HOY SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISHoy se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectara diversas partes del cuerpo
MAÑANA SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISMañana, martes, se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar a diversas partes del cuerpo
SORIA SE COMPROMETE CON LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓNEl ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, se comprometió hoy con los afectados por enfermedades raras a seguir impulsando la investigacióm para mejorar su calidad de vida y anunció que esta semana se aprobará la inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de un nuevo medicamento para combatir una de estas dolencias
EL PERIÓDICO "CERMI.ES" ANALIZA LOS EFECTOS DE LA CRISIS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADEl periódico de la discapacidad 'cermi.es', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), publica en su número 77 el contenido de una mesa redonda celebrada bajo el título "Ante la crisis, un frente social amplio", donde se analiza la repercusión de la actual crisis en la situación de las personas con discapacidad
HOY SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARASHoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, concepto en el que se agrupan entre 6.000 y 8.000 patologías con pequeña prevalencia, según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo
LA ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS DEL SNS ESTARÁ LISTA ESTE SEMESTRE, SEGÚN SANIDADLa Estrategia en Enfermedades Raras que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo junto a a pacientes, profesionales y representantes de las comunidades autónomaspara coordinar el abordaje de estas patologías estará lista en este semestre, según informó hoy el departamento que dirige Bernat Soria
UNA OBRA DE TEATRO PIDE EN EXTREMADURA UN "PACTO DE TODOS" POR LAS ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder Extremadura) ha organizado la representación hoy enBadajoz de la obra teatral "Papeles Escondidos" para reivindicar la "urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las patologías poco frecuentes
LA FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA PIDE MÁS AYUDAS PÚBLICAS PARA LA INVESTIGACIÓNLa Fundación Retina España se unió hoy al Día Primer Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, 28 de febrero, y reivindicó con motivo de esta fecha más aportaciones públicas para la investigación de las distrofias retinianas en España
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARASLa delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará mañana un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes
NACE EN BADAJOZ EL PRIMER GRUPO DE TEATRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha en Badajoz el primer grupo de teatro formado por este tipo de pacientes, como preámbulo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CADA VEZ APARECEN MÁS EN LOS ANUNCIOSEl periódico de la discapacidad 'cermi.es', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), publica en su número de enero un reportaje sobre la publicidad y cómo progresivamente los anunciantes dan la entrada a las personas con discapacidad en sus mensajes publicitarios
BARCELONA ACOGE EL 8º ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá el próximo viernes, día 25, el 8º Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
El futbolista del F.C. Barcelona Andrés Iniesta anima a niños y mayores a participar en la I Carrera Popular por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, que se desarrollará en Madrid el próximo 28 de febrero, en el marco del día mundial de las patologías poco frecuentes
