Cocemfe apoya el permiso retribuido para padres de niños hospitalizadosLa Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) considera un gran avance la aprobación por parte del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que pide al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento
Cocemfe apoya el permiso retribuido para padres de niños hospitalizadosLa Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) considera un gran avance la aprobación por parte del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que pide al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
El proyecto WOP prepara "un fin de semana para la esperanza" de las enfermedades rarasLos artífices de Walk on Project (WOP), el proyecto impulsado por la familia de un niño con una enfermedad rara para recaudar fondos para la investigación, ha preparado "un fin de semana para la esperanza" y a anima a todos los amigos de la montaña a sumarse a él, escalando el Taillón, un pico de 3.144 metros de altura situado en los Pirineos
CiU quiere bajas laborales para los padres de niños con cáncer o enfermedades rarasCiU quiere que el Gobierno impulse las medidas necesarias para permitir a uno de los padres de niños con cáncer o enfermedades raras que pueda optar a una baja laboral retribuida para cuidar de su hijo durante la hospitalización y el posterior tratamiento del menor
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Identifican un nuevo gen responsable de la osteogénesis imperfectaInvestigadores españoles y egipcios han identificado una mutación en el factor de transcripción Osterix como una nueva causa genética de la enfermedad rara osteogénesis imperfecta en un paciente egipcio de 8 años con herencia autosómica recesiva
Cerca de 15.000 españoles podrían heredar la enfermedad “rara” de HuntingtonLa Asociación Corea de Huntington España y UCB Pharma presentaron hoy en Madrid el libro “Enfermedad de Huntington: claves y respuestas para un desafío singular”, publicación con la que se pretende acercar a la población una patología casi desconocida, en muchos casos difícil de diagnosticar y que podrían padecer cerca de 15.000 españoles
Un paciente con una enfermedad rara podrá ingerir alimentos sólidos gracias a una nueva técnica de cirugía maxilofacialProfesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Cirugía Maxilofacial del Hospital Regional de Málaga han intervenido quirúrgicamente a un paciente con una enfermedad rara de origen genético, que produce una grave malformación facial caracterizada por un desarrollo deficiente y anormal de los dientes, y falta de materia ósea en el maxilar. Gracias a esta cirugía, se va a poder implantar una prótesis dental definitiva al paciente, que le va a permitir la ingesta de alimentos sólidos, de forma adecuada
El hallazgo de una mutación genética abre nuevas posibilidades de investigación para futuros tratamientos de la diabetesUn grupo de investigadores básicos del Hospital Regional de Málaga, junto con expertos de Estados Unidos, Israel y Bélgica, liderados por el doctor Antonio Luis Cuesta Muñoz, han identificado una mutación genética que da lugar a islotes pancreáticos humanos de una gran eficacia y con capacidad de proliferar, un hallazgo que permite abrir posibles nuevas vías de futuros tratamientos para la diabetes mellitus mediante técnicas de terapia celular
Científicos dan la alarma por el olvido de la gripe aviar, que sigue propagándoseEl Grupo de Trabajo Internacional para la Gripe Aviar y las Aves Silvestres, formado por miembros de la ONU, organizaciones intergubernamentales y ONG, ha hecho pública su "alarma" por la disminución del apoyo internacional a la vigilancia de la gripe aviar, a pesar de que el virus H5N1 persiste y se propaga en Egipto y algunas regiones de Asia y de Europa
Científicos dan la alarma por el olvido de la gripe aviar, que sigue propagándoseEl Grupo de Trabajo Internacional para la Gripe Aviar y las Aves Silvestres, formado por miembros de la ONU, organizaciones intergubernamentales y ONG, expresó hoy su "alarma" por la disminución del apoyo internacional a la vigilancia de la gripe aviar, a pesar de que el virus H5N1 persiste y se propaga en Egipto y algunas regiones de Asia y de Europa
CiU pide a Sanidad que garantice el acceso a los medicamentos a los pacientes de enfermedades rarasLa portavoz de Sanidad de CiU en el Congreso de los Diputados, Conxita Tarruella, defenderá mañana en el Pleno de la Cámara una moción, consecuencia de interpelación, con la que exige que se garantice a los pacientes de enfermedades rara o minoritarias el acceso a los tratamientos en igualdad de condiciones al resto de ciudadanos
Tres millones de pacientes con enfermedades raras reclaman centros de referencia específicosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que abarca a unos tres millones de personas con estas patologías, reclamó hoy que se pongan en marcha centros de referencia para que estos pacientes reciban un mejor diagnóstico y tratamiento y evitar que sus familiares dediquen mucho tiempo, traslados y dinero en la atención de estas afecciones
Más de 1.500 afectados piden ayudas a la investigación de la atrofia muscular espinalMás de 1.500 familias españolas que tienen entre sus miembros a pacientes con atrofia muscular espinal han pedido al Gobierno que dé un mayor impulso a la investigación de esta enfermedad poco frecuente y degenerativa, que afecta a la médula espinal y a los nervios y provoca atrofia y debilidad muscular
Más de 1.500 afectados piden ayudas a la investigación de la atrofia muscular espinalMás de 1.500 familias españolas que tienen entre sus miembros a pacientes con atrofia muscular espinal han pedido al Gobierno que dé un mayor impulso a la investigación de esta enfermedad poco frecuente y degenerativa, que afecta a la médula espinal y a los nervios y provoca atrofia y debilidad muscular
España ocupa la tercera posición del mundo en unidades de cordón umbilical almacenadasEn España hay 40.000 unidades de cordón umbilical guardadas en bancos públicos. Esta cifra sitúa al país en la tercera posición del mundo en unidades almacenadas, solamente por detrás de Estados Unidos y Taiwán, según datos publicados la revista “Pacientes”, que edita Fundación Farmaindustria
Madrid acoge una jornada sobre los últimos tratamientos para la von Hippel-LindauLa Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau celebra este sábado la II Jornada Nacional de esta enfermedad rara y hereditaria, que se calcula que afecta en España a una de cada 36.000 personas y que provoca quistes en la retina, en el oído interno y cáncer renal, entre otros problemas
AFECTADOS DE PARAPARESIA ESPÁSTICA RECORREN EL CAMINO DE SANTIAGO PARA DAR A CONOCER SU PROBLEMÁTICAIntegrantes de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) iniciarán mañana lunes un recorrido en bicicletas adaptadas por el Camino de Santiago, desde Pamplona hasta la capital gallega con el objetivo de dar a conocer a la sociedad la "grave" situación que les provoca esta dolencia
La Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) considera un gran avance la aprobación por parte del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que pide al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un total de 1.630 euros como liquidación de los derechos de autor del libro "Enfermedades Raras", editado por LoQueNoExiste y puesto a la venta el pasado mes de noviembre
