Las personas con enfermedades raras piden a los políticos "que pasen de las palabras a los hechos"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará esta tarde un acto en el Congreso de los Diputados en el que pedirá a políticos y diputados que "pasen de las palabras a los hechos" e impulsen centros de referencia multidisciplinares en los que estén representados también los pacientes
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado", con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del día mundial de las afecciones poco frecuentes
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
HOY SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISHoy se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectara diversas partes del cuerpo
MAÑANA SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISMañana, martes, se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar a diversas partes del cuerpo
SORIA SE COMPROMETE CON LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓNEl ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, se comprometió hoy con los afectados por enfermedades raras a seguir impulsando la investigacióm para mejorar su calidad de vida y anunció que esta semana se aprobará la inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de un nuevo medicamento para combatir una de estas dolencias
EL PERIÓDICO "CERMI.ES" ANALIZA LOS EFECTOS DE LA CRISIS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADEl periódico de la discapacidad 'cermi.es', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), publica en su número 77 el contenido de una mesa redonda celebrada bajo el título "Ante la crisis, un frente social amplio", donde se analiza la repercusión de la actual crisis en la situación de las personas con discapacidad
HOY SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARASHoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, concepto en el que se agrupan entre 6.000 y 8.000 patologías con pequeña prevalencia, según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo
LA ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS DEL SNS ESTARÁ LISTA ESTE SEMESTRE, SEGÚN SANIDADLa Estrategia en Enfermedades Raras que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo junto a a pacientes, profesionales y representantes de las comunidades autónomaspara coordinar el abordaje de estas patologías estará lista en este semestre, según informó hoy el departamento que dirige Bernat Soria
UNA OBRA DE TEATRO PIDE EN EXTREMADURA UN "PACTO DE TODOS" POR LAS ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder Extremadura) ha organizado la representación hoy enBadajoz de la obra teatral "Papeles Escondidos" para reivindicar la "urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las patologías poco frecuentes
LA FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA PIDE MÁS AYUDAS PÚBLICAS PARA LA INVESTIGACIÓNLa Fundación Retina España se unió hoy al Día Primer Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, 28 de febrero, y reivindicó con motivo de esta fecha más aportaciones públicas para la investigación de las distrofias retinianas en España
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARASLa delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará mañana un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará esta tarde un acto en el Congreso de los Diputados en el que pedirá a políticos y diputados que "pasen de las palabras a los hechos" e impulsen centros de referencia multidisciplinares en los que estén representados también los pacientes
