Feder celebra hoy el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este lunes el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de coagulación sanguínea que afecta a más de 5.000 personas en España, jornada que este año se conmemora con una campaña que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid reclama un tratamiento integralEl presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), Fernando Poderoso, reclama que se garantice el tratamiento integral de la hemofilia para asegurar que estas personas “se puedan sentir útiles y parte activa en la sociedad”
La Federación Española de Hemofilia apoya a los pacientes que se tengan que tratar en MadridLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) está desarrollando durante 2017 el proyecto ‘Casa de acogida y alojamiento transitorio para familias desplazadas por motivos médicos’, con el que pretende facilitar la estancia de los pacientes que tienen que trasladarse a Madrid para someterse a pruebas diagnósticas o recibir tratamiento médico
Hoy se celebra el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide este domingo, Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno
Mañana se celebra el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide, con motivo de la celebración mañana del Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno
Fedhemo formará a fisioterapeutas en el tratamiento específico de personas con hemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha organizado el I ‘Curso de formación especializada en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia’, gracias al cual una veintena de alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE recibirán formación específica para tratar a personas con esta enfermedad
Madrid. La Comunidad impulsa un plan para mejorar la calidad de vida de los hemofílicosLa Comunidad de Madrid facilitará espacios adecuados dentro de los centros hospitalarios para fomentar la actividad física y el autocuidado del paciente hemofílico, según un convenio firmado este miércoles por el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid. El acto fue presidido por el consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, quien manifestó que el convenio persigue mejorar la calidad de vida de los pacientes, no fomentar el ahorro sanitario
Los hemofílicos denuncian que algunas autonomías les están cambiando los tratamientosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) manifestaron este jueves su preocupación ante las recientes iniciativas de ciertas gerencias hospitalarias y las autoridades sanitarias de algunas comunidades autónomas donde se ha llevado a cabo la elección de alternativas terapéuticas equivalentes para el Factor VIII recombinante (medicamento descrito para el tratamiento de la Hemofilia A)
Hoy se celebra el Día Mundial de la HemofiliaHoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito que afecta en España a unas 3.000 personas y en todo el mundo a alrededor de 400.000, aunque solo un 25% de ellas tienen acceso al tratamiento adecuado
El 42% de los pacientes con hemofilia han perdido su trabajo por culpa de la enfermedadSolo el 50% de los pacientes con hemofilia tienen trabajo y, de ellos, el 42% se han visto obligados a dejarlo por culpa de su enfermedad, tal y como evidencia la encuesta Hero, realizada en una decena de países a más de 1.200 enfermos y familiares y presentada este jueves en Madrid
Las personas con hemofilia piden a Sanidad que compre los medicamentos más segurosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), entidad miembro de Cocemfe, pidió este jueves al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que no dé marcha atrás en el nivel de tratamiento de esta enfermedad cuando formalice la compra centralizada de fármacos para combatirla y que adquiera solo productos seguros
La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades rarasLa Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros