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  • Recibo luz. Sólo el 15% de los clientes entiende completamente la factura, según una encuesta Una encuesta sobre calidad de atención al cliente de las compañías eléctricas realizada por Facua-Consumidores en Acción revela que sólo el 15% de los consumidores entiende completamente los conceptos de la factura. Además, un 40% reconoce que directamente los ignora, frente al 44,9% que dice conocerlos sólo en parte Noticia pública
  • Intoxicación. Defensa de la Sanidad Pública cree que podría haber más casos como el de Sevilla La Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (Fadsp) denunció este lunes que los recortes y la crisis obligan a “millones de personas” a alimentarse de productos en mal estado, y mostró su extrañeza por que hasta el momento no se hayan registrado más casos como el de la muerte de tres miembros de una familia en Alcalá de Guadaíra (Sevilla) Noticia pública
  • El 20% de los hogares españoles en los que viven personas mayores carecen de teléfono El 20% de los hogares españoles en los que viven personas mayores de 65 años no disponen actualmente de teléfono, ni fijo ni móvil, según evidencia un informe realizado por Fundación Mapfre en colaboración con la Asociación Profesional Española de Terapeutas Profesionales (Apeto) Noticia pública
  • 'Todos somos raros, todos somos únicos', campaña solidaria para tres millones de españoles Madrid acogió este miércoles la presentación de 'Todos somos raros, todos somos únicos', una campaña solidaria ya en marcha que pretende recaudar fondos para la investigación de los problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • El 'baile de San Vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecida Cuando todavía hoy algunos abuelos reprenden a sus nietos porque no paran quietos y les dicen que parece que tienen el 'baile de San Vito', se refieren, sin saberlo o no, a enfermedades como la de Huntington, un trastorno neurodegenerativo y "olvidado" que suele llegar entre los 30 y los 40 años Noticia pública
  • El 'baile de San Vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecida Cuando todavía hoy algunos abuelos reprenden a sus nietos porque no paran quietos y les dicen que parece que tienen el 'baile de San Vito', se refieren, sin saberlo o no, a enfermedades como la de Huntington, un trastorno neurodegenerativo y "olvidado" que suele llegar entre los 30 y los 40 años Noticia pública
  • Mañana se celebra el Día Internacional 15q Mañana se celebra el Día Internacional 15q, una fecha con la que las asociaciones que agrupan a los afectados por los síndromes de Angelman, Prader Willi e Idic15 pretenden dar a conocer estas enfermedades poco frecuentes Noticia pública
  • El musical ‘Marta tiene un marcapasos’, a favor de la investigación contra el cáncer de pulmón en mujeres El musical ‘Marta tiene un marcapasos’ y la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (Icapem) organizan la celebración del primer torneo de pádel femenino amateur, que se celebrará el próximo 27 de noviembre en Madrid, y que tiene como objetivo recaudar fondos para promover la investigación contra el cáncer de pulmón en mujeres, cuya incidencia se incrementa cada año en España en un 4% Noticia pública
  • Feder celebra un taller de educación sexual y enfermedades raras en Madrid La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado un taller bajo el título ‘Educación sexual y enfermedades poco frecuentes’, que se desarrollará mañana, jueves, a las 18.00 horas en el Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal, en Madrid Noticia pública
  • Expertos en Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad denuncian el tratamiento desigual en las autonomías Expertos en Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) denunciaron este lunes en Madrid que los pacientes con este trastorno reciben un tratamiento “discrimatorio” dependiendo de la región en la que vivan, ya que “tan sólo” seis comunidades autónomas cuentan con un protocolo general de coordinación entre Sanidad y Educación para tratar este problema, que afecta a más del 6% de los niños españoles Noticia pública
  • El Gobierno dará una nueva vuelta de tuerca a la representatividad de los autónomos El Gobierno trabaja en una nueva fórmula para designar a las organizaciones más representativas del colectivo de autónomos Noticia pública
  • Sanidad dice a los afectados por el síndrome postpolio que prepara una estrategia de enfermedades neeuromusculares La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, dijo este jueves, Día Mundial de la Polio, a los pacientes con síndrome postpolio, que el Gobierno está con ellos y que prepara una estrategia de enfermedades neuromusculares para su mejor atención Noticia pública
  • Afectados por el síndrome postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionales La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) denunció este miércoles, víspera del Día Mundial de la Polio, "el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria" Noticia pública
  • Sanidad lanza una web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras, que permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España Noticia pública
  • Cáncer mama. Aumentan los casos, pero también la esperanza de vida Este sábado se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama, una enfermedad que en España ha registrado un incremento anual de casos, pero que presenta, en paralelo, una disminución en la tasa de mortalidad, por primera vez en diez años, según informó el Grupo de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam), que recuerda "el importante papel que juega la investigación clínica en la búsqueda de una cura" Noticia pública
  • La Princesa de Asturias apuesta por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras La Princesa de Asturias apostó este viernes por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo hizo durante el acto de clausura de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, un encuentro que se ha celebrado esta semana en Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) Noticia pública
  • Cáncer mama. Aumentan los casos, pero también la esperanza de vida Este sábado se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama, una enfermedad que en España ha registrado un incremento anual de casos, pero que presenta, en paralelo, una disminución en la tasa de mortalidad, por primera vez en diez años, según informó el Grupo de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam), que recuerda "el importanate papel que juega la investigación clínica en la búsqueda de una cura" Noticia pública
  • Una gran red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Una gran red de entidades sociales de la discapacidad están apoyando y colaborando en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra este jueves en Lorca (Murcia), adhiriéndose así a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes Noticia pública
  • El Hospital Sanitas CIMA de Barcelona atenderá a niños sin recursos de Senegal El Hospital Sanitas CIMA de Barcelona y la asociación sin ánimo de lucro Yakaar Áfrcia han suscrito un acuerdo de colaboración para facilitar atención médica y hospitalaria a niños de familias sin recursos de las regiones del País Bassari y la Cassamance, en Senegal Noticia pública
  • RSC. El Hospital Sanitas CIMA de Barcelona atenderá a niños sin recursos de Senegal El Hospital Sanitas CIMA de Barcelona y la asociación sin ánimo de lucro Yakaar Áfrcia han suscrito un acuerdo de colaboración para facilitar atención médica y hospitalaria a niños de familias sin recursos de las regiones del País Bassari y la Cassamance, en Senegal Noticia pública
  • TVE emitirá un telemaratón a favor de las enfermedades raras TVE emitirá un telemaratón en el primer trimestra de 2014 a favor de las enfermedades raras gracias al convenio de colaboración que firmó este martes la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, con el presidente de la Corporación de RTVE, Leopoldo González-Echenique. Todo lo que se recaude a través de este evento se destinará a la investigación en estas patologías Noticia pública
  • Comienza en Murcia el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebran desde hoy hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Noticia pública
  • Murcia acoge el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes celebrarán desde mañana hasta el viernes en Murcia un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Noticia pública
  • Murcia acogerá el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes han organizado un congreso iberoamericano sobre problemas de salud poco frecuentes, que se celebrará en Murcia entre el 14 y el 18 de este mes de octubre con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina y sentar así las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Noticia pública
  • Hepatólogos y pacientes hepáticos ven "incongruente" el copago farmacéutico hospitalario La Asociación Española para el Estudio del Hígado (Aeeh) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) consideran que el copago que se aplica desde este martes a medicamentos dispensados en las farmacias de los hospitales a pacientes no ingresados es una "incongruencia" que perjudicará a sus usuarios y que afectará a cerca de 10.000 ciudadanos con hepatitis C Noticia pública