Enfermedades rarasLa reina Letizia destaca el trabajo de las asociaciones de pacientes en la investigación sobre enfermedades rarasLa reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La Comunidad crea BioMad, una red que agrupa la I+D+i sanitaria regional para potenciar la investigación biosanitariaEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, firmó hoy en la Real Casa de Correos el protocolo de creación de BioMad (Bioregión de Salud y Bienestar), una entidad que agrupará a las instituciones públicas y empresas de la investigación, el desarrollo y la innovación (I+D+i) sanitarias para potenciar este sector en la región y atraer talento e inversión a nivel nacional e internacional
DiscapacidadFeder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día MundialLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
DiscapacidadEl Proyecto Europeo sobre Autismo propone a la UE "el abordaje transversal" para mejorar la atenciónManuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto europeo sobre los trastornos del espectro del autismo en Europa, Asdeu, propuso este lunes "un abordaje transversal del autismo, incluyendo legislación en áreas más allá de la salud”, en la reunión que se celebró en el ISCIII para elaborar las conclusiones de este proyecto europeo
Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELALa presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras
Madrid. Sánchez Martos propone un “pacto por la sanidad para las enfermedades poco frecuentes”El consejero de Sanidad de la Comunidad Madrid, Jesús Sánchez Martos, propuso hoy a todos los grupos parlamentarios, en un acto organizado en el Parlamento regional por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un “pacto por la sanidad para las enfermedades pocos frecuentes”
(VIDEO) Feder pide al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves al Gobierno "un plan como el de la hepatitis C" para los pacientes con enfermedades raras porque sería la mejor fórmula para que las comunidades autónomas puedan pagar los denominados 'medicamentos huérfanos' que necesitan estos enfermos y que son muy caros
Feder pide presupuesto específico para la Estrategia de Enfermedades RarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves en el Senado dotación presupuestaria específica para la estrategia nacional sobre este tipo de problemas de salud, “desconocidos” todavía incluso por los profesionales sanitarios, pese a afectar a tres millones de personas en España
Un centenar de actividades sensibilizarán este mes contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Un centenar de actividades sensibilizarán contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dará en los próximos días el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Febrero se viste de esperanza contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa “corren por la esperanza” en la Casa de Campo de MadridMedio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa se han unido este domingo a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La carrera ha congregado en la Casa de Campo de Madrid a más de 3.000 personas en lo que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
El PP quiere que los billetes de euro lleven brailleEl Partido Popular quiere que las personas ciegas puedan conocer mediante el braille el valor de los billetes de euro y por eso estudia la posibilidad de impulsar una proposición no de ley en esta línea para su debate en el Parlamento Europeo
La reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
El movimiento asociativo se está volcando con la gran marcha convocada para el próximo 2 de diciembre en Madrid por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), cuyo objetivo es defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias
Fundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
