Niños y mayores se movilizan mañana contra las enfermedades rarasLa Casa de Campo de Madrid será escenario mañana, domingo, por segundo año consecutivo, de una carrera contra las enfermedades raras destinada a recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los aproximadamente tres millones de afectados en España por alguna de las 7.000 dolencias poco frecuentes registradas hasta la fecha
El Senado exige equidad en el tratamiento, educación y empleo de las personas con enfermedades rarasEl Pleno del Senado aprobó este miércoles por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
El Senado exige equidad en el tratamiento, educación y empleo de las personas con enfermedades rarasEl Pleno del Senado aprobó este miércoles por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
El Senado pide equidad en el tratamiento, educación y empleo de las personas con enfermedades rarasLos grupos parlamentarios del Senado han elaborado una moción conjunta en la que instan al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación, el empleo o la vivienda, ya que, según los afectados, este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
Murcia. Reivindican en quad mejoras para las personas con enfermedades rarasLa delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes) han organizado para este domingo, 6 de febrero, una ruta turística en quad a favor de los afectados por problemas de salud poco frecuentes
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) anima a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Feder asegura que los medicamentos huérfanos pueden ahorrar hospitalizaciones de por vidaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un manifiesto en defensa de los llamados medicamentos huérfanos, en el que asegura que estos fármacos pueden ahorrar a los sistemas sanitarios el coste de hospitalizar de por vida a los pacientes crónicos
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración hoy del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
Los Secretos apoyan a las personas con enfermedades raras con los derechos de "Pero a tu lado"El grupo musical Los Secretos ha cedido los derechos de su canción "Pero a tu lado" a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha preparado un vídeo titulado "Ayúdame y te habré ayudado" con motivo de la celebración, mañana 28 de febrero, del día mundial dedicado a las afecciones poco frecuentes
La Casa de Campo de Madrid será escenario mañana, domingo, por segundo año consecutivo, de una carrera contra las enfermedades raras destinada a recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los aproximadamente tres millones de afectados en España por alguna de las 7.000 dolencias poco frecuentes registradas hasta la fecha
El Pleno del Senado aprobó este miércoles por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
El jugador del Fútbol Club Barcelona Andrés Iniesta colaborará de nuevo con la Federación Española de Enfermedades Raras (feder) y pondrá cara a su campaña de sensibilización de 2011
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un total de 1.630 euros como liquidación de los derechos de autor del libro "Enfermedades Raras", editado por LoQueNoExiste y puesto a la venta el pasado mes de noviembre
