Día HemofiliaPacientes con hemofilia exponen cómo los nuevos tratamientos contribuyen a mejorar su calidad de vidaMarga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto 'Pedalea por la Hemofilia', y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos, expusieron este martes, Día Internacional de la Hemofilia, sus testimonios en primera persona, durante una jornada organizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) para explicar la importancia que el acceso a los nuevos tratamiento tiene para mejorar su calidad de vida
SaludLa Cibeles se iluminará mañana de rojo por el Día Mundial de la HemofiliaLa emblemática fuente de la diosa Cibeles de Madrid se iluminará mañana de rojo para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, mientras que la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) reclama el acceso a los mejores tratamientos para tener una buena calidad de vida
Fedhemo presenta recurso ante el difícil acceso a nuevos medicamentos para la hemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Pedhemo) ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia (OPR) de 2017, que a su juicio “perjudican la introducción de nuevos medicamentos en el mercado español e impiden a los pacientes con hemofilia el acceso a innovaciones terapéuticas”
Médicos y pacientes reclaman garantías en los tratamientos con medicamentos biológicosEn una declaración conjunta, representantes de sociedades científicas y organizaciones de pacientes han reclamado este miércoles a las autoridades sanitarias un marco de garantías para médicos y pacientes en la prescripción, uso y acceso a los medicamentos biológicos originales y biosimilares en condiciones de igualdad territorial
La Federación de Hemofilia denuncia falta de acceso a los nuevos tratamientosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) denunció este martes la falta de acceso a las nuevas terapias por parte de los pacientes con hemofilia B, unos fármacos que permiten espaciar el tiempo de veces que estas personas tienen que administrarse el tratamiento y mejorar su calidad de vida
Feder celebra hoy el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este lunes el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de coagulación sanguínea que afecta a más de 5.000 personas en España, jornada que este año se conmemora con una campaña que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid reclama un tratamiento integralEl presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), Fernando Poderoso, reclama que se garantice el tratamiento integral de la hemofilia para asegurar que estas personas “se puedan sentir útiles y parte activa en la sociedad”
La Federación Española de Hemofilia apoya a los pacientes que se tengan que tratar en MadridLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) está desarrollando durante 2017 el proyecto ‘Casa de acogida y alojamiento transitorio para familias desplazadas por motivos médicos’, con el que pretende facilitar la estancia de los pacientes que tienen que trasladarse a Madrid para someterse a pruebas diagnósticas o recibir tratamiento médico
Hoy se celebra el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide este domingo, Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno
Mañana se celebra el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide, con motivo de la celebración mañana del Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno
Fedhemo formará a fisioterapeutas en el tratamiento específico de personas con hemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha organizado el I ‘Curso de formación especializada en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia’, gracias al cual una veintena de alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE recibirán formación específica para tratar a personas con esta enfermedad
Madrid. La Comunidad impulsa un plan para mejorar la calidad de vida de los hemofílicosLa Comunidad de Madrid facilitará espacios adecuados dentro de los centros hospitalarios para fomentar la actividad física y el autocuidado del paciente hemofílico, según un convenio firmado este miércoles por el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid. El acto fue presidido por el consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, quien manifestó que el convenio persigue mejorar la calidad de vida de los pacientes, no fomentar el ahorro sanitario
Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto 'Pedalea por la Hemofilia', y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos, expusieron este martes, Día Internacional de la Hemofilia, sus testimonios en primera persona, durante una jornada organizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) para explicar la importancia que el acceso a los nuevos tratamiento tiene para mejorar su calidad de vida
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha propuesto que se facilite el acceso a los nuevos fármacos para tratar hemofilia B a todas las personas que la sufren, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan
La Federación Española de Hemofilia (Pedhemo) ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia (OPR) de 2017, que a su juicio “perjudican la introducción de nuevos medicamentos en el mercado español e impiden a los pacientes con hemofilia el acceso a innovaciones terapéuticas”
Fundación ONCE y Fundación Ginemed han inaugurado ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades sobre medicina y salud reproductiva que se ha estrenado hablando de cómo evitar la transmisión de enfermedades genéticas
Fundación ONCE y Fundación Ginemed estrenan este jueves ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades que pretende acercar a la sociedad los últimos avances existentes en medicina de la salud y reproductiva
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide este domingo, Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno
El secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Anibal García Diego, ha destacado que su principal objetivo es crear una red de apoyo para estas personas
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha organizado el I ‘Curso de formación especializada en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia’, gracias al cual una veintena de alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE recibirán formación específica para tratar a personas con esta enfermedad
El secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Anibal García Diego, denunció este jueves que el 50% de las personas con hemofilia se encuentra en situación de desempleo
