Reivindican que la espina bífida sea declarada enfermedad crónicaLa Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) reivindicó este lunes que esta patología sea declarada enfermedad crónica para acceder a una reducción del copago farmacéutico del 40% actual al 10%, según informó durante la presentación de su campaña ‘Yo tengo espina bífida’ con motivo del Día Nacional de esta malformación congénita, que se celebra el próximo 21 de noviembre
La situación de las enfermedades raras, a debate hoy en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acoge hoy el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
La actual situación de las enfermedades raras a debate en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogerá mañana jueves 10 de noviembre el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
El Gobierno aprobará “lo antes posible” el ‘techo de gasto’ de los PresupuestosEl portavoz del Gobierno, Íñigo Méndez de Vigo, afirmó este viernes que el Ejecutivo quiere aprobar “lo antes posible” el límite de gasto no financiero de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) de 2017 y los objetivos de estabilidad, algo que, en todo caso, se hará en este mes de noviembre
Un niño español con atrofia muscular probará el primer exoesqueleto infantil del mundoUn niño español, de entre tres y nueve años, con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, que no puede caminar, probará durante un año el primer exoesqueleto infantil del mundo, que pesa 12 kilos y está fabricado con aluminio y titanio y con el que podrá moverse de forma autónoma
La asociación Microtia de España celebra un torneo de pádel benéficoLa Asociación Microtia de España (AME) celebrará un torneo de pádel benéfico el 5 de noviembre, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta malformación congénita que afecta a unas 5.000 personas en España
Identifican defectos en el corazón de pacientes con progeria que aumentan el riesgo de muerte prematuraInvestigadores del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC), en colaboración con científicos de otras instituciones nacionales e internacionales, han identificado defectos en el corazón de los pacientes afectados de progeria que parecen estar relacionados con un mayor riesgo de padecer arritmias e incluso de provocar muerte prematura
Hoy se celebra el Día de la Visibilidad IntersexHoy se celebra el Día de la Visibilidad Intersex, una fecha que expertos de la ONU y de órganos regionales han aprovechado para instar a poner fin a las violaciones de derechos humanos en contra de niños y adultos intersexuales, que nacen con características sexuales físicas o biológicas (como la anatomía sexual, los órganos reproductivos, las hormonas y/o los cromosomas) que no se corresponden con las típicas definiciones de los cuerpos masculinos o femeninos y que para algunas personas son rasgos evidentes desde el inicio y para otras surgen más tarde en la vida, a menudo en la pubertad
El PSOE reclama apoyo en el tratamiento y atención de los pacientes con piel de mariposaEl Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso informó este lunes que mañana registrará una proposición no de ley en apoyo de las personas con epidermólisis bullosa o piel de mariposa y sus familias en el tratamiento y atención de esta enfermedad rara, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de esta patología
La ONU urge a erradicar las “prácticas médicas nocivas” en niños y adultos intersexualesExpertos de la ONU y de órganos regionales llamaron este lunes a poner fin a las violaciones de derechos humanos en contra de niños y adultos intersexuales, que nacen con características sexuales físicas o biológicas (como la anatomía sexual, los órganos reproductivos, las hormonas y/o los cromosomas) que no se corresponden con las típicas definiciones de los cuerpos masculinos o femeninos y que para algunas personas son rasgos evidentes desde el inicio y para otras surgen más tarde en la vida, a menudo en la pubertad
