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  • RSC. Fundación Inocente, Inocente dona un millón de euros a entidades de ayuda a niños enfermos o con discapacidad La Fundación Inocente, Inocente entregó este jueves el millón de euros recaudado en la pasada Gala Inocente a 68 proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de niños en riesgo de pobreza y exclusión social, cuya situación se ve agravada por tener discapacidad física o psíquica, vivir con cáncer o con enfermedades graves Noticia pública
  • Madrid. La Comunidad y Feder firman un convenio para facilitar los trámites de dependencia La Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) firmaron este martes un convenio que permitirá agilizar los trámites del reconocimiento del nivel de dependencia de aquellas personas que tengan algún tipo de enfermedad rara Noticia pública
  • La princesa Letizia reconoce el “mérito” y el “esfuerzo” de las asociaciones de afectados por enfermedades raras La princesa Letizia destacó este viernes en el Senado el “mérito” y el “esfuerzo” de las asociaciones de familiares y afectados por enfermedades raras, cuyo trabajo, reconoció, se vuelve cada día más difícil por la situación de crisis Noticia pública
  • Fundación ONCE "corre" hoy "por la esperanza" Fundación ONCE se une hoy a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias Noticia pública
  • Fundación ONCE "corre" mañana "por la esperanza" Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará mañana en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias Noticia pública
  • Madrid. El domingo se celebra la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras Este domingo se celebrará en Madrid la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que comenzará a las 11 de la mañana en la Casa de Campo, con un recorrido de 5 kilómetros para los mayores de 14 años y de 700 metros para los niños Noticia pública
  • Mato anuncia la creación de un mapa de recursos sobre enfermedades raras La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estos problemas de salud poco frecuentes contarán en España con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento mismo en que reciban el diagnóstico médico Noticia pública
  • Madrid. Famma considera necesario potenciar la investigación y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) se sumó a las celebraciones este jueves del Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el objetivo de reclamar a las autoridades sanitarias el incremento de la investigación sobre las 7.000 patologías existentes catalogadas como “raras” Noticia pública
  • Feder reclama la puesta en marcha inmediata de los Centros de Referencia para enfermedades raras Jordi Cruz, representante de investigación y formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este jueves,al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que impulse cuanto antes la puesta en marcha de los Centros de Referencia de Enfermedades Raras Noticia pública
  • Madrid. Las farmacias se sensibilizan con las enfermedades raras Por tercer año consecutivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 28 de febrero, 35 farmacias madrileñas participarán en el proyecto ‘En enfermedades raras sumamos todos’. La iniciativa nació con la finalidad de sensibilizar a la sociedad y para ayudar a las familias con miembros que padecen este tipo de enfermedades y que no pueden afrontar el gasto Noticia pública
  • (VIDEO) Feder denuncia que padres de hijos con enfermedades raras reducen la dosis de los fármacos por el copago farmacéutico Jordi Cruz, representante de investigación y formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), denunció este miércoles que por culpa del copago farmacéutico algunos padres de hijos con las denominadas enfermedades raras están "reduciendo la dosis del fármaco", una situación "muy preocupante porque afecta a la calidad de vida del enfermo" Noticia pública
  • ServimediaTV emite hoy un debate sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras' para televisión e Internet La agencia Servimedia emitirá hoy, a través de su servicio de información ServimediaTV, un debate para televisión e Internet sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras', en el que participarán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Noticia pública
  • ServimediaTV emite este martes un debate sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras' para televisión e Internet La agencia Servimedia emitirá este martes, a través de su servicio de información ServimediaTV, un debate para televisión e Internet sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras', en el que participarán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Noticia pública
  • La IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras se celebrará el 3 de marzo El próximo domingo 3 de marzo se celebrará en Madrid la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que comenzará a las 11 de la mañana en la Casa de Campo, con un recorrido de 5 kilómetros para los mayores de 14 años y de 700 metros para los niños Noticia pública
  • Fundación ONCE "corre por la esperanza" Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrara el próximo 3 de marzo en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias Noticia pública
  • RSC. DIA se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza de las Enfermedades Raras DIA se ha unido a la celebración de la IV Carrera Solidaria por la Esperanza de las enfermedades raras que tendrá lugar el próximo 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras Noticia pública
  • Kukuxumusu diseña un trébol solidario para ayudar a las personas con enfermedades raras El diseñador navarro Kukuxumusu ha diseñado un trébol solidario que se estampará en tres millones de camisetas, chapas y pulseras para ayudar a las personas con enfermedades raras Noticia pública
  • La ONCE apoya a los tres millones de españoles con enfermedades raras La ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades Noticia pública
  • Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mes Tener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras Noticia pública
  • La ONCE apoya a los tres millones de españoles con enfermedades raras La ONCE dedica su cupón fin de semana del próximo 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. Así, cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades Noticia pública
  • Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mes Tener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras Noticia pública
  • Llamazares (IU) pregunta por el efecto del ‘medicamentazo’ en las personas con enfermedades raras El diputado de IU-ICV-CHA: La Izquierda Plural Gaspar Llamazares ha dirigido al Gobierno una pregunta por escrito sobre “el efecto de los recortes y exclusión de fármacos del Sistema Nacional de Salud (SNS) en las personas afectadas con enfermedades raras” Noticia pública
  • Un centenar de actividades sensibilizarán este mes contra las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • Un centenar de actividades sensibilizarán contra las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dará en los próximos días el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • Febrero se viste de esperanza contra las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes Noticia pública