La exposición 'Artistas con duende' recaudará desde el lunes fondos para las enfermedades rarasEl próximo lunes, 25 de enero, se inaugurará en Madrid la exposición solidaria 'Artistas con duende', organizada por la Fundación Isabel Gemio con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre enfermedades poco frecuentes, que en España afectan a unos tres millones de personas
Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
Pacientes con distrofia muscular piden mejor atención médicaLa Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia hoy su tratamientoSidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, inicia este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia mañana su tratamientoSidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, iniciará este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Madrid. La Comunidad facilitará el medicamento al niño que padece el síndrome de DuchenneLa Comunidad de Madrid señaló hoy que va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne. La administración de este fármaco se realiza una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor
(REPORTAJE)Cinco clubes se dan cita en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas EléctricaEl CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
Unos 60.000 españoles viven con enfermedades neuromuscularesEste sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
Castilla y León. El Ayuntamiento de Ávila reconoce la labor de entidades y personas por su fomento de la inclusión socialEl Ayuntamiento de Ávila hizo entrega este viernes de los Premios 'A' a las Buenas Prácticas en Accesibilidad Universal, en una gala celebrada en el Centro de Congresos y Exposiciones Lienzo Norte a la que asistieron el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Ignacio Tremiño; el alcalde de Ávila, Miguel Ángel García Nieto, y la concejala de Accesibilidad, Noelia Cuenca, entre otras autoridades y miembros de la corporación local
El alcalde de Ávila presenta los ganadores de los Premios ‘A’ de Accesibilidad UniversalEl alcalde de Ávila, Miguel Ángel García Nieto, acompañado por la concejala de Accesibilidad, Noelia Cuenca, presentó este lunes en rueda de prensa los ganadores de los Premios ‘A’ a las Buenas Prácticas en Accesibilidad Universal, que reconocen a aquellas empresas, entidades, organizaciones o personas que favorezcan la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad
El Ayuntamiento de Ávila da a conocer los finalistas de los Premios ‘A’ de Accesibilidad UniversalEl Ayuntamiento de Ávila hizo públicas este miércoles las candidaturas finalistas de los Premios ‘A’ a las Buenas Prácticas en Accesibilidad Universal, que reconocen a aquellas empresas, entidades, organizaciones o personas que favorezcan la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad
El Ayuntamiento de Ávila da a conocer los finalistas de los Premios ‘A’ de Accesibilidad UniversalEl Ayuntamiento de Ávila hizo públicas este miércoles las candidaturas finalistas de los Premios ‘A’ a las Buenas Prácticas en Accesibilidad Universal, que reconocen a aquellas empresas, entidades, organizaciones o personas que favorezcan la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad
La Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana deberá prestar un tratamiento médico de reproducción in vitro más diagnóstico genético preimplantacional, o en su defecto abonar el coste íntegro y necesario para dicho tratamiento, a una mujer de 34 años de Alicante
La Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
El CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
La agrupación de electores con Discapacidad y Enfermedades Raras (DER) concurrirá a los comicios europeos del próximo 25 de mayo tras presentar más de 36.000 firmas, muy por encima de las 15.000 necesarias
La 1 y el Canal Internacional de TVE emitirán el próximo 2 de marzo un telemaratón dedicado a la investigación de las enfermedades raras
El Ayuntamiento de Ávila hizo públicas este miércoles las candidaturas finalistas de los Premios ‘A’ a las Buenas Prácticas en Accesibilidad Universal, que reconocen a aquellas empresas, entidades, organizaciones o personas que favorezcan la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad
