LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRALLos afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero
CiU PIDE AL GOBIERNO QUE INCLUYA EN EL BAREMO DE LAS DISCAPACIDADES LAS DE ORIGEN ORGANICOLa portavoz de CiU en la Comisión de Sanidad del Senado, Rosa Núria Aleixandre, ha presentado una moción en la Cámara Alta en la que insta al Gobierno a que incluya en el baremo de las discapacidades las de origen orgánico como la fibrosis quística, el hipotiroidismo, algunas hemofilias y determinadas malformaciones congénitas del corazón
BLANCO RECUERDA LOS "ESTRECHOS CONDICIONANTES MORALES" DEL PP AL OPONERSE A LA LEY DE REPRODUCCIÓN ASISTIDAEl vicesecretario general del PSOE, José Blanco, reprochó hoy al Partido Popular los "estrechos condicionantes morales" que le llevaron a oponerse a la Ley de Reproducción Asistida, arpobada hace dos años, y que ha hecho posible casos como el de Javier, que con la sangre de su cordón umbilical podrá curar la "beta-talasemia major" de su hermano Andrés
OFTALMÓLOGOS NACIONALES E INTERNACIONALES PIDEN EN MALLORCA UN PROTOCOLO DE ACTUACIÓN COMÚN PARA ABORDAR LA ANIRIDIAOftalmólogos nacionales e internacionales se reúnen hoy y mañana en Palma de Mallorca para debatir sobre la necesidad de crear un Protocolo de Actuación de uso generalizado para todos los oftalmólogos que unifique criterios en cuanto al diagnóstico y tratamiento de la aniridia, una enfermedad hereditaria caracterizada por la falta de iris que provoca pérdida de visión a quienes la padecen
HOY SE CELEBRA EN BARCELONA EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANhoy se celebra en Barcelona el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá mañana el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL 8º ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá el próximo viernes, día 25, el 8º Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará el próximo viernes, 29 de febrero, 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
ANDALUCÍA ANUNCIA UNIDADES SANITARIAS PARA CONSEJO, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES GENÉTICASLos andaluces afectados por una enfermedad genética, los susceptibles de padecerla o quienes presenten riesgo de transmitirla a su descendencia tendrán garantizado el acceso a unidades hospitalarias donde se les facilitará consejo genético sobre su patología, así como diagnóstico y tratamiento en aquellos casos en los que estén disponibles
Afectados por enfermedades raras se reúnen desde hoy en Sevilla, donde reclamarán un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías
