La iniciativa, que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos, gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium sobre el síndrome de Hunter.

La muestra trata de explicar, a través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, la historia de quienes conviven con la enfermedad y luchan todos los días por no perder la esperanza.

Las fotografías están acompañadas de píldoras informativas que cuentan de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter.

El síndrome de Hunter es una enfermedad minoritaria que afecta a uno de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones niños y cuya esperanza de vida está limitada, en los casos más graves, a 10 o 20 años.

Sin embargo, indica Jordi Cruz, presidente de la asociación, en los episodios de menor gravedad la supervivencia puede superar los primeros años de la edad adulta, por lo que el diagnóstico y tratamiento precoz juega aquí un papel "importante".