MadridEl Ayuntamiento de Madrid rinde homenaje a la piloto María de Villota en Puente de VallecasEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, inauguró este lunes un monolito en homenaje a María de Villota en la calle Melquíades Biencinto de Puente de Vallecas, frente a la parroquia San Ramón Nonato, donde la piloto está enterrada, en un acto en el que estuvo acompañado por sus padres
SaludEl Congreso aprueba por unanimidad tramitar la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados decidió este martes por unanimidad dar luz verde a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. La votación arrojó 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención
SaludEl Congreso tramitará la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELA y sus familiasEl Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
DiscapacidadFederación ASEM celebra que la ayuda para cuidar a hijos con enfermedades graves se amplíe hasta los 23 añosLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado que se haya incluido una enmienda en el proyecto de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para que la ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) se extienda hasta los 23 años, y no hasta los 18 como contempla hasta ahora la Ley General de la Seguridad Social, según anunció este viernes
AlzheimerLa reina Sofía inaugura la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer en VitoriaLa reina Sofía, como presidenta de honor de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), inauguró este jueves en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la propia confederación de la mano de la Federación de Alzheimer de Euskadi (FAE–Euskadi) y la Asociación Alavesa de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Afaraba). La cita, que se celebrará hasta el próximo sábado, 13 de noviembre, tiene como lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’
DiscapacidadFederación ASEM traslada a Discapacidad las principales demandas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familiasRepresentantes de Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) han mantenido una reunión con el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Martín Blanco, y con el consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, Francisco Dávila, para trasladarles de primera mano las necesidades y demandas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, inauguró este lunes un monolito en homenaje a María de Villota en la calle Melquíades Biencinto de Puente de Vallecas, frente a la parroquia San Ramón Nonato, donde la piloto está enterrada, en un acto en el que estuvo acompañado por sus padres
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) denunció este jueves que, tras dos años de pandemia, las necesidades de las personas que viven con una enfermedad neuromuscular siguen siendo enormes y es esencial la mejora de la atención sociosanitaria
El Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
La reina Sofía, como presidenta de honor de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), inauguró este jueves en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la propia confederación de la mano de la Federación de Alzheimer de Euskadi (FAE–Euskadi) y la Asociación Alavesa de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Afaraba). La cita, que se celebrará hasta el próximo sábado, 13 de noviembre, tiene como lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’
España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El doctor Daniel Natera, neuropediatra y miembro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha recomendado observar el desarrollo de los ‘hitos motores’ de los recién nacidos, con el fin de prevenir la Atrofia Muscular Espinal (AME) mediante su detección precoz
