La ONCE dedicará el cupón del 30 de agosto a la Federación de Enfermedades RarasLa ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
La Asociación Síndrome de Treacher Collins celebra su primer encuentro nacionalLa Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) celebrará su primer encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer), según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Unos 1.300 millones de personas viven en casas de madera, según la FAOAl menos 1.300 millones de personas (un 18% de la población mundial) viven en casas construidas en madera, sobre todo en los países menos desarrollados, donde los productos forestales suelen ser más asequibles que otros materiales de construcción
Discapacidad. Hoy se entregan los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasiaLa Fundación Alpe Acondroplasia entrega este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social
Discapacidad. Premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasiaLa Fundación Alpe Acondroplasia entregará este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social
(REPORTAJE) Fútbol infantil solidario con la donación de médula óseaLa localidad madrileña de Valdemoro acogerá un torneo infantil de fútbol 7 los días 28 y 29 de este mes, con el fin de sensibilizar sobre la importancia de la donación de médula ósea, una iniciativa que promueve la familia de Ana y Raúl, dos niños aquejados por anemia de Fanconi, una dolencia para la que el trasplante de ese tejido es uno de los pocos tratamientos eficaces existentes
Veteranos del Real Madrid participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán este viernes en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan mañana en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán mañana, viernes, en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán el próximo 6 de junio en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf en Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
La ONU llama a Pakistán a desterrar los ‘crímenes de honor’La Alta Comisionada de la ONU para los Derechos Humanos, Navi Pillay, instó este miércoles al Gobierno de Pakistán a poner en marcha medidas “urgentes y enérgicas” para evitar los llamados ‘crímenes de honor’ después de que una joven embarazada de 25 años muriera apedreada ayer martes por miembros de su familia
AmpliaciónETA. El juez Velasco espera confirmación oficial del paradero del etarra De Juana para pedir su extradiciónEl juez de instrucción número seis de la Audiencia Nacional, Eloy Velasco, está a la espera de confirmación oficial del paradero del etarra José Ignacio de Juana Chaos, fotografiado el pasado 11 de mayo paseando en un centro comercial de Venezuela, para pedir su extradición. Antes va a consultar con la Fiscalía sobre la posibilidad de iniciar cualquier otra gestión
Madrid. Una caminata solidaria recauda fondos a favor de niños con la enfermedad ‘8p duplicado’La asociación 'Anchuelo se mueve' ha organizado para mañana, sábado, una caminata benéfica para recaudar fondos con los que investigar la enfermedad rara ‘8p duplicado’, una malformación cromosómica que hace que los niños que la tienen no puedan masticar ni hablar y tengan problemas psicomotrices y en el área del aprendizaje
Médicos infantiles alertan de una enfermedad mortal que afecta especialmente a menoresNefrólogos infantiles de toda España alertaron este miércoles de una enfermedad “ultra rara” y mortal que en el 60% de los casos afecta a pacientes pediátricos. Se trata del Síndrome Geolítico Urémico atípico (SHUa), una patología cuyas complicaciones causan la muerte a uno de cada diez pacientes y un fallo renal en más de la mitad de los afectados
Más de 3.600 mujeres fueron violadas en el Congo por militares y agentes del Estado desde 2010Un total de 3.635 mujeres fueron violadas por grupos armados y agentes del Estado de la República Democrática del Congo desde el 1 de enero de 2010 hasta el 31 de diciembre de 2013, según un informe publicado este miércoles por la Oficina del Alto Comisionado de la ONU para los Derechos Humanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido 2.000 euros recaudados con la venta de un libro que destinará a ayudar a familias con enfermedades raras
La ONCE dedicará el cupón del próximo sábado 30 de agosto a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 15 aniversario de la organización, por lo que cinco millones y medio de cupones llevarán por toda España el trabajo que desarrolla la Federación
Ecologistas en Acción subrayó este martes que la gestión forestal de los montes debe avanzar hacia la sustitución de masas repobladas de pinos y eucaliptos por especies autóctonas para evitar incendios forestales, que han aumentado en el primer semestre de este año respecto de 2013
Al menos 1.300 millones de personas (un 18% de la población mundial) viven en casas construidas en madera, sobre todo en los países menos desarrollados, donde los productos forestales suelen ser más asequibles que otros materiales de construcción
La Asociación de Enfermedades Raras Acmeim celebrará el próximo sábado, 14 de junio, una carrera solidaria en Campo de Criptana (Ciudad Real), Gigantes Running 2014, en favor de las personas con este tipo de patologías
La localidad madrileña de Valdemoro acogerá un torneo infantil de fútbol 7 los días 28 y 29 de este mes, con el fin de sensibilizar sobre la importancia de la donación de médula ósea, una iniciativa que promueve la familia de Ana y Raúl, dos niños aquejados por anemia de Fanconi, una dolencia para la que el trasplante de ese tejido es uno de los pocos tratamientos eficaces existentes
Nefrólogos infantiles de toda España alertaron este miércoles de una enfermedad “ultra rara” y mortal que en el 60% de los casos afecta a pacientes pediátricos. Se trata del Síndrome Geolítico Urémico atípico (SHUa), una patología cuyas complicaciones causan la muerte a uno de cada diez pacientes y un fallo renal en más de la mitad de los afectados
