos, productos y servicios plenamente accesibles La Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia Noticia pública
  • Pajín se compromete a incentivar el empleo de las personas con discapacidad La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, se comprometió este lunes en el Senado a incentivar el empleo de personas con discapacidad en empresas ordinarias, que, según recordó, aumentó un 19% en 2010, cuando se crearon más de 45.000 puestos de trabajo para ciudadanos con problemas físicos, psíquicos o sensoriales Noticia pública
  • Expertos, pacientes y administraciones someten a examen la estrategia española de enfermedades raras Especialistas, pacientes y administraciones públicas examinan desde hoy en Burgos la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, disponible en España desde 2009, con el fin de comprobar si el programa se adecua o no a los requerimientos establecidos por la Comisión Europea en este ámbito Noticia pública
  • Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidas La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real" Noticia pública
  • Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidas La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real" Noticia pública
  • El Hospital 12 de Octubre de Madrid dedica más de un millón de euros a investigar enfermedades raras Un equipo de 20 profesionales del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid (i+12), incluyendo investigadores principales, asociados y personal de apoyo, desarrolla en la actualidad 11 proyectos de investigación centrados en enfermedades raras: mitocondriales y neuromusculares, con una dotación económica conjunta que supera el millón doscientos mil euros Noticia pública
  • Dependencia. Baleares amplía los recursos sociosanitarios para personas dependientes en la red pública de salud El Gobierno de las Baleares aprobó hoy el Plan de Acciones Sanitarias en el ámbito del Servicio de Salud 2010-2014, que recoge las actuaciones previstas para atender las necesidades de las personas dependientes con problemas de salud de las Baleares en los centros de atención primaria y hospitalaria Noticia pública
  • BALEARES ANUNCIA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS, EL PRIMERO EN LAS ISLAS El conseller balear de Sanidad, Vicen‡ Thomàs, anunció hoy la creación, por primera vez en las islas, de un registro de anomalías congénitas y enfermedades raras, como parte de un plan de acción para promover la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas Noticia pública
  • LOS MÉDICOS ESPAÑOLES TENDRÁN EN EL PRIMER SEMESTRE DE 2009 UNA ESTRATEGIA COMÚN PARA ABORDAR LAS ENFERMEDADES RARAS Los profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud(SNS) dispondrán en el primer semestre de 2009 de una estrategia común para abordar mejor las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes Noticia pública