Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
Un centenar de actividades sensibilizarán este mes contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Un centenar de actividades sensibilizarán contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dará en los próximos días el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Febrero se viste de esperanza contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Gobierno y CCAA debaten hoy sobre prestación ortoprotésicaLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y los consejeros autonómicos de salud ratificarán este jueves el borrador de la orden que regulará la prestación ortoprotésica suplementaria y el proyecto de la norma que define la cartera común de transporte sanitario no urgente
Discapacidad. Mil metros de pancarta por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, llevan a cabo la creación de la Pancarta Solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades raras. El objetivo de esta iniciativa es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias
Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticadosLos pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados, éste es uno de los problemas que mañana, jueves, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tratará el 'Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento', que ha organizado en Madrid la Fundación Ramón Areces
Feder impulsa la inclusión de los niños con enfermedades raras en los centros escolaresLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este jueves que ha desarrollado un programa de educación inclusiva para centros escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo
La Princesa Letizia cumple 40 añosLa Princesa Letizia cumple este 15 de septiembre 40 años y lo celebrará en compañía de los suyos "tranquilos, en casa", comentó ayer a los medios de comunicación cuando en compañía del Príncipe de Asturias acompañaba a sus hijas, las Infantas Leonor y Sofía, en su primer día de colegio tras las vacaciones del verano
Las plaquetas artificiales ya funcionan en ratonesLa obtención de plaquetas artificiales y su uso en ratones es ya una realidad, según afirmó este martes en Madrid Koji Eto, del Centro de Investigación y Aplicación de Células iPS (CiRA) en la Universidad de Kioto (Japón), que lidera los esfuerzos para lograr la creación de sangre artificial
Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa “corren por la esperanza” en la Casa de Campo de MadridMedio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa se han unido este domingo a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La carrera ha congregado en la Casa de Campo de Madrid a más de 3.000 personas en lo que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
El Cermi recibe el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de DerechosLa Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, entregó este jueves al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de Derechos, por su actuación a favor de la garantía y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias, incluidas las que presentan enfermedades poco frecuentes
"ABC", Premio a la Labor Periodística en Enfermedades RarasEl diario "ABC" ha sido reconocido con el Premio a la Labor Periodística en Enfermedades Raras 2012 por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que mañana, jueves, entregará sus galardones anuales en Madrid
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Burgos (PP) insta a la creación de un organismo estatal de enfermedades rarasEl exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias
Los afectados por enfermedades raras piden que el fondo de cohesión asuma el coste de los medicamentos huérfanosLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos
Tener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, llevan a cabo la creación de la Pancarta Solidaria más larga de España a favor de las personas con enfermedades raras. El objetivo de esta iniciativa es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias
El movimiento asociativo se está volcando con la gran marcha convocada para el próximo 2 de diciembre en Madrid por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), cuyo objetivo es defender los derechos de las personas con discapacidad y sus familias
La Princesa Letizia cumple este 15 de septiembre 40 años y lo celebrará en compañía de los suyos "tranquilos, en casa", comentó ayer a los medios de comunicación cuando en compañía del Príncipe de Asturias acompañaba a sus hijas, las Infantas Leonor y Sofía, en su primer día de colegio tras las vacaciones del verano
La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, entregó este jueves al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de Derechos, por su actuación a favor de la garantía y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias, incluidas las que presentan enfermedades poco frecuentes
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha pedido que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, llamó este martes a luchar contra la indiferencia y la soledad que sufren los tres millones de pacientes con patologías de baja prevalencia en España, ante la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial dedicado a estas dolencias
El exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