Castilla-La Mancha. El Cermi pide que el Estatuto de Autonomía incluya los derechos sociales de las personas más vulnerablesLa presidenta del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de Castilla-La Mancha (Cermi CLM), Cristina Gómez Palomo, señaló este lunes en la Comisión Permanente no Legislativa de Políticas Integrales de Discapacidad de las Cortes regionales que “ya que se va a proceder a modificar el Estatuto de Autonomía de Castilla-La Mancha, nos gustaría que los derechos sociales de las personas más vulnerables se contemplasen en el mismo, puesto que deben estar garantizados independientemente de los cambios políticos”
Una campaña invita hoy a luchar contra la Fibrosis Pulmonar IdiopáticaCon motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), este sábado hay convocada de 10 a 14 horas en la plaza del Museo Reina Sofía la campaña 'Lucha por la FPI" con el objetivo de acercar a la población las consecuencias de la misma
Madrid. El Instituto de Genética de La Paz estudia una enfermedad rara para varios paísesEl Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital La Paz de Madrid realiza 398 estudios diagnósticos sobre la hipofosfatasia, una patología genética, catalogada como rara, que afecta a los huesos, hígado y riñón, y cuyas investigaciones se dieron a conocer este viernes durante la jornada sobre enfermedades poco frecuentes celebrada en el centro hospitalario
El documental 'La aventura de Lucas' narra las vivencias de un niño con acondroplasiaLucas tiene 15 años y padece acondroplasia, una alteración genética que afecta al crecimiento de los huesos y que, además, provoca otros problemas físicos de consideración, por lo que su madre y la Fundación Alpe presentaron este miércoles el documental ‘La aventura de Lucas’ para hacer visibles a estos niños y eliminar los estereotipos sociales que rodean a esta discapacidad
Especialistas denuncian que la falta de información sobre el sarcoma retrasa su diagnósticoLa doctora Rosa Álvarez, del Grupo Español de Investigación en Sarcoma (Geis); María José Ruiz, de la junta directiva de la Asociación Española de Afectados por Saracomas (Aeas), y Alberto Martínez, patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez (que ayuda a enfermos de sarcoma), coincidieron este lunes en denunciar que la falta de información sobre el sarcoma, un tipo de cáncer poco frecuente, retrasa su diagnóstico y, por lo tanto, también dificulta su tratamiento y curación
Desmantelada una red de tráfico de heroína procedente de los Balcanes y TurquíaLa Guardia Civil ha desmantelado en Barcelona y Tarragona una red de narcotraficantes, compuesta en su mayoría por ciudadanos búlgaros y albaneses, dedicados al tráfico de estupefacientes, principalmente heroína procedente de los Balcanes y de Turquía
Las 'youtubers' y blogueras británicas con discapacidad más seguidasDesde sus blogs y canales en YouTube varias jóvenes británicas con discapacidad ofrecen perspectivas diversas sobre su realidad cotidiana, combaten los prejuicios e invitan a la reflexión. La publicación británica online ‘Disability Now’ dedica un artículo a algunas de las más influyentes en el Reino Unido
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) reivindicó este lunes que esta patología sea declarada enfermedad crónica para acceder a una reducción del copago farmacéutico del 40% actual al 10%, según informó durante la presentación de su campaña ‘Yo tengo espina bífida’ con motivo del Día Nacional de esta malformación congénita, que se celebra el próximo 21 de noviembre
La Asociación Microtia de España (AME) celebrará un torneo de pádel benéfico el 5 de noviembre, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta malformación congénita que afecta a unas 5.000 personas en España
Una carrera solidaria que tendrá lugar en el karting de Rivas Vaciamadrid el próximo 10 de septiembre busca conseguir la recaudación suficiente para financiar la silla de ruedas que necesita Unai, un niño de la localidad que tiene síndrome de Angelman
La Guardia Civil ha desmantelado en Barcelona y Tarragona una red de narcotraficantes, compuesta en su mayoría por ciudadanos búlgaros y albaneses, dedicados al tráfico de estupefacientes, principalmente heroína procedente de los Balcanes y de Turquía
Desde sus blogs y canales en YouTube varias jóvenes británicas con discapacidad ofrecen perspectivas diversas sobre su realidad cotidiana, combaten los prejuicios e invitan a la reflexión. La publicación británica online ‘Disability Now’ dedica un artículo a algunas de las más influyentes en el Reino Unido
