Descubren una molécula para tratar la distrofia miotónicaUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha colaborado en el descubrimiento de una molécula activa para el tratamiento de la distrofia miotónica. El trabajo se ha probado en dos modelos animales: la mosca drosophila melanogaster y el ratón
Descubren una molécula para tratar la distrofia miotónicaUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha colaborado en el descubrimiento de una molécula activa para el tratamiento de la distrofia miotónica. El trabajo se ha probado en dos modelos animales: la mosca drosophila melanogaster y el ratón
Se buscan voluntarios para personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha comenzado una campaña dirigida a voluntarios jóvenes que deseen ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes en los meses de verano
Pajín se reúne con enfermos de fibromialgia y fatiga crónicaLa ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, participó este sábado en Benidorm (Alicante) en el Día de Convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunidad Valenciana
El padre de un niño con discapacidad lanza un mensaje de esperanza en "Alas de Plastilina"Javier tiene 9 años y padece el síndrome de Adams-Oliver, una enfermedad rara que le hace llevar una vida algo diferente a la de los demás y que ha descubierto a su familia un mundo nuevo, lleno de "problemas", pero también de satisfacciones que ahora Fernando, su padre, ha decidido contar para poner un "poco de alegría" en el "pesimismo" de quienes, como los Cerezo, atraviesan una situación difícil por culpa de un mal inesperado
Un test "on line" ayudará a reconocer los síntomas del alzhéimerEspecialistas de la institución médica y de investigación estadounidense Johns Hopkins han desarrollado un test "on line" que ayudará a sus usuarios a reconocer los síntomas y factores que pueden indicar un mayor riesgo de desarrollar alzhéimer
España tarda casi 4 meses en poner precio a los medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos, que son los destinados al tratamiento de enfermedades raras, tardan de media en España 118 días en conseguir su precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, según informó este martes el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
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Madrid. Una campaña informativa ayudará a los pediatras a detectar mejor la aniridiaLa Asociación Española de Aniridia ha puesto en marcha en Madrid una campaña de información y detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular rara caracterizada por la falta del iris, que cursa con alteraciones asociadas como glaucoma, cataratas o degeneración corneal, y que si no se aborda adecuadamente puede derivar en ceguera
Cocemfe apoya el permiso retribuido para padres de niños hospitalizadosLa Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) considera un gran avance la aprobación por parte del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que pide al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento
Cocemfe apoya el permiso retribuido para padres de niños hospitalizadosLa Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) considera un gran avance la aprobación por parte del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que pide al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
El proyecto WOP prepara "un fin de semana para la esperanza" de las enfermedades rarasLos artífices de Walk on Project (WOP), el proyecto impulsado por la familia de un niño con una enfermedad rara para recaudar fondos para la investigación, ha preparado "un fin de semana para la esperanza" y a anima a todos los amigos de la montaña a sumarse a él, escalando el Taillón, un pico de 3.144 metros de altura situado en los Pirineos
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
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Identifican un nuevo gen responsable de la osteogénesis imperfectaInvestigadores españoles y egipcios han identificado una mutación en el factor de transcripción Osterix como una nueva causa genética de la enfermedad rara osteogénesis imperfecta en un paciente egipcio de 8 años con herencia autosómica recesiva
Un equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha colaborado en el descubrimiento de una molécula activa para el tratamiento de la distrofia miotónica. El trabajo se ha probado en dos modelos animales: la mosca drosophila melanogaster y el ratón
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un total de 1.630 euros como liquidación de los derechos de autor del libro "Enfermedades Raras", editado por LoQueNoExiste y puesto a la venta el pasado mes de noviembre
