Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presenta el próximo miércoles, 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Crean un modelo de gusano para investigar un subtipo de ceguera raraCientíficos del Grupo de Genética Molecular Humana del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge han creado un modelo del gusano C.elegans que presenta las alteraciones genéticas homólogas a las de un subtipo de retinosis pigmentaria, lo que “abre una vía prometedora para entender la patología e investigar nuevas terapias eficientes”
Campuzano (CDC) es partidario de una legislación avanzada sobre la muerte dignaEl diputado de Convergència Democràtica de Catalunya (CDC) Carles Campuzano dijo este jueves que es partidario de una “legislación avanzada” para atender situaciones como la de la niña de Galicia cuyos padres reclaman que sea desconectada de los sistemas que la mantienen artificialmente con vida
Los obispos, contra el “encarnizamiento terapéutico”, porque la "prolongación precaria y penosa” la vida no es eutanasiaEl secretario general y portavoz de la Conferencia Episcopal Española (CEE), José María Gil Tamayo, recordó este jueves la doctrina de la Iglesia española ante la prolongación de la vida de enfermos terminales. Según dijo, los obispos se oponen “al encarnizamiento terapéutico” porque entienden que la eutanasia no es “la prolongación precaria y penosa de la existencia"
El PP pide a que la Xunta de Galicia y el hospital hablen porque el 'caso de Andrea' es “de peso”La vicesecretaria general de Estudios y Programas del PP, Andrea Levy, reconoció este miércoles que el 'caso de Andrea', la niña gallega de 12 años con una enfermedad degenerativa cuyos padres piden una muerte digna, es “suficientemente de peso" y "sensible" como para que la Xunta de Galicia y el Clínico de Santiago se sienten a hablar
El PSOE se compromete a una ley de muerte dignaEl portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso de los Diputados, José Martínez Olmos, aseguró este miércoles que su partido llevará en el programa electoral para la próxima legislatura una ley nacional que permita la muerte digna a todas las personas
La Sociedad Española de Neurología desmiente que el alzhéimer sea contagiosoLa Sociedad Española de Neurología desmintió este jueves que el alzhéimer sea contagioso, a raíz de unas informaciones periodísticas que afirman esta posibilidad basándose en un estudio publicado en la revista científica 'Nature', dirigido por los investigadores John Collinge y Sebastian Brandner, del Departamento de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto de Neurología de Londres y la Clínica Nacional de Priones en Reino Unido
RSC. Un niño con una enfermedad rara viaja a Boston gracias a los pasajeros de IberiaLos clientes del programa de fidelización de Iberia, Iberia Plus, han hecho posible el viaje de un niño tinerfeño con una enfermedad rara a Boston para recibir tratamiento en el Children’s Boston Hospital, uno de los centros más avanzados del mundo en medicina genética
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado esta semana por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado este miércoles por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Sanidad y las comunidades acuerdan vacunar de la varicela a los bebés en 2016El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud acordó hoy incluir la vacuna de la varicela en edad pediátrica en el calendario vacunacional a partir del 2016. Este acuerdo tendrá un coste de 6,5 millones de euros y pretende inmunizar a los niños que nazcan el próximo año, ya que la primera dosis se pondrá entre los 12 y 15 meses y, a los cuatro años, se suministrará la segunda dosis de recuerdo
(REPORTAJE)Cinco clubes se dan cita en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas EléctricaEl CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
RSC. El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid dona 6.000 euros a la Fundación Síndrome de DravetEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha donado a la Fundación Síndrome de Dravet 6.000 euros para contribuir a la financiación de los proyectos de investigación con el fin de encontrar una cura para esta enfermedad. Se trata de la cantidad económica que recibió la institución colegial de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el Cpfcm desde 2009, de la que se han beneficiado más de 72.000 niños
RSC. Más de 1.600 niños con enfermedades raras se benefician de las ayudas de la Fundación Solidaridad CarrefourMás de 1.600 niños con enfermedades poco frecuentes de toda España han resultado beneficiarios del Fondo de Ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de la celebración en 2014 del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', creó a través de su proyecto 'Un Nuco, una Esperanza', con el fin de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a sus familias
Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan en favor de los afectados por el síndrome de Treacher CollinsPaco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995
El Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, en el cupón de la ONCE de este juevesEl Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, que se celebra el 3 de julio, protagoniza el cupón de la ONCE de mañana jueves, día 2, cuando un total de cinco millones y medio de boletos llevarán por toda España a los pacientes con esta enfermedad rara, que conlleva varias anomalías congénitas
’25 segundos para 2,5 millones’, campaña de sensibilización sobre la esclerodermiaLa Asociación española de Esclerodermia anima a todos los afectados por esta enfermedad reumática y rara a participar en la campaña de sensibilización ’25 segundos para 2,5 millones’, en la que personas de toda Europa graban pequeños vídeos donde muestran su experiencia como enfermos de esclerodermia y los cuelgan en las redes sociales con los hashtag ‘#diamundialesclerodermia’ y ‘#descubrelaesclerodermia’
La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presenta el próximo miércoles, 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Albert, Josep Maria, Joan y Miguel son cuatro amigos de Fran, un joven de 29 años con ataxia de Friedreich y con una vida bastante compleja, que han decidido filmar un documental en torno a sus vivencias y que ha sido financiado mediante ‘crowdfunding’. Por el momento han logrado que este domingo se estrene en una sala de cine
El secretario general del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), José Santos, aseguró este viernes que las personas con una enfermedad rara en España tardan una media de entre cuatro y cinco años en recibir un tratamiento adecuado a sus dolencias
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud acordó hoy incluir la vacuna de la varicela en edad pediátrica en el calendario vacunacional a partir del 2016. Este acuerdo tendrá un coste de 6,5 millones de euros y pretende inmunizar a los niños que nazcan el próximo año, ya que la primera dosis se pondrá entre los 12 y 15 meses y, a los cuatro años, se suministrará la segunda dosis de recuerdo
El CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha donado a la Fundación Síndrome de Dravet 6.000 euros para contribuir a la financiación de los proyectos de investigación con el fin de encontrar una cura para esta enfermedad. Se trata de la cantidad económica que recibió la institución colegial de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el Cpfcm desde 2009, de la que se han beneficiado más de 72.000 niños
El secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Anibal García Diego, ha destacado que su principal objetivo es crear una red de apoyo para estas personas
