Piel de Mariposa Debra es una asociación que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, por lo que hoy llevará a cabo varias actividades para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.

Además de llenar de mariposas varios edificios españoles, los diputados de las comisiones de Sanidad y Discapacidad de todos los grupos parlamentarios del Congreso se unirán a los miembros de esta organización para hacerse una fotografía como gesto de apoyo a estos pacientes.

Además, la asociación Piel de Mariposa Debra instalará mesas informativas en varias ciudades y desarrollará una intensa labor en las redes sociales.

La piel de mariposa es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto de que un simple abrazo o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar.