Madrid. Concierto solidario esta noche contra la aniridia'El Intruso bar' de Madrid acogerá esta noche un concierto solidario de 'Los Malditos Mojarras', un grupo que recopila las mejores canciones del estilo soul de los años 60 y 70, y que en esta ocasión donará la recaudación de la entrada a la Asociación Española de Aniridia
Madrid. Concierto solidario contra la aniridia mañana en la capital'El Intruso bar' de Madrid acogerá mañana un concierto solidario de 'Los Malditos Mojarras', un grupo que recopila las mejores canciones del estilo soul de los años 60 y 70, y que en esta ocasión donará la recaudación de la entrada a la Asociación Española de Aniridia
Pacientes y profesionales buscanfondos para la investigación de la ataxia de FriedreichAsociaciones de pacientes con ataxia, el Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) y la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) han impulsado 'STOP-FA', una campaña que pretende recaudar fondos para investigar una posible curación, con virus modificados genéticamente, de la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras
Recibo luz. Sólo el 15% de los clientes entiende completamente la factura, según una encuestaUna encuesta sobre calidad de atención al cliente de las compañías eléctricas realizada por Facua-Consumidores en Acción revela que sólo el 15% de los consumidores entiende completamente los conceptos de la factura. Además, un 40% reconoce que directamente los ignora, frente al 44,9% que dice conocerlos sólo en parte
Intoxicación. Defensa de la Sanidad Pública cree que podría haber más casos como el de SevillaLa Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (Fadsp) denunció este lunes que los recortes y la crisis obligan a “millones de personas” a alimentarse de productos en mal estado, y mostró su extrañeza por que hasta el momento no se hayan registrado más casos como el de la muerte de tres miembros de una familia en Alcalá de Guadaíra (Sevilla)
El 20% de los hogares españoles en los que viven personas mayores carecen de teléfonoEl 20% de los hogares españoles en los que viven personas mayores de 65 años no disponen actualmente de teléfono, ni fijo ni móvil, según evidencia un informe realizado por Fundación Mapfre en colaboración con la Asociación Profesional Española de Terapeutas Profesionales (Apeto)
El 'baile de San Vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecidaCuando todavía hoy algunos abuelos reprenden a sus nietos porque no paran quietos y les dicen que parece que tienen el 'baile de San Vito', se refieren, sin saberlo o no, a enfermedades como la de Huntington, un trastorno neurodegenerativo y "olvidado" que suele llegar entre los 30 y los 40 años
El 'baile de San Vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecidaCuando todavía hoy algunos abuelos reprenden a sus nietos porque no paran quietos y les dicen que parece que tienen el 'baile de San Vito', se refieren, sin saberlo o no, a enfermedades como la de Huntington, un trastorno neurodegenerativo y "olvidado" que suele llegar entre los 30 y los 40 años
Mañana se celebra el Día Internacional 15qMañana se celebra el Día Internacional 15q, una fecha con la que las asociaciones que agrupan a los afectados por los síndromes de Angelman, Prader Willi e Idic15 pretenden dar a conocer estas enfermedades poco frecuentes
El musical ‘Marta tiene un marcapasos’, a favor de la investigación contra el cáncer de pulmón en mujeresEl musical ‘Marta tiene un marcapasos’ y la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (Icapem) organizan la celebración del primer torneo de pádel femenino amateur, que se celebrará el próximo 27 de noviembre en Madrid, y que tiene como objetivo recaudar fondos para promover la investigación contra el cáncer de pulmón en mujeres, cuya incidencia se incrementa cada año en España en un 4%
Feder celebra un taller de educación sexual y enfermedades raras en MadridLa delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado un taller bajo el título ‘Educación sexual y enfermedades poco frecuentes’, que se desarrollará mañana, jueves, a las 18.00 horas en el Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal, en Madrid
Expertos en Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad denuncian el tratamiento desigual en las autonomíasExpertos en Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) denunciaron este lunes en Madrid que los pacientes con este trastorno reciben un tratamiento “discrimatorio” dependiendo de la región en la que vivan, ya que “tan sólo” seis comunidades autónomas cuentan con un protocolo general de coordinación entre Sanidad y Educación para tratar este problema, que afecta a más del 6% de los niños españoles
Afectados por el síndrome postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionalesLa Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) denunció este miércoles, víspera del Día Mundial de la Polio, "el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria"
Sanidad lanza una web sobre el Año Español de las Enfermedades RarasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras, que permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España
Cáncer mama. Aumentan los casos, pero también la esperanza de vidaEste sábado se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama, una enfermedad que en España ha registrado un incremento anual de casos, pero que presenta, en paralelo, una disminución en la tasa de mortalidad, por primera vez en diez años, según informó el Grupo de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam), que recuerda "el importante papel que juega la investigación clínica en la búsqueda de una cura"
La Princesa de Asturias apuesta por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades rarasLa Princesa de Asturias apostó este viernes por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo hizo durante el acto de clausura de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, un encuentro que se ha celebrado esta semana en Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes)
Cáncer mama. Aumentan los casos, pero también la esperanza de vidaEste sábado se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama, una enfermedad que en España ha registrado un incremento anual de casos, pero que presenta, en paralelo, una disminución en la tasa de mortalidad, por primera vez en diez años, según informó el Grupo de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam), que recuerda "el importanate papel que juega la investigación clínica en la búsqueda de una cura"
Una gran red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasUna gran red de entidades sociales de la discapacidad están apoyando y colaborando en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra este jueves en Lorca (Murcia), adhiriéndose así a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes
El Hospital Sanitas CIMA de Barcelona atenderá a niños sin recursos de SenegalEl Hospital Sanitas CIMA de Barcelona y la asociación sin ánimo de lucro Yakaar Áfrcia han suscrito un acuerdo de colaboración para facilitar atención médica y hospitalaria a niños de familias sin recursos de las regiones del País Bassari y la Cassamance, en Senegal
RSC. El Hospital Sanitas CIMA de Barcelona atenderá a niños sin recursos de SenegalEl Hospital Sanitas CIMA de Barcelona y la asociación sin ánimo de lucro Yakaar Áfrcia han suscrito un acuerdo de colaboración para facilitar atención médica y hospitalaria a niños de familias sin recursos de las regiones del País Bassari y la Cassamance, en Senegal