Fundación ONCE "corre" hoy "por la esperanza"Fundación ONCE se une hoy a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Fundación ONCE "corre" mañana "por la esperanza"Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará mañana en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Discapacidad. El PSOE pide mayor protección para las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de géneroEl Grupo Parlamentario Socialista presentará mañana en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso dos proposiciones no de ley relativas a la mayor protección a las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género y a las personas que viven con la enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa'
Fundación ONCE "corre por la esperanza"Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrara el próximo 3 de marzo en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias
Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
La fisioterapia juega un papel clave en el tratamiento de niños y adolescentes con cáncerEl Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (Cgcfe) indicó hoy, con motivo de la celebración del Día Nacional del Niño con Cáncer, que la fisioterapia juega un papel clave en el tratamiento de niños y adolescentes con cáncer, al favorecer tanto la recuperación como la prevención de los diferentes cuadros clínicos causados por esta enfermedad
2013 será el Año Español de las Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros acordó este viernes declarar 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, consideradas así por su baja prevalencia, y que afectan en este país a unos tres millones de personas
El PSOE reclama apoyo en el tratamiento y atención a los pacientes con 'piel de mariposa'El Grupo Parlamentario Socialista presentó este jueves en el Congreso una proposición no de ley en apoyo a las personas con epidermólisis bullosa, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia (afecta a unas mil personas en España) y conocida también como 'piel de mariposa'
La mitad de los enfermos crónicos incumple el tratamientoLa mitad de los enfermos crónicos y el 20% de los pacientes agudos incumple el tratamiento terapéutico prescrito, concretamente en España, las cifras del incumplimiento de las medidas higiénico-dietéticas en los pacientes hipertensos están en torno al 85%
Discapacidad. II paseo solidario de la Fundación Síndrome de Dravet para ayudar a su diagnósticoLa Fundación Síndrome de Dravet ha organizado para mañana, sábado, su II paseo Solidario, dentro de la campaña 'Mariposas para la investigación', cuyo objetivo es divulgar el conocimiento sobre esta rara enfermedad y recaudar fondos para el proyecto del test genético, ubicado en el Hospital de La Paz de Madrid, muy importante para su diagnóstico
Descubren las claves de la leucemia linfática crónicaEl Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica y la Fundación BBVA anunciaron este martes el descubrimiento de nuevas claves para determinar el genoma de los principales tipos de cáncer de leucemia linfática crónica, que podría, en un futuro, desarrollar fármacos específicos para contrarrestar sus efectos
Los madrileños se suman a la campaña de Feder y el Grupo Fundosa del pingüino solidarioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Mañana se celebra el Día Mundial de la enfermedad 'Huesos de cristal'La Asociación Nacional de Huesos de Cristal España O.I. (Ahuce), celebra mañana, 6 de mayo el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), y para concienciar a la sociedad sobre esta dolencia ha organizado diferentes actividades em diferentes puntos de la geografía española centrados en esta enfermedad considerada rara
Identifican un nuevo gen responsable de la osteogénesis imperfectaUn grupo de científicos del Instituto de Investigaciones Biomédicas "Alberto Sols"/CSIC-UAM y del Hospital Universitario La Paz de Madrid ha identificado un nuevo gen responsable de la aparición de osteogénesis imperfecta, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza, fundamentalmente, por una elevada fragilidad ósea
Madrid. Alcorcón acoge mañana la Gala Pro-Aniridia 2011El Centro Cultural Cooperante Margarita Burón de Alcorcón acoge mañana, 28 de diciembre, la Gala Pro-Aniridia, una iniciativa impulsada como cada año por la Asociación Española de Aniridia para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara, que afecta en España a uno de cada 100.000 nacidos vivos
Madrid. Alcorcón acoge el miércoles la Gala Pro-Aniridia 2011El Centro Cultural Cooperante Margarita Burón de Alcorcón acoge este miércoles, 28 de diciembre, la Gala Pro-Aniridia, una iniciativa impulsada como cada año por la Asociación Española de Aniridia para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara, que afecta en España a uno de cada 100.000 nacidos vivos
Las ONG Acción contra el Hambre y Stop San Filipo animan a particulares y a empresas a colaborar en su campaña de recogida y reciclaje de móviles usados, con la que buscan financiación para sus proyectos
La mitad de los enfermos crónicos y el 20% de los pacientes agudos incumple el tratamiento terapéutico prescrito, concretamente en España, las cifras del incumplimiento de las medidas higiénico-dietéticas en los pacientes hipertensos están en torno al 85%
El Consorcio Español del Genoma de la Leucemia Linfática Crónica y la Fundación BBVA anunciaron este martes el descubrimiento de nuevas claves para determinar el genoma de los principales tipos de cáncer de leucemia linfática crónica, que podría, en un futuro, desarrollar fármacos específicos para contrarrestar sus efectos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Grupo Fundosa, la división empresarial de Fundación ONCE, presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto ‘Penguin Madrid’ promovido por Faunia. En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Agentes de la Policía Nacional de Córdoba han elaborado un calendario para ayudar a Adrián, un niño de 7 años que sufre una extraña enfermedad neurológica. El calendario recoge a policías en lugares emblemáticos de esta ciudad andaluza
