CICLISTAS ESTADOUNIDENSES RECAUDAN FONDOS PARA EL TRATAMIENTO DE UN TIPO DE CEGUERA CONGÉNITA RARAUn equipo compuesto por 12 ciclistas estadounidenses, participará en la carrera ciclista anual del Estado de Iowa (EEUU) para recaudar fondos para el tratamiento de la amaurosis congénita de Leber, una enfermedad rara congénita que causa ceguera, según informa el portal de Internet "media- newswire.com"
PIDEN MÁS FONDOS PARA EL DESARROLLO DE TRATAMIENTOS PARA LA PARÁLISIS CON CÉLULAS MADRE EN EEUUCody Unser, una estudiante tetrapléjica de 22 años de la Universidad de Redlands (California) pidió a Barack Obama que destinase más fondos a la investigación de nuevos tratamientos con células madre para la parálisis, durante la visita del presidente a Albuquerque (Nuevo Méjico) según informa el portal de Internet "Dailybulletin.com"
EL ÁREA DE OFTALMOLOGÍA DE "LA MANCHA CENTRO" INVESTIGA EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DE GATOEl Gobierno de Castilla-La Mancha, a través del Servicio de Oftalmología del Área de Atención Especializada "La Mancha Centro", está colaborando con la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato (Asimaga) mediante el inicio de un proyecto de investigación sobre esta enfermedad rara causada por una anomalía cromosómica
NACE EN BADAJOZ EL PRIMER GRUPO DE TEATRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha en Badajoz el primer grupo de teatro formado por este tipo de pacientes, como preámbulo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero
LOS ESPAÑOLES CON "HUESOS DE CRISTAL" PIDEN QUE ESTA ENFERMEDAD SE CONSIDERE CRÓNICALa Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce) pidió hoy que la osteogénesis imperfecta, comúnmente conocida como huesos de cristal por la fragilidad ósea de quienes la padecen, se considere una enfermedad crónica y así sus afectados puedan beneficiarse del pago de los tratamientos por parte del sistema público de salud
UN TRATAMIENTO GENÉTICO EXPERIMENTAL PERMITE RECUPERAR PARCIALMENTE LA VISTA A UN PACIENTE BRITÁNICOUn paciente británico con una importante pérdida visual como consecuencia de una dolencia genética rara ha logrado recuperar parcialmente la vista gracias a un tratamiento genético que se encuentra en fase experimental, según los resultados de una investigación publicada por el diario médico "New England Journal of Medicine"
HOY SE CELEBRA EN BARCELONA EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANhoy se celebra en Barcelona el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL OCTAVO ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá mañana el octavo Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
BARCELONA ACOGE EL 8º ENCUENTRO ESTATAL DEL SÍNDROME DE MARFANBarcelona acogerá el próximo viernes, día 25, el 8º Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario del tejido conectivo, el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo, que afecta en Cataluña a cerca de 2.000 personas y a unas 13.000 en toda España
LA JUNTA SE COMPROMETE A IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATOEl consejero castellano-manchego de Sanidad, Roberto Sabrido, se ha comprometido con la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (Asimaga), encabezada por su presidenta, Josefina Torres, a impulsar la investigación de esta enfermedad rara
LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA ENTREGA SUS PREMIOS ANUALESLa Federación Española de Asociaciones de Ayuda y Lucha contra la Anorexia y la Bulimia Nerviosas (FEACAB), la Federación Española del Síndrome X Frágil y la Fundación Menudos Corazones han sido galardonadas con los Premios 2006 a las Mejores Asociaciones de Pacientes de la Fundación Farmaindustria
Un equipo compuesto por 12 ciclistas estadounidenses, participará en la carrera ciclista anual del Estado de Iowa (EEUU) para recaudar fondos para el tratamiento de la amaurosis congénita de Leber, una enfermedad rara congénita que causa ceguera, según informa el portal de Internet "media- newswire.com"
