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HOY SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, concepto en el que se agrupan entre 6.000 y 8.000 patologías con pequeña prevalencia, según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo 28 Feb 2009 10:45H
LA ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS DEL SNS ESTARÁ LISTA ESTE SEMESTRE, SEGÚN SANIDAD La Estrategia en Enfermedades Raras que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo junto a a pacientes, profesionales y representantes de las comunidades autónomaspara coordinar el abordaje de estas patologías estará lista en este semestre, según informó hoy el departamento que dirige Bernat Soria 27 Feb 2009 20:22H
UNA OBRA DE TEATRO PIDE EN EXTREMADURA UN "PACTO DE TODOS" POR LAS ENFERMEDADES RARAS La Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder Extremadura) ha organizado la representación hoy enBadajoz de la obra teatral "Papeles Escondidos" para reivindicar la "urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las patologías poco frecuentes 27 Feb 2009 18:36H
LA FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA PIDE MÁS AYUDAS PÚBLICAS PARA LA INVESTIGACIÓN La Fundación Retina España se unió hoy al Día Primer Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, 28 de febrero, y reivindicó con motivo de esta fecha más aportaciones públicas para la investigación de las distrofias retinianas en España 27 Feb 2009 16:01H
SANIDAD DA LUZ VERDE A DOS NUEVOS MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS El Ministerio de Sanidad y Consumo incluyó hoy en la financiación pública dos nuevos medicamentos para enfermedades raras, las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en la Unión Europea 27 Feb 2009 13:35H
EL 20% DE LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS TARDAN 10 AÑOS EN SER DIAGNOSTICADOS, SEGÚN FEDER Uno de cada cinco pacientes con enfermedades raras tarda diez años en recibir un diagnóstico de la patología que padece, lo que ocasiona, "en muchos casos", el agravamiento de su problema 24 Feb 2009 14:21H
FERNANDO TORRES Y JUAN Y MEDIO SE UNEN A LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS El futbolista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio colaborarán en la nueva campaña de la que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que reclama un "Pacto de todos" contra estas patologías 22 Feb 2009 11:41H
FERNANDO TORRES Y JUAN Y MEDIO SE UNEN A LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS El futbolista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio colaborarán en la nueva campaña con la que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamará un "pacto de todos" contra estas patologías 17 Feb 2009 19:15H
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ ESTA NOCHE FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará esta noche un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes 10 Feb 2009 09:42H
EL BARA CONCIENCIARÁ SOBRE LOS PROBLEMAS DE SUFRIR UNA ENFERMEDAD RARA EN EL PARTIDO DEL DOMINGO El Fútbol Club Barcelona concienciará sobre la problemática de las familias con enfermedades poco frecuentes en el partido de liga del próximo domingo, 8 de febrero, contra el Sporting de Gijón, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 06 Feb 2009 14:29H
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará mañana un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes 01 Feb 2009 12:01H
NACE EN BADAJOZ EL PRIMER GRUPO DE TEATRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha en Badajoz el primer grupo de teatro formado por este tipo de pacientes, como preámbulo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero 05 Ene 2009 19:08H
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CADA VEZ APARECEN MÁS EN LOS ANUNCIOS El periódico de la discapacidad 'cermi.es', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), publica en su número de enero un reportaje sobre la publicidad y cómo progresivamente los anunciantes dan la entrada a las personas con discapacidad en sus mensajes publicitarios 01 Ene 2009 14:27H
EL MUSEO DE LAS CIENCIAS ACOGE DESDE HOY EL SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS El Museo de las Ciencias Príncipe Felipe de Valencia acoge desde hoy el Simposio Internacional Sobre Enfermedades Raras 16 Nov 2008 10:05H
EL GOBIERNO INVERTIRÁ EN 2009 CASI 16 MILLONES DE EUROS EN LA CREACIÓN DE CENTROS DE REFERENCIA COMO EL DE ENFERMEDADES RARAS El Gobierno invertirá el año que viene un total de 15.969.000 euros en la construcción de la Red de Centros Estatales de Referencia, destinados a la atención, investigación y formación de profesionales especializados en diferentes enfermedades, como las consideradas raras o las que causan trastornos mentales graves 01 Oct 2008 15:57H
MÁS DEL 75% DE LOS EMPLEADOS DE MARS COLABORA CON ASOCIACIONES DE AYUDA A PERSONAS DISCAPACITADAS Más del 75% de los empleados de la marca de chocolate Mars en Majadahonda (Madrid) ha participado en la segunda edición del Día del Voluntariado que la marca celebra en España, según un comunicado difundido hoy por esta compañía 01 Oct 2008 14:28H
BARCELONA ACOGE EL 8º ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFAN Barcelona acogerá el próximo viernes, día 25, el 8º Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España 20 Abr 2008 18:28H
EL PSOE EXIGE A LAS ADMINISTRACIONES MADRILEÑAS SENSIBILIDAD CON LAS PERSONAS QUE PADECEN ENFERMEDADES RARAS El Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Madrid exigió hoy a las administraciones madrileñas que sean sensibles con las personas que padecen enfermedades raras, con sus familias y con las asociaciones que las atienden 28 Feb 2008 18:43H
SANIDAD OFRECE INVESTIGACIÓN Y MEJORAS ASISTENCIALES A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS El secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, ofreció hoy, I Día Europeo de Enfermedades Raras, más investigación y mejoras asistenciales a las personas que padecen estas patologías, unos tres millones en España 28 Feb 2008 18:06H
FAMMA SOLICITA LA CREACIÓN DE UN FONDO INTERNACIONAL PARA LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) solicitó hoy la creación de un fondo internacional para la investigación clínica 28 Feb 2008 12:31H
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN MAÑANA 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓN La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará mañana 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España 28 Feb 2008 11:02H
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGAN HOY 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓN La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará hoy 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España 28 Feb 2008 10:16H
MAÑANA SE CELEBRA EL PRIMER DÍA EUROPEO DE ENFERMEDADES RARAS, BAJO EL LEMA "UN DÍA ÚNICO PARA PERSONAS ÚNICAS" Mañana se celebrará el Primer Día Europeo de Enfermedades Raras, que, bajo el lema "Un día único para personas únicas", pretende concienciar a la población sobre los problemas que afectan a las personas que viven con una patología poco frecuente 28 Feb 2008 09:37H
HOY SE CELEBRA EL PRIMER DÍA EUROPEO DE ENFERMEDADES RARAS, BAJO EL LEMA "UN DÍA ÚNICO PARA PERSONAS ÚNICAS" Hoy se celebra el Primer Día Europeo de Enfermedades Raras, que, bajo el lema "Un día único para personas únicas", pretende concienciar a la población sobre los problemas que afectan a las personas que viven con una patología poco frecuente 28 Feb 2008 09:25H
PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA PIDEN MÁS INVESTIGACIÓN PARA ESTA ENFERMEDAD Y SU TRATAMIENTO - Participarán en la celebración del Día Europeo de Enfermedades Raras La Federación Española de Fibrosis Quística pidió hoy que se fomente la investigación médica y científica de esta enfermedad crónica de origen genético, que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas 27 Feb 2008 15:49H

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