Varias asociaciones piden medidas al Gobierno para el desarrollo de medicamentos huérfanosUnas 60 asociaciones industriales, de pacientes y científicas han pedido este martes al Gobierno, las Cortes Generales y las comunidades autónomas una serie de medidas jurídicas, financieras, normativas y administrativas para favorecer el desarrollo de medicamentos huérfanos y su acceso a pacientes con enfermedades raras
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Violencia género. Una concentración en la Puerta del Sol exigirá esta tarde que la violencia machista sea cuestión de EstadoComo cada día 25 de cada mes, el Foro de Madrid contra la Violencia hacia las Mujeres ha convocado para esta tarde una concentración en la Puerta del Sol de la capital bajo el lema ‘Nos matan por ser mujeres’. Con ello, las feministas madrileñas se suman a la reivindicación que cinco mujeres maltratadas de la asociación gallega Ve-La Luz mantienen desde hace unos días con una huelga de hambre en el mismo lugar
Expertas en violencia de género denuncian que “es imposible que una ley funcione si solo se cumple el 40%”La presidenta de la Federación de Asociaciones de Mujeres Separadas y Divorciadas, Ana María Pérez del Campo, denunció este jueves antes de comparecer en la Subcomisión para un Pacto de Estado en materia de Violencia de Género que “es imposible que una ley funcione si solo se cumple el 40%”, en alusión a la Ley Orgánica de Medidas de Protección Integral contra la Violencia de Género
Feacem reclama un nuevo marco legal para permitir el acceso al mercado de trabajo a 150.000 personas con discapacidadEl presidente de la Federación Empresarial Española de Asociaciones de Centros Especiales de Empleo (Feacem), Emilio Sáez, reclamó a los diputados de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad el impulso de un nuevo marco legal de inclusión laboral, que supere el esquema establecido en la Lismi “y se adapte a las nuevas realidades”, para abrir las puertas del mercado laboral a más de 150.000 personas con discapacidad durante esta legislatura
Rajoy recibe a Macri en La Moncloa para abordar la situación regional iberoamericanaEl presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, recibirá este jueves en La Moncloa al presidente de la República Argentina, Mauricio Macri, que se encuentra en España de visita oficial. En esta cita, ambos pasarán revista a las relaciones bilaterales, a las relaciones UE-Mercosur, así como a los principales temas de la agenda internacional y regional iberoamericana
Rajoy recibe a Macri mañana en La Moncloa para abordar la situación regional iberoamericanaEl presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, recibirá mañana en La Moncloa al presidente de la República Argentina, Mauricio Macri, que se encuentra en España de visita oficial. En esta cita, ambos pasarán revista a las relaciones bilaterales, a las relaciones UE-Mercosur, así como a los principales temas de la agenda internacional y regional iberoamericana
Héroes de 4 Patas solicita a la ONU un Día Mundial del Perro de TrabajoLa asociación Héroes de 4 Patas, dedicada a ofrecer una retirada digna y de calidad a perros que han estado al servicio de la sociedad, ha lanzado una petición para promover ante la ONU la declaración del Día Mundial del Perro de Trabajo
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
Madrid. La URJC celebra a partir de mañana un congreso de videojuegos en MóstolesLa Universidad Rey Juan Carlos (URJC) acogerá desde mañana, miércoles, hasta el próximo viernes en Móstoles la segunda edición del 'GameGen', que tiene como objetivo mostrar a los asistentes cómo son los videojuegos "desde dentro", mediante distintas charlas y talleres
11-M. La Fiscalía descarta reabrir la investigación tras analizar el informe policial perdidoLa Fiscalía de la Audiencia Nacional descarta reabrir diligencias sobre los atentados del 11 de marzo de 2004 en Madrid, tras analizar el informe policial perdido y entregado el pasado día 17. Tras el estudio del informe, el ministerio público estima que “no contiene ningún dato, indicio o elemento incriminatorio nuevo y/o distinto”, por lo que acuerda el archivo
El primer animal en producir veneno fue un mamífero, no una serpienteEl veneno en los animales no se produjo por primera vez a través de una serpiente, sino de un pequeño reptil pre-mamífero del tamaño de un perro que vivió hace unos 260 millones de años y que tuvo que sobrevivir a las duras condiciones ambientales de la actual Sudáfrica, con lo que su saliva era un cóctel mortal para protegerse de los grandes depredadores mamíferos con ‘dientes de sable’
La Asociación Española Síndrome Prader Willi pidió este martes, con motivo del Día Europeo de las Enfermedades Raras, la inclusión de las personas que padecen este síndrome en todos los niveles de la sociedad
La Asociación Pro Derechos Humanos de Andalucía (Apdha) presentó hoy su ‘Balance Migratorio 2016’, en el que denuncia que el número de personas que han muerto o desaparecido en la frontera sur española intentando alcanzar España se ha duplicado en solo dos años
La asociación Héroes de 4 Patas, dedicada a ofrecer una retirada digna y de calidad a perros que han estado al servicio de la sociedad, ha lanzado una petición para promover ante la ONU la declaración del Día Mundial del Perro de Trabajo
Las cinco mujeres de la Asociación Ve-La Luz que empezaron el pasado día 9 una huelga de hambre en la Puerta del Sol de Madrid para pedir un pacto de Estado que proteja a las víctimas de violencia de género, han asegurado que continuarán con la protesta hasta que se dé respuesta a su petición para acabar con esta lacra
El teléfono 900 22 22 23, impulsado por Mensajeros de la Paz en 1995 para acompañar telefónicamente a personas mayores en situación de soledad, tendrá ahora su centralita en la iglesia de San Antón de Madrid, abierta las 24 horas del día
