Día Mundial LupusPacientes de lupus reclaman que la “afectación orgánica” se reconozca al solicitar la discapacidadMuchas pacientes de lupus, en femenino porque nueve de cada diez son mujeres, desearían que todo el mundo ‘probara’ el lupus un solo día. Simplemente para conocer cómo se sienten por dentro y cómo afecta a su vida cotidiana. También para conocer la "afectación orgánica" que puede producir ante el reconocimiento de un grado de discapacidad, pues muy pocas veces se les concede. Hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad y es un buen momento para descubrirlo
ELALa lucha de Unzué contra la ELA llega a la gran pantalla de todos los cinesEl nuevo equipo del exfutbolista Juan Carlos Unzué está formado por sus compañeros de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Ha pasado de ser guardameta y entrenador del Fútbol Club Barcelona y del Sevilla Fútbol Club, entre otros, a jugar un partido mucho más importante. En su escuadra actual no hay defensas ni centrocampistas. Todos juegan en la delantera de la batalla contra la enfermedad
Salud maternaUn nuevo método diagnóstico reduce en un 60% el sangrado severo después del partoInvestigadores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Universidad de Birmingham comprobaron que el método ‘E-Motive’, que incluye detección temprana y administración inmediata de tratamientos, reduce en un 60% el sangrado severo después del parto
InvestigaciónEl doctor en biomedicina Marc Schneeberger Pané, premio Princesa de Girona Investigación Científica 2023El doctor en biomedicina Marc Schneeberger Pané ha sido galardonado con el Premio Princesa de Girona Investigación Científica 2023. El nombre del ganador se anunció en el transcurso del acto central del Tour del Talento de la Fundación Princesa de Girona, que se celebra en Lugo hasta el 7 de mayo y que presidió el Rey
MedicamentosLa disponibilidad de nuevos fármacos en España pasó del 53% al 58% entre 2018 y 2021La disponibilidad de nuevos tratamientos aprobados en la Unión Europea ha pasado en España de un 53% a un 58% entre 2018 y 2021, de modo que los pacientes españoles pueden acceder a través del Sistema Nacional de Salud (SNS) a 98 de los 168 medicamentos aprobados en dicho periodo
ParlamentoCiudadanos denuncia que PSOE y Podemos “no han querido firmar” su declaración institucional sobre la ELALa portavoz de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Inés Arrimadas, denunció este jueves que PSOE y Podemos “no han querido firmar” la declaración institucional que su partido hizo llegar a todos los grupos parlamentarios para exigir la aprobación de la ley sobre la ELA, cuya toma en consideración se aprobó hace más de un año
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
DiscapacidadMédicos españoles salvan a 'niños serpiente' en Chad que pierden la movilidad y se arrastran por el sueloEspecialistas españoles del Hospital Universitario de Fuenlabrada apoyan al Hospital de Saint Joseph de Bébédjia y al Centre de Handicapés de Doba en Chad, gracias al proyecto ‘EnganCHADos’. Han logrado que muchos bebés puedan gatear, y que otros puedan volver a mover brazos o piernas agarrotadas, para dejar de ser ‘niños serpiente’ como dolorosamente se les conoce, ya que se van arrastrando. En estos centros se atiende a más de 6.000 de niños al año y a unos mil pequeños con discapacidad
TribunalesUn juzgado archiva el caso por autorización judicial de terapia electroconvulsiva a la que se oponía la familia del pacienteEl Juzgado de Primera Instancia número 6 de Santiago de Compostela ha acordado el archivo de la casusa que se abrió tras autorizar el juez el ingreso no voluntario de un joven en los servicios de psiquiatría de un hospital gallego y la administración de terapia electroconvulsiva (TEC), a la que se oponían sus familiares. Este tratamiento se acordó a instancias de la Fiscalía y ahora se archiva por el éxito del tratamiento y el alta clínica del paciente
HipercolesterolemiaCada año nacen en España 1.600 niños con hipercolesterolemia familiarCada año nacen en España unos 1.600 niños con hipercolesterolemia familiar (HF), una enfermedad genética que se transmite a un 50% de la descendencia y que afecta a unas 200.000 personas, de las que 30.000 son niños, según datos de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), que estos días celebra su 25 aniversario
SaludCeafa subraya la importancia de una planificación anticipada, precoz y proactiva de los cuidados de personas con demenciaAnte el diagnóstico de demencia es importante tener una planificación anticipada, precoz y proactiva de los cuidados de salud. Esta es una de las principales conclusiones del webinar ‘Planificación anticipada para los cuidados de salud de personas con demencia’, organizado por la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) y que contó con la ponencia de la coordinadora del grupo de demencias de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), Belén González Glaría
TribunalesEl TC avala la vacunación de una persona con discapacidad en contra del deseo de su familiaEl Pleno del Tribunal Constitucional (TC), en sentencia cuyo ponente ha sido el magistrado Juan Carlos Campo Moreno, ha desestimado el recurso de amparo formulado contra la autorización adoptada por los tribunales del orden civil, a instancias del Ministerio Fiscal, para la administración de la vacuna frente a la infección de covid-19 al amparo de lo dispuesto en el artículo 9.6 de la Ley de Autonomía del Paciente
SaludFederación ASEM reclama una atención sanitaria integral de calidad para las personas con enfermedades neuromuscularesCoincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra cada 18 de abril, las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) reclaman una atención sanitaria integral de calidad que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una atención multidisciplinar “de forma equitativa” en todo el territorio